Vivir la vida como un individuo y paciente poco com\u00fan tiene sus desaf\u00edos d\u00eda a d\u00eda. Sin embargo, la mejor sensaci\u00f3n del mundo es tener apoyo: estar rodeado de personas que saben por lo que est\u00e1s pasando y que realmente lo entienden, porque probablemente tambi\u00e9n lo est\u00e9n pasando.<\/p>\n
S\u00edndrome de Hermansky Pudlak (SHP<\/a>) es lo que tengo. El SHP es un trastorno metab\u00f3lico gen\u00e9tico que causa albinismo, discapacidad visual y disfunci\u00f3n plaquetaria con sangrado prolongado. Este trastorno afecta a personas de todo el mundo, pero principalmente en la isla de Puerto Rico.<\/p>\n Mucho ha cambiado en los 27 a\u00f1os que llevo lidiando con esta rara enfermedad. Mi objetivo es encontrar una cura. Todav\u00eda no tenemos una y, con suerte, compartir mi historia inspirar\u00e1 a otros a ayudar a encontrar una.<\/p>\n <\/p>\n Vivir la vida como un individuo y paciente poco com\u00fan tiene sus desaf\u00edos d\u00eda a d\u00eda. Sin embargo, la mejor sensaci\u00f3n del mundo es tener apoyo: estar rodeado de personas que saben por lo que est\u00e1s pasando y que realmente lo entienden, porque probablemente tambi\u00e9n lo est\u00e9n pasando. S\u00edndrome de Hermansky Pudlak (SHP) es lo […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":147771,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[14095],"tags":[13989,15174,15175],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/154933"}],"collection":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=154933"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/154933\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/147771"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=154933"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=154933"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=154933"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
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