En estos d\u00edas, hay mucha m\u00e1s literatura sobre el s\u00edndrome de mal de debarquement (MdDS) y este recurso<\/a> brinda excelente informaci\u00f3n sobre la condici\u00f3n y los planes para futuras investigaciones, tiempos emocionantes. Sin embargo, un miembro del grupo del Reino Unido escribi\u00f3 que tener MdDS es un ejercicio de resiliencia y siempre me ha interesado la experiencia vivida de MdDS, as\u00ed como la ciencia detr\u00e1s de ella. Nadie desear\u00eda MdDS en nadie, pero me ha ense\u00f1ado mucho, as\u00ed que estoy agradecido con Patient Worthy por ofrecerme la oportunidad de reflexionar sobre lo que he aprendido.<\/p>\n 1. Nuestros investigadores son asombrosos. Cuando me un\u00ed a los grupos de pacientes, la gente hablaba sobre la p\u00e9rdida de empleos o la p\u00e9rdida de progresi\u00f3n profesional; incapacidad para estudiar de manera efectiva; dificultades para cuidar a los dependientes; p\u00e9rdida de vidas sociales saludables; dificultades financieras; lucha con personas que piensan que todo est\u00e1 en nuestras cabezas; y luz de gas de los m\u00e9dicos. Esto causa da\u00f1o psicol\u00f3gico y problemas similares que son comunes para las personas con condiciones invisibles y que las mujeres informan en muchas \u00e1reas de la salud. Si bien compartimos trucos vitales y discutimos qu\u00e9 hizo que nuestros s\u00edntomas fluctuaran, pocos de nosotros nos atrevimos a creer que habr\u00eda tratamientos disponibles en nuestras vidas. Sin embargo, a pesar de los inmensos desaf\u00edos relacionados con la investigaci\u00f3n de afecciones raras, ahora estamos en el punto en que los investigadores de MdDS esperan comparar dos protocolos de tratamiento para ver cu\u00e1l funciona mejor para los diferentes subconjuntos, y su objetivo es desarrollar nuevos tratamientos. Parte del equipo de Mt Sinai formaba parte de un consorcio de m\u00e9dicos e investigadores que ganaron el Premio Fronteras en Ciencia, en parte como resultado de su trabajo en MdDS. Este<\/a> programa es su premio. Envi\u00e9 un correo electr\u00f3nico a los organizadores para averiguar si las transcripciones estar\u00e1n disponibles gratuitamente para los pacientes, de modo que podamos trabajar con nuestros sistemas de atenci\u00f3n m\u00e9dica para desarrollar pautas para que esta parte del futuro pueda distribuirse de manera m\u00e1s equitativa. 2. Al trabajar con defensores de pacientes en el espacio de condiciones raras, he aprendido que muchos pacientes son etiquetados con condiciones psiqui\u00e1tricas vagas durante sus odiseas de diagn\u00f3stico. Es raro que asista a eventos de condiciones raras y no conozco a alguien, generalmente mujer pero no siempre, a quien no le ha traumatizado que le digan que si no acepta las etiquetas psicol\u00f3gicas (‘funcional’, tambi\u00e9n conocido como ‘s\u00edntomas m\u00e9dicamente inexplicables’ siendo com\u00fan) se eliminar\u00e1 su apoyo de atenci\u00f3n primaria. Nadie puede acordar lo que significa \u00abfuncional\u00bb y soy consciente de que la ambig\u00fcedad parece deliberada (para m\u00e1s informaci\u00f3n sobre este tema, haga clic aqu\u00ed<\/a>). Esto no me grita buenas pr\u00e1cticas o Salud 3.0, pero esto s\u00ed:<\/p>\n \u201cUn diagn\u00f3stico de trastorno de s\u00edntomas som\u00e1ticos implica que el dolor es causado por una condici\u00f3n conductual, es decir, mental. Sin embargo, no es apropiado diagnosticar a las personas con un trastorno mental \u00fanicamente porque no se puede establecer una causa m\u00e9dica alternativa \u201d, explic\u00f3 Jaochim Scholtz, MD, miembro del grupo de trabajo IASP, en Practical Pain Management.<\/p><\/blockquote>\n Esto es del anuncio de la OMS sobre el dolor recodificado, pero es igualmente aplicable a todos los s\u00edntomas f\u00edsicos y es parte de un futuro mejor tambi\u00e9n.<\/p>\n Otros m\u00e9dicos est\u00e1n hablando sobre estos temas y me interesa se\u00f1alar que a menudo son los m\u00e9dicos que trabajan con pacientes con condiciones poco frecuentes quienes lo hacen. El profesor Grahame, al hablar sobre el s\u00edndrome de Ehlers-Danlos<\/a>, se\u00f1ala la estrategia de alto riesgo involucrada con la creencia de que los \u00abs\u00edntomas m\u00e9dicamente inexplicables\u00bb son de origen psic\u00f3geno. La Dra. Emma Reinhold discute la necesidad de pasar de \u00abMUS\u00bb a \u00abDEN\u00bb (necesidades educativas de los m\u00e9dicos) para que las necesidades insatisfechas de los pacientes sean satisfechas.<\/p>\n 3. La provisi\u00f3n para personas con condiciones raras, en t\u00e9rminos de compromiso y empoderamiento del paciente, es brillante en el Reino Unido y tiene un futuro brillante. Hice un an\u00e1lisis de riesgo\/beneficio con mi m\u00e9dico de cabecera antes de viajar para asistir a eventos\/capacitaci\u00f3n sobre condiciones poco comunes y decidimos que los beneficios superar\u00edan los riesgos y esto ha demostrado ser cierto. Este tipo de disposici\u00f3n est\u00e1 disponible en otros pa\u00edses, en mayor o menor medida, pero considero que las personas con MdDS en pa\u00edses m\u00e1s grandes donde los tiempos de viaje son m\u00e1s largos y podr\u00edan ser m\u00e1s riesgosos. Afortunadamente, gran parte de la informaci\u00f3n que necesitamos est\u00e1 disponible a trav\u00e9s de kits de herramientas y portales de pacientes y, para aquellos a quienes les resulta dif\u00edcil desplazarse, la tecnolog\u00eda adaptativa, como los lectores de pantalla, son nuestros amigos. Pero el intercambio de ideas y la lluvia de ideas centrada en la soluci\u00f3n en los eventos es estimulante y llegar a los lugares le da a mi sistema de conciencia espacial un buen ejercicio, que necesita.<\/p>\n 4. Mi m\u00e9dico de cabecera y neur\u00f3logo son excelentes y me considero afortunado de tenerlos en mi esquina. Como no puedo clonarlos para todos con condiciones raras, hablo sobre sus buenas pr\u00e1cticas cada vez que tengo la oportunidad, ya que una vez que sabemos qu\u00e9 aspecto tiene, es m\u00e1s f\u00e1cil encontrarlo y tener un mejor futuro. Mi confianza en la profesi\u00f3n m\u00e9dica se rompi\u00f3 en los primeros a\u00f1os de tener MdDS y, aunque no pueden tratarme, curarme o tranquilizarme, me han devuelto esa confianza, y eso es genial.<\/p>\n Polly Moyer Acci\u00f3n para MdDS UK<\/p>\n Tratamiento de Entrenamiento Tecnol\u00f3gico<\/p>\n \u00abEl futuro est\u00e1 aqu\u00ed, simplemente no se distribuye de manera muy uniforme\u00bb William Gibson En estos d\u00edas, hay mucha m\u00e1s literatura sobre el s\u00edndrome de mal de debarquement (MdDS) y este recurso brinda excelente informaci\u00f3n sobre la condici\u00f3n y los planes para futuras investigaciones, tiempos emocionantes. 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