{"id":152608,"date":"2019-09-30T17:11:33","date_gmt":"2019-09-30T21:11:33","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/?p=152608&preview=true&preview_id=152608"},"modified":"2019-09-30T17:16:41","modified_gmt":"2019-09-30T21:16:41","slug":"investigacion-registro-paciente-avanze-critico-encefalomielitis-mialgica","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2019\/09\/30\/investigacion-registro-paciente-avanze-critico-encefalomielitis-mialgica\/","title":{"rendered":"Un Registro de Pacientes es Cr\u00edtico para Avanzar en la Investigaci\u00f3n de la Encefalomielitis Mialgica"},"content":{"rendered":"

Seg\u00fan una historia de meaction.net<\/a>, Jaime Seltzer, director de divulgaci\u00f3n cient\u00edfica y m\u00e9dica de #MEAction, habl\u00f3 recientemente en la Tercera Reuni\u00f3n Anual del Grupo de Trabajo sobre la Base Molecular de ME\/CFS, que se celebr\u00f3 en la Universidad de Stanford. La encefalomielitis mi\u00e1lgica, o s\u00edndrome de fatiga cr\u00f3nica, es un trastorno poco com\u00fan poco diagnosticado y poco diagnosticado<\/strong>. Para su charla, Jaime discuti\u00f3 la necesidad de un registro de pacientes para ayudar a reunir m\u00e1s datos sobre esta misteriosa enfermedad y los desaf\u00edos que se avecinan<\/strong>.<\/p>\n

Acerca de la Encefalomielitis Mialgica (EM)<\/h2>\n

La encefalomielitis mi\u00e1lgica, tambi\u00e9n conocida como s\u00edndrome de fatiga cr\u00f3nica, es una afecci\u00f3n poco frecuente que se caracteriza principalmente por la fatiga a largo plazo y otros s\u00edntomas que afectan gravemente la capacidad de una persona para realizar las tareas diarias<\/strong>. La causa exacta del s\u00edndrome es poco conocida. Los factores de riesgo pueden incluir antecedentes familiares, bajo estado f\u00edsico, edad avanzada, problemas de salud mental y alergias. Las mujeres tambi\u00e9n tienen m\u00e1s probabilidades de contraer la encefalomielitis mialgica que los hombres. El s\u00edntoma caracter\u00edstico es fatiga severa y persistente que no tiene una causa definitiva y no se resuelve con reposo; Otros s\u00edntomas incluyen dificultad para dormir, empeoramiento de los s\u00edntomas despu\u00e9s del ejercicio, sudores nocturnos, sensibilidad a ciertos alimentos, ruido u olores, dolor muscular y articular, dolores de cabeza, s\u00edndrome del intestino irritable y dolor de garganta. Los s\u00edntomas pueden aparecer de forma gradual o repentina, y en casos graves pueden dejar al paciente postrado en cama. Algunos tratamientos pueden incluir estrategias de manejo de energ\u00eda como el ritmo y los cambios en la dieta<\/strong>. Para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre el s\u00edndrome de fatiga cr\u00f3nica, haga clic aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n

Registros de Pacientes: Beneficios y Desaf\u00edos<\/h2>\n

Los registros de pacientes pueden ser herramientas de investigaci\u00f3n cr\u00edticas que permiten la recopilaci\u00f3n de datos cr\u00edticos sobre una enfermedad. Los investigadores pueden usar datos del registro para identificar tendencias, mejorar las tasas de diagn\u00f3stico e incluso ayudar a desarrollar nuevos tratamientos<\/strong>. Sin embargo, para crear un registro, primero se debe encontrar e identificar a los pacientes. Esto es mucho m\u00e1s f\u00e1cil decirlo que con la encefalomielitis mialgica. La mayor\u00eda de los pacientes viven sin diagnosticar y la tasa de diagn\u00f3stico es tan baja que a\u00fan se desconoce la prevalencia exacta de la afecci\u00f3n<\/strong>.<\/p>\n

Con estos desaf\u00edos en mente, es probable que desarrollar un registro de pacientes para esta enfermedad requiera mucho tiempo y esfuerzo. Sin embargo, los beneficios para esta comunidad de pacientes raros valdr\u00edan m\u00e1s que la pena<\/strong>.<\/p>\n

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\u00bfQu\u00e9 piensa sobre un registro de pacientes para encefalomielitis mialgica?\u00a1Comparta sus an\u00e9cdotas, ideas y deseos con la comunidad Patient Worthy! Este art\u00edculo ha sido traducido al espa\u00f1ol lo mejor posible dentro de nuestras habilidades. Reconocemos que tal vez no hayamos captado todas las matices y especificidades de su regi\u00f3n, por lo que si tiene alguna sugerencia o desea ayudarnos a refinar nuestras traducciones, env\u00ede un correo electr\u00f3nico a ideas@patientworthy.com<\/a><\/h4>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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