Con solo diecinueve a\u00f1os, Beth a menudo no se sent\u00eda bien y regularmente ten\u00eda una palidez enfermiza. Cuando fue al m\u00e9dico, el m\u00e9dico la despidi\u00f3 y le dijo que solo necesitaba dormir m\u00e1s. Cuando ingres\u00f3 a los veinte a\u00f1os, sigui\u00f3 sinti\u00e9ndose mal. Se sent\u00eda como si estuviera a punto de contraer la gripe constantemente. Ella tendr\u00eda fiebres al azar, dolores de cabeza y erupciones cut\u00e1neas. Fue a ver a m\u00e1s m\u00e9dicos y le dijeron que probablemente solo ten\u00eda alergias.<\/p>\n
En sus treinta a\u00f1os, Beth se cas\u00f3 y tuvo un beb\u00e9. Su hija ni siquiera ten\u00eda tres meses cuando Beth empeor\u00f3. Ten\u00eda terribles dolores articulares, problemas de equilibrio y visi\u00f3n. Tambi\u00e9n ten\u00eda fiebre y dolor m\u00e1s severo que nunca.<\/p>\n
Durante los siguientes dos a\u00f1os, Beth pas\u00f3 la mayor parte de su tiempo en la cama, entre ver a un m\u00e9dico tras otro. Le dijeron que deb\u00eda estar deprimida. Le dijeron que sus problemas solo estaban relacionados con ser una nueva madre. Ella continu\u00f3 luchando por un diagn\u00f3stico. Finalmente, la derivaron a un reumat\u00f3logo.<\/p>\n
Beth enumer\u00f3 sus s\u00edntomas, incluida la p\u00e9rdida de peso, el adelgazamiento del cabello y el aumento de los problemas de visi\u00f3n. El reumat\u00f3logo le dijo que no estaba seguro de lo que estaba mal, pero acord\u00f3 que lo que estaba pasando no era normal. Beth fue referida a un oftalm\u00f3logo.<\/p>\n
\u00c9l le dijo que estaba sorprendido de que ella fuera referida a \u00e9l, diciendo: \u00abEs raro que encontremos respuestas en los ojos de alguien\u00bb.<\/p>\n
\u00abMe mir\u00f3 a los ojos y la respuesta estaba all\u00ed\u00bb. – Beth<\/p><\/blockquote>\n
El oftalm\u00f3logo vio uve\u00edtis, inflamaci\u00f3n en el ojo. Beth fue referida a otro m\u00e9dico y finalmente escuch\u00f3: \u00abHe visto esto antes\u00bb. Le diagnosticaron la enfermedad de Behcet<\/a>.<\/p>\n
Beth hab\u00eda investigado tanto que no estaba totalmente sorprendida por su diagn\u00f3stico. Ella estaba m\u00e1s aliviada que cualquier otra cosa; todo lo que estaba pasando finalmente hab\u00eda sido validado en lugar de descartado.<\/p>\n
Retos Continuos<\/h2>\n
A pesar de tener un diagn\u00f3stico, la vida no mejor\u00f3 de inmediato para Beth. Su tipo de condici\u00f3n se conoce como refractario. Es dif\u00edcil de controlar, ya que los tratamientos tienden a ser efectivos solo a corto plazo.<\/p>\n
\u201cLos primeros cinco a\u00f1os de la vida de mi hija fueron muy dif\u00edciles. No sab\u00edamos qu\u00e9 iba a deparar mi futuro \u00ab. -Beth<\/p><\/blockquote>\n
Cuando su hija era joven, Beth imagina que las cosas deben haber sido confusas para ella. Beth no era la mam\u00e1 del f\u00fatbol o la mam\u00e1 de la PTA; ella estaba enferma. Est\u00e1 agradecida de que su hija haya tenido modelos adicionales en su vida a trav\u00e9s de maestros y buenos amigos.<\/p>\n
Cuando Beth se volvi\u00f3 a casar hace seis a\u00f1os, encontr\u00f3 una nueva fuente de apoyo. Su esposo est\u00e1 all\u00ed para ella en la enfermedad y en la salud y no la trata de manera diferente debido a su condici\u00f3n.<\/p>\n
Un Viaje de Defensa<\/h2>\n
Desde que Beth recibi\u00f3 su diagn\u00f3stico, sab\u00eda que alg\u00fan d\u00eda quer\u00eda desempe\u00f1ar un papel activo en la defensa, cuando su hija era mayor y su salud era m\u00e1s estable. Ella dijo: \u201cNo puedo dejar que otras personas se sientan como yo o vivan como yo. \u00abCuando mi hija sea mayor voy a hacer algo<\/strong><\/em>\u00bb<\/p>\n
Un d\u00eda, Beth lo estaba pasando particularmente mal. Incapaz de dormir, contact\u00f3 a una mujer, June Dunn, en Facebook que tambi\u00e9n padece de Behcet. June escuch\u00f3, convers\u00f3 y realmente se conectaron. Cuando Beth habl\u00f3 de su deseo de involucrarse en la defensa, la mujer dijo: \u00abQuiz\u00e1s este sea el momento, Beth\u00bb.<\/p>\n
Beth lo pens\u00f3. Su hija hab\u00eda crecido. Su esposo estaba a su lado. Estaba familiarizada con la comunidad en l\u00ednea de Behcet y vio el valor en todos los diferentes grupos. Una de las ideas err\u00f3neas que not\u00f3 en torno a la enfermedad de Behcet es que afecta a todos de la misma manera. En realidad, existen m\u00faltiples tipos de la condici\u00f3n y su gravedad var\u00eda. Beth tuvo una visi\u00f3n de lo que quer\u00eda traer a la mesa.<\/p>\n
Cre\u00f3 un grupo de Facebook<\/a> con el objetivo de apoyar a otros en un viaje con el que se relacion\u00f3. Sab\u00eda que las personas pueden no elegir unirse, pero quer\u00eda compartir lo que hab\u00eda aprendido y ayudar a otros a sentirse menos solos. El grupo pronto tuvo 83 miembros, y ahora, a\u00f1os despu\u00e9s, tienen 4,500. June Dunn es la administradora del grupo.<\/p>\n
\u201cConozco una gran atenci\u00f3n y poca atenci\u00f3n, he estado en las trincheras. Y s\u00e9 lo que es volver a levantarse. Podr\u00eda convertirlo en una situaci\u00f3n en la que podr\u00eda ayudar a otros \u00ab. – Beth<\/p><\/blockquote>\n
El enfoque de Beth para la incidencia es colaborativo.<\/p>\n
Ella recomienda que los pacientes y sus familias echen un vistazo a la ABDA, la Asociaci\u00f3n Americana de Behcet<\/a>, que considera que hace \u00abun excelente trabajo en la comunidad\u00bb.<\/p>\n
Tambi\u00e9n ha encontrado un recurso incre\u00edble y conexi\u00f3n en la Vasculitis Foundation<\/a>. La Vasculitis Foundation sirve a toda la comunidad de vasculitis y brinda apoyo a proveedores de educaci\u00f3n, investigaci\u00f3n y atenci\u00f3n m\u00e9dica.<\/p>\n
\u201cEllos [la Fundaci\u00f3n Vasculitis] es una organizaci\u00f3n incre\u00edble. Son tan solidarios y dan su coraz\u00f3n y alma. Han sido un catalizador total para mi viaje. Me siento muy honrada de estar conectada con ellos \u00ab. – Beth<\/p><\/blockquote>\n
Beth recientemente gan\u00f3 un premio de la Vasculitis Foundation por su defensa en l\u00ednea y ha sido oradora en su conferencia. Fue all\u00ed donde conoci\u00f3 a otros con Behcet por primera vez. La rareza de la condici\u00f3n se suma al valor de las conexiones realizadas a trav\u00e9s de las redes sociales.<\/p>\n
Beth se complace en tener la oportunidad de capacitar a otros pacientes, hacerles saber que no est\u00e1n solos y brindarles apoyo. Ella quiere que todos los afectados por Behcet sientan que pueden abogar por la mejor atenci\u00f3n en los consultorios de sus m\u00e9dicos, sus hogares y sus trabajos.<\/p>\n
\u00abEmpod\u00e9rate, lee e investiga todo lo que puedas y si no sientes que est\u00e1s obteniendo respuestas adecuadas o lo que necesitas, vete a otro lado no te conformes con una atenci\u00f3n inadecuada. Si sientes que algo est\u00e1 mal, lo est\u00e1. No descartes qui\u00e9n eres, lo que sabes y lo que sientes que est\u00e1 mal. No est\u00e1s loco, conoces tu cuerpo \u00ab. – Beth<\/p><\/blockquote>\n
Beth espera que la conciencia siga aumentando en el futuro y que \u00abBehcet se convertir\u00e1 en un nombre familiar alg\u00fan d\u00eda\u00bb.<\/p>\n
\u201cSolo podemos hacer lo mucho, pero hay otras capas que todos podemos unir para hacer que la comunidad sea m\u00e1s completa se necesita una aldea. Har\u00e9 todo lo que pueda, por cualquier persona, con cualquier enfermedad. Espero ver un f\u00e1cil acceso a una atenci\u00f3n de calidad y a curas en mi vida \u00ab. – Beth<\/p><\/blockquote>\n
\n\u00a1Comparta sus an\u00e9cdotas, ideas y deseos con la comunidad Patient Worthy! Este art\u00edculo ha sido traducido al espa\u00f1ol lo mejor posible dentro de nuestras habilidades. Reconocemos que tal vez no hayamos captado todas las matices y especificidades de su regi\u00f3n, por lo que si tiene alguna sugerencia o desea ayudarnos a refinar nuestras traducciones, env\u00ede un correo electr\u00f3nico a ideas@patientworthy.com.<\/a><\/h4>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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