{"id":153649,"date":"2019-09-30T17:10:54","date_gmt":"2019-09-30T21:10:54","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/?p=153649&preview=true&preview_id=153649"},"modified":"2019-09-30T17:16:05","modified_gmt":"2019-09-30T21:16:05","slug":"muchos-americanos-data-accesible-en-linea-pacientes-con-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2019\/09\/30\/muchos-americanos-data-accesible-en-linea-pacientes-con-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"Muchos Datos e Im\u00e1genes M\u00e9dicas de los Estadounidenses son F\u00e1cilmente Accesibles en L\u00ednea. \u00bfQu\u00e9 Significa esto para los Pacientes con Enfermedades Raras?"},"content":{"rendered":"

Seg\u00fan una historia de ProPublica<\/a>, los servidores de la computadora que almacenan datos m\u00e9dicos importantes del paciente est\u00e1n sorprendentemente desprotegidos<\/strong>. Esta falta de protecci\u00f3n parece ser un problema en todo el mundo, y los expertos han estado haciendo sonar la alarma durante a\u00f1os. Cualquier persona con conocimientos inform\u00e1ticos rudimentarios y un navegador web podr\u00eda, al menos en teor\u00eda, acceder a estos datos<\/strong>.<\/p>\n

Seguridad Laxa para Registros M\u00e9dicos<\/h2>\n

Esta noticia ciertamente ser\u00e1 alarmante para muchas personas. \u00bfC\u00f3mo ha fallado la profesi\u00f3n m\u00e9dica en adoptar las medidas de seguridad est\u00e1ndar que ahora son comunes en el gobierno y las empresas?<\/strong> \u00bfExiste realmente tan poca preocupaci\u00f3n por la privacidad del paciente? Ser\u00eda una exageraci\u00f3n decir que estos registros son vulnerables a la pirater\u00eda, ya que no ser\u00eda necesario un conocimiento real de pirater\u00eda<\/strong>.<\/p>\n

Impactos para Pacientes con Enfermedades Raras no Diagnosticadas<\/h2>\n

Si bien existen algunas preocupaciones importantes con respecto a esta situaci\u00f3n, hay algunos pacientes que pueden ser m\u00e1s bienvenidos a tener sus datos y registros de im\u00e1genes tan f\u00e1cilmente accesibles<\/strong>. Tome a los pacientes no diagnosticados como un ejemplo. Estos pacientes con enfermedades raras a menudo tienen s\u00edntomas confusos y debilitantes y han estado esperando un diagn\u00f3stico durante a\u00f1os o incluso d\u00e9cadas. En su desesperaci\u00f3n, algunos de estos pacientes han publicado voluntariamente sus registros m\u00e9dicos en la web con la esperanza de que alguien, cualquiera, pueda reconocer lo que tienen;<\/strong> En algunos casos, han encontrado el \u00e9xito.<\/p>\n

\u00bfUna Violaci\u00f3n de la Ley?<\/h2>\n

Sin embargo, las preocupaciones de seguridad son muy reales, con algunas bases de datos que incluso dejan los n\u00fameros de seguridad social de los pacientes casi sin protecci\u00f3n. Este es un problema real que, de hecho, podr\u00eda violar la ley de los EE. UU., Ya que los proveedores de atenci\u00f3n m\u00e9dica deben mantener la privacidad m\u00e9dica de los pacientes<\/strong>. Dichas leyes se implementaron en la hist\u00f3rica Ley de Portabilidad y Responsabilidad del Seguro de Salud del 1996 (HIPAA).<\/p>\n

Afortunadamente, no parece que alguien con malas intenciones haya intentado acceder a estos registros para beneficio personal, pero definitivamente podr\u00edan usarse para chantajear o avergonzar a las persona<\/strong>s. Parece que los laxos protocolos de seguridad que rodean los datos de los pacientes se han convertido en un secreto a voces entre los proveedores m\u00e9dicos. El hecho es que existen est\u00e1ndares claros de seguridad, pero simplemente no se est\u00e1n siguiendo<\/strong>.<\/p>\n

Si bien hay algunos pacientes no diagnosticados a quienes no les importa que sus datos est\u00e9n tan f\u00e1cilmente disponibles, la falta de seguridad es, sin embargo, una gran preocupaci\u00f3n de privacidad para muchas personas y debe abordarse de inmediato; Se debe permitir el consentimiento de un paciente para que sus datos sean tan accesibles, y hay muchas posibilidades de que muchos no lo hagan<\/strong>.<\/p>\n

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