{"id":157754,"date":"2019-12-02T12:16:10","date_gmt":"2019-12-02T17:16:10","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/?p=157754&preview=true&preview_id=157754"},"modified":"2019-12-02T12:16:10","modified_gmt":"2019-12-02T17:16:10","slug":"nino-con-rohhad-gana-premio-orgullo-gran-bretana-por-recaudacion-de-fondos","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2019\/12\/02\/nino-con-rohhad-gana-premio-orgullo-gran-bretana-por-recaudacion-de-fondos\/","title":{"rendered":"Ni\u00f1o con ROHHAD Gana el Premio Orgullo de Gran Breta\u00f1a por la Recaudaci\u00f3n de Fondos"},"content":{"rendered":"

Seg\u00fan una historia de STV News<\/a>, Aaron Hunter, que tiene nueve a\u00f1os y naci\u00f3 con la rara condici\u00f3n de ROHHAD, recientemente gan\u00f3 el trofeo del premio Good Morning Britain Young Fundraiser la semana pasada como parte de la ceremonia de entrega del Orgullo de Gran Breta\u00f1a<\/strong>. Aaron gan\u00f3 el premio despu\u00e9s de recaudar m\u00e1s de \u00a3 310,000. Asistir al evento fue un desaf\u00edo para \u00e9l, ya que ROHHAD afecta una amplia gama de funciones y sistemas corporales e incluso puede ser fatal en algunos casos.<\/p>\n

Sobre ROHHAD<\/h2>\n

ROHHAD (obesidad de inicio r\u00e1pido con desregulaci\u00f3n hipotal\u00e1mica, hipoventilaci\u00f3n y desregulaci\u00f3n aut\u00f3noma) es una afecci\u00f3n muy rara con or\u00edgenes poco conocidos<\/strong>. Se caracteriza principalmente por un r\u00e1pido aumento de peso y una respiraci\u00f3n inusualmente lenta (hipoventilaci\u00f3n). El aumento de peso suele ser el primer s\u00edntoma que aparece y generalmente se manifiesta entre los 1,5 y los 11 a\u00f1os de edad. La mayor\u00eda de las investigaciones sugieren un origen gen\u00e9tico para la afecci\u00f3n, pero no se ha identificado una mutaci\u00f3n gen\u00e9tica precisa. Solo hay unos 100 casos conocidos en todo el mundo. Los s\u00edntomas incluyen obesidad, respiraci\u00f3n lenta, trastornos del comportamiento, crecimiento lento, desequilibrios de sodio, tumores neuroendocrinos e hipoxia. En esta junta, el tratamiento para ROHHAD consiste principalmente en abordar los s\u00edntomas a medida que aparecen. El tratamiento incluye ejercicio moderado, marcapasos para aumentar la frecuencia card\u00edaca, ventiladores y ciertos suplementos. Esta condici\u00f3n puede ser fatal, con al menos la mitad de los pacientes muriendo debido a un paro cardiopulmonar. Para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre ROHHAD, haga clic aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n

La Historia de Aaron<\/h2>\n

Aaron comenz\u00f3 a mostrar signos de la enfermedad cuando ten\u00eda alrededor de cinco a\u00f1os<\/strong>. Como ROHHAD es una enfermedad muy poco conocida y poco conocida, existen pocos recursos disponibles para los pacientes y, como resultado, Aaron y su familia decidieron que era hora de tomar medidas. La familia Hunter estableci\u00f3 una organizaci\u00f3n sin fines de lucro llamada Asociaci\u00f3n ROHHAD, que se centra en apoyar la investigaci\u00f3n relacionada con la enfermedad y finalmente encontrar una cura<\/strong>.<\/p>\n

Aaron se involucr\u00f3 directamente en el proceso de recaudaci\u00f3n de fondos y se le ocurrieron muchas de las ideas que utilizaron para recaudar dinero<\/strong>. Inspirado en el mundialmente famoso Ice Bucket Challenge, Aaron ide\u00f3 el Muddy Puddle Challenge, en el que los participantes saltan en charcos. Aaron incluso pudo llamar la atenci\u00f3n de su superh\u00e9roe favorito: Iron Man. Robert Downey Jr., quien interpreta al superh\u00e9roe en las pel\u00edculas, vol\u00f3 al Reino Unido para encontrarse con Aaron y ser parte del desaf\u00edo<\/strong>.<\/p>\n

\u00bfEst\u00e1s interesado en ayudar?<\/strong> Consulte el sitio web de la Asociaci\u00f3n ROHHAD aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n

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