{"id":149287,"date":"2019-08-13T14:07:24","date_gmt":"2019-08-13T18:07:24","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/?p=149287&preview=true&preview_id=149287"},"modified":"2019-08-13T14:07:24","modified_gmt":"2019-08-13T18:07:24","slug":"desafios-ser-paciente-enfermedad-rara-y-cuidador-artritis-psoriasica","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2019\/08\/13\/desafios-ser-paciente-enfermedad-rara-y-cuidador-artritis-psoriasica\/","title":{"rendered":"Los Desaf\u00edos de Ser un Paciente de Enfermedades Raras y un Cuidador"},"content":{"rendered":"

Brenda tiene artritis psori\u00e1sica<\/a> y psoriasis. Ella ha vivido con las condiciones desde que era una ni\u00f1a, aprendiendo a cuidarse a s\u00ed misma y a enfrentar los desaf\u00edos que surgieron. A los 12 a\u00f1os ella estaba manejando sus propios tratamientos. Afortunadamente, solo en los \u00faltimos 3 a\u00f1os, ella ha estado tomando un medicamento que ha tratado con \u00e9xito su psoriasis. Sin embargo, aunque su piel est\u00e1 mucho mejor, todav\u00eda experimenta brotes en las articulaciones en el lado derecho de su cuerpo debido a la artritis.<\/p>\n

Pero a pesar de todo lo que Brenda ha pasado, ella nunca esper\u00f3 convertirse en una cuidadora tambi\u00e9n.<\/p>\n

El a\u00f1o pasado, su hermano Jonathan fue diagnosticado con linfoma de Hodgkin en etapa 2. Ella instant\u00e1neamente cay\u00f3 en el papel de cuidadora a pesar de sus propios desaf\u00edos de salud. Ella dice-<\/p>\n

\u00abCuando amas a alguien, har\u00e1s cualquier cosa para ayudarlos a mejorar\u00bb.<\/strong><\/p><\/blockquote>\n

Un Paciente y un Cuidador<\/h2>\n

En algunos aspectos, Brenda estaba muy bien equipada para atender las necesidades m\u00e9dicas de sus hermanos, ya que estaba acostumbrada a cuidar de los suyos. Ella sab\u00eda c\u00f3mo navegar seguros, hospitales y m\u00e9dicos. Pero eso no significa que asumir un papel como este fuera f\u00e1cil de ninguna manera.<\/p>\n

Ella lo mantendr\u00eda en el camino de su horario de quimioterapia, lo alentar\u00eda a salir de la cama despu\u00e9s de la quimioterapia, preparar su comida y hacer sus mandados. Ella era el enlace con sus onc\u00f3logos, manejaba todos sus seguros y administraba todo lo que necesitaba ser atendido en su nombre. Adem\u00e1s de todo eso, program\u00f3 las citas m\u00e9dicas que necesitaban sus padres, con quienes ella y su hermano viven.<\/p>\n

Brenda describe una de las peores partes del proceso: ver a su hermano dolorido. Su propia condici\u00f3n estall\u00f3 como resultado de su estr\u00e9s continuo.<\/p>\n

A veces su hermano atacaba. Ella dijo: \u00abSegu\u00ed tratando de recordar que este no es \u00e9l en este momento<\/strong>\u00ab.<\/p>\n

Estaba enojado, asustado y con dolor.<\/p>\n

Conociendo Tus Limitaciones<\/h2>\n

A veces Brenda tuvo que alejarse de su papel. El dolor de su propia condici\u00f3n era tan fuerte que no pudo darle a su hermano lo que quer\u00eda proporcionarle. Sabiendo que su hermano depend\u00eda de ella, por lo general, simplemente avanzaba. Pero, Brenda tambi\u00e9n sab\u00eda que si se lo tomaba demasiado duro, ambos estar\u00edan en una peor situaci\u00f3n m\u00e1s adelante.<\/p>\n

Ella dice que los cuidadores suelen ser mejores si se toman tiempo. Es dif\u00edcil pensar en las cosas de esta manera en este momento. Pero para proveer a otros, debes asegurarte de que tambi\u00e9n te cuides.<\/p>\n

Algunas de las cosas que Brenda har\u00eda para su propio cuidado es tomarse el tiempo para respirar conscientemente, tomar descansos mientras su hermano estaba en quimioterapia para salir de la casa y comunicarse con los dem\u00e1s cuando lo necesitara.<\/p>\n

Se dio cuenta de que estaba bien pedir ayuda. Ella se comunicar\u00eda con su hermana, quien tambi\u00e9n ayudar\u00eda a llevar a Jonathan a las citas. Brenda tambi\u00e9n est\u00e1 agradecida por el apoyo de su novio y sus grupos de apoyo en l\u00ednea (tanto como cuidadora como paciente de psoriasis y artritis psori\u00e1sica).<\/p>\n

Estas personas no solo le brindaron apoyo emocional, sino tambi\u00e9n consejos pr\u00e1cticos sobre c\u00f3mo manejar todo.<\/p>\n

Afortunadamente, Jonathan ahora est\u00e1 libre de c\u00e1ncer y los deberes de Brenda han disminuido. Pero el amor que siente por su hermano significa que lo volver\u00eda a hacer en un abrir y cerrar de ojos.<\/p>\n

Puedes leer m\u00e1s sobre la historia de Brenda aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n

\n

\u00bfQu\u00e9 piensas sobre esta historia de enfermedades raras? \u00bfHa sido paciente y cuidador simult\u00e1neamente? \u00a1Comparta sus an\u00e9cdotas, ideas y deseos con la comunidad Patient Worthy! Este art\u00edculo ha sido traducido al espa\u00f1ol lo mejor posible dentro de nuestras habilidades. Reconocemos que tal vez no hayamos captado todas las matices y especificidades de su regi\u00f3n, por lo que si tiene alguna sugerencia o desea ayudarnos a refinar nuestras traducciones, env\u00ede un correo electr\u00f3nico a ideas@patientworthy.com.hare your stories, thoughts, and hopes with the Patient Worthy community!<\/a><\/h4>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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