{"id":155236,"date":"2019-10-29T14:12:00","date_gmt":"2019-10-29T18:12:00","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/?p=155236&preview=true&preview_id=155236"},"modified":"2019-10-29T14:16:35","modified_gmt":"2019-10-29T18:16:35","slug":"sia-speaks-out-about-her-struggles-with-ehlers-danlos-syndrome","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2019\/10\/29\/sia-speaks-out-about-her-struggles-with-ehlers-danlos-syndrome\/","title":{"rendered":"Sia Speaks Out About Her Struggles With Ehlers Danlos Syndrome"},"content":{"rendered":"
El Viernes, la cantante y compositora de renombre internacional Sia tuite\u00f3: \u00abHola, estoy sufriendo de dolor cr\u00f3nico, una enfermedad neurol\u00f3gica, ehlers danlos y solo quer\u00eda decirles a aquellos de ustedes que sufren dolor, ya sea f\u00edsico o emocional, los amo, sigue. La ****** vida es dura. El dolor es desmoralizador, y no est\u00e1s solo \u00ab.<\/div>\n
Esta es la primera vez que Sia revela su enfermedad rara, algo que puede ser muy personal para las personas. No es menor para ella como revela en el tweet. Es agotador, \u00abdesmoralizador\u00bb y ella lo describe como sufrimiento.<\/div>\n
\u00bfQu\u00e9 es el S\u00edndrome de Ehlers Danlos?<\/a><\/strong><\/div>\n
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El s\u00edndrome de Ehlers Danlos (EDS, por sus siglas en ingl\u00e9s) es un t\u00e9rmino general para un grupo de trastornos hereditarios del tejido conectivo que tiende a afectar las articulaciones, haci\u00e9ndolas m\u00e1s flexibles. Esto da como resultado un mal uso de las articulaciones, sobreextender y dislocarse, lo que a su vez crea inestabilidad articular, dolor cr\u00f3nico, a veces artritis temprana. Tambi\u00e9n es conocido por la caracter\u00edstica piel el\u00e1stica, que tiende a magullar y herir m\u00e1s f\u00e1cilmente o tiene dificultades para curarse. EDS abarca 13 versiones diferentes de la enfermedad que resultan de al menos 19 mutaciones gen\u00e9ticas diferentes, las enfermedades clasificadas por qu\u00e9 parte del cuerpo se ve afectada. Las diferentes versiones pueden afectar los ojos, la columna vertebral, causar un tono muscular deficiente y retrasar que un beb\u00e9 desarrolle habilidades motoras tempranas como sentarse o caminar. Para casos graves, existe el riesgo de que los vasos sangu\u00edneos debilitados o las paredes de los \u00f3rganos se rompan o causen hemorragias internas, lo que puede ser mortal. La gravedad de la enfermedad tiene un amplio rango, desde apenas notablemente hasta un dolor incre\u00edble.<\/div>\n
Sia, una cantante pop Australiana, ha obtenido \u00e9xito internacional tanto por sus propios \u00e9xitos como por escribir para los mejores artistas, incluidos Beyonce, Britney Spears, Rihanna y muchos m\u00e1s. Ella es relativamente privada con su vida, manteniendo su rostro y cuerpo cubiertos principalmente de pelucas y ropa en apariciones p\u00fablicas. Sin embargo, ella ha sido abierta antes acerca de tener enfermedad de hipertiroidismo y sus problemas de alcohol y drogas con Vicodin y Oxycodone. Su decisi\u00f3n de hablar p\u00fablicamente sobre su enfermedad no se debi\u00f3 a la presi\u00f3n de hablar, ya que es una \u00abenfermedad invisible\u00bb que no es obvia a simple vista o incluso para muchos m\u00e9dicos<\/strong>.<\/div>\n
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Por esta raz\u00f3n, EDS se conoce por su s\u00edmbolo la cebra. Las cebras no son una criatura com\u00fan a menos que provengas de partes espec\u00edficas de \u00c1frica oriental y meridional. Por lo tanto, las personas generalmente no asumir\u00edan que un animal es uno si se encuentran con huellas de cebra o dientes o evidencia de ello. Las primeras caracter\u00edsticas de las cebras pueden parecer muy similares a las de un caballo o un burro, y dado que no es com\u00fan, puede que no se te ocurra. As\u00ed es EDS. La enfermedad es poco com\u00fan y muchos m\u00e9dicos no saben mucho, por lo que con frecuencia se la confunde con otras enfermedades o no se reconoce en absoluto porque los diferentes s\u00edntomas var\u00edan y aparentemente podr\u00edan no estar relacionados.<\/div>\n
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Los fan\u00e1ticos y los pacientes con SED han reaccionado con aprecio por la apertura de Sia, as\u00ed como tambi\u00e9n han puesto el SED en el centro de atenci\u00f3n por un momento en caso de que ayude a ver esta enfermedad invisible.<\/div>\n
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