{"id":155240,"date":"2019-10-29T14:11:57","date_gmt":"2019-10-29T18:11:57","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/?p=155240&preview=true&preview_id=155240"},"modified":"2019-10-29T14:16:33","modified_gmt":"2019-10-29T18:16:33","slug":"tratamiento-critico-de-acceso-enfermedad-del-nino-del-reino","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2019\/10\/29\/tratamiento-critico-de-acceso-enfermedad-del-nino-del-reino\/","title":{"rendered":"Ni\u00f1o del Reino Unido con Enfermedad de Batten para Obtener Acceso a Tratamiento Cr\u00edtico"},"content":{"rendered":"

Seg\u00fan una historia de derbytelegraph.co.uk<\/a>, Michal Myslicki, de cuatro a\u00f1os, que naci\u00f3 con la enfermedad de Batten, pronto tendr\u00e1 acceso a un tratamiento cr\u00edtico que prolongar\u00e1 su vida<\/strong>. La madre Katarzyna llor\u00f3 de alegr\u00eda cuando escuch\u00f3 la noticia. La familia ha estado haciendo todo lo posible para que Michal pueda acceder al medicamento y \u00e9l es solo uno de los 40 pacientes conocidos de la enfermedad de Batten en el pa\u00eds<\/strong>.<\/p>\n

Sobre la Enfermedad de Batten<\/h2>\n

La enfermedad de Batten es un trastorno del sistema nervioso que tiende a aparecer entre las edades de cinco y diez a\u00f1os<\/strong>. Esta enfermedad neurodegenerativa es causada por mutaciones que afectan el gen CLN3. Las ni\u00f1as tienden a mostrar s\u00edntomas m\u00e1s tarde que los ni\u00f1os, pero su enfermedad tiende a progresar m\u00e1s r\u00e1pidamente<\/strong>. El diagn\u00f3stico es a menudo dif\u00edcil. Los s\u00edntomas incluyen convulsiones, problemas de visi\u00f3n, habla repetitiva, regresi\u00f3n o retrasos en el aprendizaje, escoliosis, disminuci\u00f3n de la grasa muscular y corporal, cambios en la personalidad y el comportamiento, falta de coordinaci\u00f3n y p\u00e9rdida del habla. Los s\u00edntomas generalmente progresan con el tiempo. Solo hay un medicamento para la enfermedad de Batten que puede retrasar la progresi\u00f3n, pero solo es efectivo en ciertos casos. La mayor\u00eda de los tratamientos son de apoyo y, en \u00faltima instancia, la enfermedad es letal. Existe una gran necesidad de terapias m\u00e1s efectivas para mejorar los tiempos de supervivencia y los resultados para los pacientes con enfermedad de Batten. <\/strong>Para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre la enfermedad de Batten, haga clic aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n

La Historia de Michal<\/h2>\n

Michal parec\u00eda estar creciendo normalmente cuando de repente comenz\u00f3 a tener ataques el a\u00f1o pasado<\/strong>. Cuando le diagnosticaron, la familia tem\u00eda que el ni\u00f1o solo sobreviviera por un par de a\u00f1os m\u00e1s, pero con tratamiento deber\u00eda poder mantenerse con vida durante d\u00e9cadas. La enfermedad ya ha tenido un grave impacto en la vida de Michal y no puede caminar muy lejos sin ayuda; su habilidad para hablar tambi\u00e9n ha sufrido disminuciones<\/strong>.<\/p>\n

Cerliponasa Alfa<\/h2>\n

El medicamento, que se llama cerliponasa alfa, solo estuvo disponible para cobertura en el NHS de Inglaterra recientemente con un acuerdo hecho con Biomarin<\/strong>, que actualmente fabrica el tratamiento. Si bien Michael ver\u00e1 que la progresi\u00f3n de su enfermedad se redujo significativamente, la familia solo puede esperar mientras tanto que se desarrolle un tratamiento m\u00e1s nuevo y m\u00e1s efectivo que pueda detener o revertir por completo la progresi\u00f3n de la enfermedad de Batten<\/strong>.<\/p>\n

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