{"id":152177,"date":"2019-09-12T15:29:43","date_gmt":"2019-09-12T19:29:43","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/?p=152177&preview=true&preview_id=152177"},"modified":"2019-09-12T15:29:43","modified_gmt":"2019-09-12T19:29:43","slug":"paciente-de-sindrome-de-maroteaux-lamy-deportacion-es-muerte-segura","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2019\/09\/12\/paciente-de-sindrome-de-maroteaux-lamy-deportacion-es-muerte-segura\/","title":{"rendered":"Para Esta Paciente con S\u00edndrome de Maroteaux-Lamy, la Deportaci\u00f3n Significar\u00eda una Muerte Segura"},"content":{"rendered":"

Seg\u00fan una historia de Buzzfeed News<\/a>, Maria Isabel Bueso naci\u00f3 en Guatemala con mucopolisacaridosis VI, tambi\u00e9n conocida como s\u00edndrome de Maroteaux-Lamy<\/strong>. A los siete a\u00f1os viaj\u00f3 a los Estados Unidos para participar en un ensayo cl\u00ednico cr\u00edtico. El papel de Mar\u00eda en el ensayo fue esencial ya que el f\u00e1rmaco experimental que se est\u00e1 probando ha tenido \u00e9xito. Actualmente recibe tratamientos semanales para ayudar a controlar su enfermedad. Solo hay un problema: Mar\u00eda no es ciudadana de EE. UU., Y el mes pasado, a Mar\u00eda y a su familia se les dijo que su tiempo para quedarse legalmente en el pa\u00eds se estaba acabando<\/strong>.<\/p>\n

Acerca del S\u00edndrome de Maroteaux-Lamy (MPS VI)<\/h2>\n

El s\u00edndrome de Maroteaux-Lamy, que tambi\u00e9n se conoce como mucopolisacaridosis VI (MPS VI), es una enfermedad de almacenamiento lisosomal rara<\/strong>. Los efectos generalmente aparecen al nacer. La enfermedad est\u00e1 relacionada con una deficiencia de una enzima llamada ASRB. Esta enzima normalmente descompone el sulfato de condroitina y el sulfato de dermat\u00e1n. La deficiencia es causada por una mutaci\u00f3n gen\u00e9tica que se hereda en un patr\u00f3n autos\u00f3mico recesivo. La enfermedad puede causar una serie de s\u00edntomas graves que pueden variar entre los pacientes. Incluyen dolor en los nervios, c\u00f3rneas nubladas, sordera, retraso en la marcha, inhibici\u00f3n del crecimiento, hernias, enfermedades card\u00edacas, movimiento limitado, deformidades esquel\u00e9ticas, macrocefalia y agrandamiento del h\u00edgado y el bazo. A diferencia de algunas enfermedades relacionadas, la inteligencia a menudo no se ve afectada. El tratamiento puede incluir terapia de reemplazo enzim\u00e1tico, ciertos medicamentos para problemas card\u00edacos o infecciones y diversos procedimientos quir\u00fargicos. La progresi\u00f3n de la enfermedad y la gravedad var\u00edan ampliamente al igual que la esperanza de vida; Las obstrucciones de las v\u00edas respiratorias o los problemas card\u00edacos son las causas m\u00e1s comunes de muerte para los pacientes con s\u00edndrome de Maroteaux-Lamy<\/strong>. Para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre el s\u00edndrome de Maroteaux-Lamy, haga clic aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n

La Deportaci\u00f3n Significa Morir<\/h2>\n

Los grupos de defensa de pacientes, incluida la Fundaci\u00f3n EveryLife para Enfermedades Raras<\/a> y la Sociedad Nacional de MPS,<\/a> hacen un llamamiento al Departamento de Seguridad Nacional para detener la deportaci\u00f3n de pacientes con enfermedades raras.<\/strong><\/p>\n

Actualizaci\u00f3n: <\/strong>El Lunes, Washington DC anunci\u00f3 que reconsiderar\u00eda su decisi\u00f3n de obligar a los inmigrantes que enfrentan crisis de salud que amenazan la vida a regresar a sus pa\u00edses de origen. Buenas noticias para pacientes como Maria Isabel.\u00a0<\/strong><\/p>\n

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\u00bfQu\u00e9 piensa sobre los pacientes de enfermedades raras que enfrentan deportaci\u00f3n?\u00a1Comparta sus an\u00e9cdotas, ideas y deseos con la comunidad Patient Worthy! Este art\u00edculo ha sido traducido al espa\u00f1ol lo mejor posible dentro de nuestras habilidades. Reconocemos que tal vez no hayamos captado todas las matices y especificidades de su regi\u00f3n, por lo que si tiene alguna sugerencia o desea ayudarnos a refinar nuestras traducciones, env\u00ede un correo electr\u00f3nico a ideas@patientworthy.com.<\/a><\/h4>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Seg\u00fan una historia de Buzzfeed News, Maria Isabel Bueso naci\u00f3 en Guatemala con mucopolisacaridosis VI, tambi\u00e9n conocida como s\u00edndrome de Maroteaux-Lamy. A los siete a\u00f1os viaj\u00f3 a los Estados Unidos para participar en un ensayo cl\u00ednico cr\u00edtico. El papel de Mar\u00eda en el ensayo fue esencial ya que el f\u00e1rmaco experimental que se est\u00e1 probando […]<\/p>\n","protected":false},"author":131,"featured_media":152107,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[14940],"tags":[13989,14939,12345,14034,14174,14941],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/152177"}],"collection":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/131"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=152177"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/152177\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/152107"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=152177"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=152177"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=152177"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}