Esta es la historia de una ni\u00f1a que parec\u00eda haber nacido enojada, irritable y dif\u00edcil. Ten\u00eda padres amorosos, abuelos, hermanos, un pediatra y no ten\u00eda respuestas. Su pediatra no pudo encontrar nada mal f\u00edsicamente. \u00bfFue este mal comportamiento? \u00bfNecesitaba m\u00e1s estructura? \u00bfNecesitaba dormir m\u00e1s? Cuando el dolor es invisible, \u00bfc\u00f3mo pueden los padres saber que est\u00e1 all\u00ed? \u00bfTe imaginas lo que el dolor invisible 24\/7 le hace a un peque\u00f1o que no tiene palabras?<\/strong><\/p>\n Intentaron eliminar alimentos, medicamentos para el reflujo \u00e1cido e incluso se les dijo que solo la dejaran llorar, todo fue en vano. Finalmente, su abuelo, un quiropr\u00e1ctico, sugiri\u00f3 una exploraci\u00f3n de sus gl\u00e1ndulas suprarrenales. Esto revel\u00f3 un gran quiste de duplicaci\u00f3n ent\u00e9rica, que le empuj\u00f3 el est\u00f3mago, el p\u00e1ncreas y la gl\u00e1ndula suprarrenal izquierda. Era, de hecho, m\u00e1s grande que algunos de sus \u00f3rganos<\/strong>.<\/p>\n Tales quistes ocurren en menos del 0.2% de los ni\u00f1os y un poco m\u00e1s frecuentemente en los hombres. Es una anomal\u00eda cong\u00e9nita de origen desconocido y puede haber sido detectada por ojos agudos durante una ecograf\u00eda prenatal; pero no era. Se requiri\u00f3 una extracci\u00f3n complicada durante una cirug\u00eda de 5.5 horas, lo que result\u00f3 en la reparaci\u00f3n del m\u00fasculo del est\u00f3mago. Ella tambi\u00e9n tuvo una revisi\u00f3n de corbata de lengua.<\/p>\n La odisea de su hermano menor fue diferente. En su primer a\u00f1o de vida tuvo una revisi\u00f3n de la atadura de la lengua, una reparaci\u00f3n de hidrocele, extracci\u00f3n de adenoides y colocaci\u00f3n de tubos auditivos. Antes de estas cirug\u00edas, se le realizaron m\u00faltiples estudios de im\u00e1genes junto con un estudio de degluci\u00f3n y terapia de alimentaci\u00f3n.<\/p>\n Justo despu\u00e9s de su primer cumplea\u00f1os, desarroll\u00f3 hematomas at\u00edpicos desde la cintura hasta los pies. Este hematoma fue doloroso al tacto y continu\u00f3 extendi\u00e9ndose y oscureci\u00e9ndose. Inicialmente, mam\u00e1 y pap\u00e1 no estaban dispuestos a adoptar el enfoque de \u00abesperar y ver\u00bb. \u00abSi algo estuviera muy mal, preferir\u00eda saberlo ahora\u00bb. Mam\u00e1 pregunt\u00f3 directamente por un especialista. Despu\u00e9s de que el pediatra llam\u00f3 a varias especialidades para compartir su historia, finalmente fue derivada a un dermat\u00f3logo que supo de inmediato de qu\u00e9 se trataba, pero no sab\u00eda el subtipo.<\/p>\n Una vez m\u00e1s, mam\u00e1 y pap\u00e1 pidieron un esc\u00e1ner y descubrieron que su hijo ten\u00eda malformaciones venosas<\/a> graves que incluso se envolvieron profundamente alrededor de su rodilla. Posteriormente fue referido a otro hospital que hab\u00eda estado formando un equipo para hacer un \u00abcentro de excelencia\u00bb. A pesar de la necesidad de programar el cuidado de los ni\u00f1os, pagar copagos m\u00e9dicos adicionales, tomarse un tiempo del trabajo que programaron la reuni\u00f3n para que el equipo lo eval\u00fae. Cuando llegaron all\u00ed, tuvieron que esperar mucho y luego apareci\u00f3 un solo m\u00e9dico. Se explic\u00f3 que esto es muy raro y que solo hab\u00eda dos hospitales en la costa oeste que tienen un equipo de anomal\u00edas vasculares. Este m\u00e9dico estaba lleno de malas noticias: su hijo tendr\u00eda dolor de hinchaz\u00f3n y co\u00e1gulos de sangre y se esperaba que las cosas empeoraran a medida que creciera.<\/p>\n No hay cura y los tratamientos ser\u00edan dolorosos y tendr\u00edan un largo tiempo de recuperaci\u00f3n. Y luego, sin siquiera mirarlo, dijeron \u00abnos vemos en un a\u00f1o\u00bb. Mam\u00e1 decidi\u00f3 hacer una investigaci\u00f3n exhaustiva despu\u00e9s de enfurecerse por la falta de ayuda o respuestas de este equipo y descubri\u00f3 que hab\u00eda un equipo en el Boston Children’s Hospital en la costa opuesta que se supon\u00eda que era bueno consultar.<\/p>\n Adem\u00e1s de las malformaciones venosas, su hijo tiene alergias anafil\u00e1cticas graves a los alimentos que causan complicaciones con el flujo sangu\u00edneo adecuado debido a la constricci\u00f3n de las venas de la epinefrina y los esteroides necesarios para revertir la reacci\u00f3n anafil\u00e1ctica y salvar su vida. La familia ha estado pensando en c\u00f3mo hacer un viaje a trav\u00e9s del pa\u00eds financiera y log\u00edsticamente. Adem\u00e1s, su hijo del medio ten\u00eda plagiocefalia (una cabeza plana), debido a un posicionamiento incorrecto en el \u00fatero, una revisi\u00f3n de la atadura de la lengua y dos juegos de tubos auditivos debido a m\u00faltiples infecciones del o\u00eddo y, finalmente, la eliminaci\u00f3n de sus am\u00edgdalas y adenoides.<\/p>\n \u00abHe llorado mucho m\u00e1s en los \u00faltimos diez a\u00f1os de mi vida que nunca\u00bb. Una odisea de padres de enfermedades raras, en dos de sus tres hijos, y un tercer hijo que requiri\u00f3 tres cirug\u00edas en el primer a\u00f1o de vida. Esta es la historia de una ni\u00f1a que parec\u00eda haber nacido enojada, irritable y […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":154138,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[12070],"tags":[13989,13196],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/154931"}],"collection":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=154931"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/154931\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/154138"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=154931"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=154931"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=154931"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Para las personas amables y amables, es dif\u00edcil interrogar a su pediatra, es dif\u00edcil quejarse de largas esperas y promesas incumplidas. A\u00fan as\u00ed, mam\u00e1 y pap\u00e1 han aprendido a ser defensores de sus hijos y a ser persistentes. \u201cA veces hay que presionar para ser escuchado y presionar para obtener algunas respuestas. Me encantar\u00eda nuestro sufrimiento para poder ayudar a otros padres \u00ab.<\/h4>\n
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