{"id":154022,"date":"2019-10-29T14:12:45","date_gmt":"2019-10-29T18:12:45","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/?p=154022&preview=true&preview_id=154022"},"modified":"2019-10-29T14:16:58","modified_gmt":"2019-10-29T18:16:58","slug":"hablemos-de-salud-mental-enfermedad-rara","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2019\/10\/29\/hablemos-de-salud-mental-enfermedad-rara\/","title":{"rendered":"Hablemos de Salud Mental y Enfermedades Raras"},"content":{"rendered":"
Cuando tiene una enfermedad rara, sabe que la forma en que afecta su vida va mucho m\u00e1s all\u00e1 de los s\u00edntomas enumerados en WebMd. Completa los planes para el fin de semana, tu capacidad para emprender ese viaje de negocios fuera del estado, tu autopercepci\u00f3n y tu capacidad para unirte a la fiesta de cumplea\u00f1os del parque de aventuras en la que estar\u00e1n todos tus amigos. Los s\u00edntomas som\u00e1ticos son, sin duda, una parte importante de la ecuaci\u00f3n, pero no puede separar el cuerpo y la mente cuando habla de salud. Las enfermedades raras afectan no solo su h\u00edgado o sus articulaciones, sino tambi\u00e9n la forma en que navega por el mundo. El estr\u00e9s y las ansiedades resultantes de la salud da\u00f1ada afectan a la persona y a la familia de una manera que no se expresa en la discusi\u00f3n sobre los s\u00edntomas f\u00edsicos de la enfermedad.<\/div>\n
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No creo que sorprenda a nadie con una conexi\u00f3n con la comunidad de enfermedades raras saber que la prevalencia de los trastornos de salud mental es significativamente mayor para las personas con enfermedades raras<\/strong>. El 69% de los pacientes informan depresi\u00f3n y el 82% informa ansiedad y estr\u00e9s, frente al 17% reportado por la poblaci\u00f3n general de los dos juntos<\/a>. Esta relaci\u00f3n est\u00e1 unida por muchos factores, incluido el efecto directo de la incapacidad f\u00edsica en la mente, la forma en que desaf\u00eda y limita la vida diaria, la frustraci\u00f3n de no ser entendido adecuadamente, el tiempo que pasa con los m\u00e9dicos y recaudar fondos, el estr\u00e9s y las ansiedades que causa sobre el futuro, la apariencia y las finanzas; y una gran cantidad de detalles y notas al margen que no se sienten tan peque\u00f1os cuando eres t\u00fa.<\/div>\n
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Pero No Solo Est\u00e1 en Tu Cabeza<\/h3>\n
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Sin embargo, la relaci\u00f3n es complicada. Muchos pacientes con enfermedades raras conocen la frustraci\u00f3n de ser diagnosticados err\u00f3neamente con trastornos \u00fanicamente psicosom\u00e1ticos y de que la realidad de sus s\u00edntomas f\u00edsicos sea malentendida o no sea escuchada. En cierto modo, el efecto que la enfermedad tiene en la salud mental puede ser una distracci\u00f3n de la causa subyacente de los problemas de salud mental. Las enfermedades raras ya son frecuentemente diagnosticadas y mal entendidas debido a su nicho y s\u00edntomas inusuales. Adem\u00e1s, muchas enfermedades raras tambi\u00e9n tienen s\u00edntomas de enfermedades psiqui\u00e1tricas, lo que lleva a los m\u00e9dicos a perder la imagen m\u00e1s amplia de su enfermedad y diagnosticarla err\u00f3neamente con solo el componente de salud mental.<\/div>\n
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Por lo tanto, hay dos lados importantes en la relaci\u00f3n enfermedad rara\/salud mental: la necesidad de separarlos para reconocer la enfermedad rara como v\u00e1lida y no solo una manifestaci\u00f3n en la cabeza del paciente y la prevalencia de problemas de salud mental asociados con las enfermedades raras.<\/div>\n
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\u00bfQu\u00e9 Pasa Con Las Enfermedades Raras que Causa Problemas de Salud Mental?<\/h2>\n
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Sin Diagnosticar<\/h3>\n
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Uno de los factores desencadenantes de los problemas de salud mental es la prevalencia de no ser diagnosticados y ser malentendidos. Las enfermedades raras a menudo tienen patrones de s\u00edntomas raros e inusuales y dejar\u00e1n a los pacientes buscando respuestas durante a\u00f1os. Esto causa frustraci\u00f3n y confusi\u00f3n a medida que la enfermedad contin\u00faa manifest\u00e1ndose sin tratamiento.<\/div>\n
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Cuando se niega la forma en que te sientes y no puedes comunicar que algo m\u00e1s grande se esconde debajo, hay un sentimiento natural de represi\u00f3n, aislamiento y desesperanza. Un deseo humano fundamental es expresarse y cuando esa expresi\u00f3n se etiqueta como su propia percepci\u00f3n defectuosa o peor, una mentira, el estr\u00e9s resultante puede ser abrumador. Un paciente puede sentirse debilitado y dirigido, etiquetado con problemas psicosom\u00e1ticos en lugar de dolor real. A nadie le gusta que le digan lo que sienten que est\u00e1 en su cabeza.<\/div>\n
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Incluso si se cree a un paciente, no ser diagnosticado significa que los pacientes no pueden ponerle un nombre a la enfermedad y pueden hacer que la experiencia del paciente sea mucho m\u00e1s agotadora mentalmente. A menudo, los s\u00edntomas se presentan en patrones peculiares y desconectados, y puede ser dif\u00edcil vincular las muchas manifestaciones de la enfermedad. Las diminutas formas en que pueden mostrarse los efectos de gran alcance de una enfermedad pueden ser desagradables y estar fuera del control de uno.<\/div>\n
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Ser diagnosticado pero a\u00fan incomprendido<\/h3>\n
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Adem\u00e1s, incluso con un diagn\u00f3stico, los sentimientos de incomprensi\u00f3n a menudo persisten. Los amigos y las familias pueden no ser conscientes o sensibles a necesidades particulares o pueden perderlas de vista f\u00e1cilmente. Una persona puede cansarse f\u00e1cilmente y encontrar que su familia supera sus l\u00edmites en vacaciones, o puede ser particularmente sensible al calor cuando sus amigos quieren quedarse en la playa. En un nivel superior, las enfermedades raras carecen en gran medida de terapias y la atenci\u00f3n de las compa\u00f1\u00edas farmac\u00e9uticas y los pacientes tienen que luchar incansablemente por financiaci\u00f3n, investigaci\u00f3n, atenci\u00f3n y terapias. Incluso despu\u00e9s de todos esos correos electr\u00f3nicos y citas y eventos y eventos para recaudar fondos, a menudo sigue habiendo frustraci\u00f3n por la lentitud y los l\u00edmites de lo que realmente se puede lograr r\u00e1pidamente. Las terapias para enfermedades raras no son comunes ni f\u00e1ciles y a menudo requieren un mantenimiento y atenci\u00f3n constantes. La comunidad es peque\u00f1a, la experiencia de pocas personas con enfermedades se ve igual, y la experiencia es muy distinta del individuo.<\/p>\n<\/div>\n

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Te Roba el Tiempo<\/h3>\n
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La vida de alguien con una enfermedad rara se pasa pasando el tiempo enfoc\u00e1ndose en las necesidades de atenci\u00f3n m\u00e9dica. Puede significar pasar tiempo en casa con dolores de cabeza o falta de sue\u00f1o. Se gasta frecuentando hospitales y m\u00e9dicos, indisolublemente vinculados a los servicios de atenci\u00f3n m\u00e9dica. Estas visitas a menudo toman tiempo fuera de la escuela, el trabajo o la socializaci\u00f3n, y se reemplazan por pasar horas o semanas en entornos hospitalarios est\u00e9riles cerca de otras personas que est\u00e1n all\u00ed de manera similar por razones dif\u00edciles. Un ambiente hospitalario no es alentador; a menudo hay una pesadez que perdura en el d\u00eda.<\/div>\n
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La necesidad de perder trozos de la vida cotidiana es agotador, agotador y aislante. Siente el tiempo que le toma su d\u00eda cuando necesita manejar horas para visitar m\u00e9dicos y cl\u00ednicas regularmente. Los pacientes tambi\u00e9n deben coordinar su horario m\u00e9dico entre varias cl\u00ednicas y terapias, creando horarios complicados que involucren a m\u00e9dicos fuera de su ciudad o regi\u00f3n. Esto significa que el horario de un paciente a menudo se centra en las citas.<\/div>\n
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Este no es un equilibrio f\u00e1cil. Puede hacer que los ni\u00f1os se sientan como extra\u00f1os, quedarse atr\u00e1s en la escuela que se pierden y perder la vida social en la que no pueden participar. Este importante manejo del tiempo puede crear estr\u00e9s sobre el mantenimiento de las horas de trabajo y no poder aumentar los aumentos si se necesita demasiado. Tiempo y energ\u00eda. Los pacientes con enfermedades raras a menudo necesitan encajar en otro \u00e1mbito de la vida.<\/div>\n
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Enfermedades Raras Cambian Su Vida Social<\/h3>\n
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Las enfermedades raras tambi\u00e9n pueden afectar c\u00f3mo los pacientes pueden pasar su tiempo social y c\u00f3mo se sienten durante todo el tiempo. Tener dificultades con las que los que est\u00e1n cerca no est\u00e1n lidiando puede dificultar sentirse conectado y puede prohibir unirse a actividades grupales. Algunos deben confiar en otros para los paseos o no pueden ir sin compa\u00f1\u00eda a sus actividades favoritas como caminatas en el bosque o viajes al lago. Perder esta libertad es innegablemente calambre y frustrante. Puede hacer que salir sea engorroso y complicado. Los investigadores descubrieron que mientras m\u00e1s trastornos ten\u00edan los pacientes en su vida diaria por su enfermedad, m\u00e1s ansiedad y dolor exhib\u00edan<\/a>.<\/div>\n
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Un diagn\u00f3stico poco frecuente tambi\u00e9n puede afectar la experiencia social de uno al provocar estrategias de afrontamiento contraproducentes, lo que provoca c\u00edrculos viciosos de estr\u00e9s que se refuerzan a s\u00ed mismos. En otro art\u00edculo, hablar\u00e9 sobre las estrategias de afrontamiento positivas, como la aceptaci\u00f3n, el est\u00edmulo personal y la distracci\u00f3n que, en cambio, pueden ayudar a los pacientes a superar su lucha.<\/div>\n
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Enfermedades Raras Cambian sus Perspectivas Futuras<\/span><\/h3>\n
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Ya sea en la incertidumbre del diagn\u00f3stico o con claridad, la enfermedad puede hacer que las personas tengan dudas sobre el futuro. Sentir que no tienes la libertad de envejecer como deseas puede limitar la forma en que vives tu vida hoy. Puede ser dif\u00edcil ser positivo acerca de los objetivos a largo plazo cuando se siente una nube sobre ellos.<\/div>\n
Cuando una Enfermedad Rara Causa Directamente Problemas Mentales<\/strong><\/div>\n
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Los problemas de salud mental no siempre son un efecto de las circunstancias de la vida causadas por enfermedades raras, sino m\u00e1s bien un efecto fisiol\u00f3gico directo de la enfermedad. Por ejemplo, los estudios muestran que los pacientes con dolor abdominal recurrente muestran los s\u00edntomas exactos del trastorno de ansiedad generalizada tanto en las quejas m\u00e1s mentales como som\u00e1ticas. Se dice que el dolor cr\u00f3nico reconecta el circuito cerebral para conectar el dolor y la emoci\u00f3n m\u00e1s \u00edntimamente. Esto aumenta los s\u00edntomas relacionados con el dolor a\u00fan m\u00e1s en un c\u00edrculo vicioso de estr\u00e9s<\/a>. Esto puede contribuir al diagn\u00f3stico err\u00f3neo, ya que puede malinterpretarse como el \u00fanico problema, en lugar de ser solo una parte de \u00e9l.<\/div>\n
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No se supone que esto sea una parte negativa para expresar las miserias, sino para articular el complejo estado emocional en el que las enfermedades raras pueden dejar a los pacientes. Las enfermedades raras son complejas y hol\u00edsticas, y var\u00edan seg\u00fan la enfermedad y el paciente. Puede tocar todas las partes de la vida. Los amigos y la familia deben recordar por lo que est\u00e1n pasando los pacientes puede ser m\u00e1s exigente de lo que se ve de un vistazo. Est\u00e1 incrustado en c\u00f3mo uno vive su vida.<\/div>\n
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\u00bfQu\u00e9 piensa sobre la forma en que las enfermedades raras afectan la salud mental? \u00a1Comparta sus an\u00e9cdotas, ideas y deseos con la comunidad Patient Worthy! Este art\u00edculo ha sido traducido al espa\u00f1ol lo mejor posible dentro de nuestras habilidades. Reconocemos que tal vez no hayamos captado todas las matices y especificidades de su regi\u00f3n, por lo que si tiene alguna sugerencia o desea ayudarnos a refinar nuestras traducciones, env\u00ede un correo electr\u00f3nico a ideas@patientworthy.com<\/a><\/h4>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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