{"id":158125,"date":"2019-12-02T12:15:54","date_gmt":"2019-12-02T17:15:54","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/?p=158125&preview=true&preview_id=158125"},"modified":"2019-12-02T12:15:54","modified_gmt":"2019-12-02T17:15:54","slug":"cystic-fibrosis-patient-canadian-government","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2019\/12\/02\/cystic-fibrosis-patient-canadian-government\/","title":{"rendered":"Una Llamada de Auxilio de Un Paciente con Fibrosis Qu\u00edstica Dirigida al Gobierno Canadiense"},"content":{"rendered":"

La hermana de Marten Devlieger, Karen, una paciente con fibrosis qu\u00edstica<\/a>, muri\u00f3 de la enfermedad a la edad de treinta y tres a\u00f1os. Seg\u00fan un art\u00edculo reciente en CTV News Canada<\/a>,<\/em> Marten tambi\u00e9n fue diagnosticada con la enfermedad mortal a los dos a\u00f1os de edad.<\/p>\n

Marten ha pasado muchos a\u00f1os recaudando fondos y abogando por la conciencia de la fibrosis qu\u00edstica. Pero a partir de la \u00faltima parte del 2019, cuando se aprob\u00f3 el medicamento Vertex Pharmaceutical Trikafta en los Estados Unidos, cambi\u00f3 su enfoque.<\/p>\n

Marten est\u00e1 haciendo todo lo posible para apelar a los gobiernos provinciales y federales de Canad\u00e1 para que tomen medidas inmediatas en nombre de los pacientes con fibrosis qu\u00edstica. Cada provincia canadiense decidir\u00e1 independientemente si el medicamento estar\u00e1 cubierto. Pueden pasar varios meses antes de que comience el proceso de aprobaci\u00f3n de medicamentos.<\/p>\n

De acuerdo con B.C. PharmaCare, las personas a cargo de proporcionar datos para respaldar la eficacia del medicamento han de hecho aportado pruebas insuficientes. Otro factor que B.C. PharmaCare podr\u00eda encontrar problem\u00e1tico el costo del medicamento que es de aproximadamente $300,000 por a\u00f1o.<\/p>\n

Sobre <\/b>Trikafta<\/i><\/b><\/em><\/strong><\/a><\/h2>\n

Trikafta es una combinaci\u00f3n de tabletas de dosis fija de elexacaftor, tezacaftor e ivacaftor combinadas m\u00e1s tabletas de ivacaftor para personas mayores de doce a\u00f1os. El medicamento Trikafta se usa para tratar a las personas con una o m\u00e1s copias de una mutaci\u00f3n llamada F508del<\/em><\/a> la mutaci\u00f3n m\u00e1s com\u00fan de la FQ.<\/p>\n

<\/b>Sobre la <\/b>Fibrosis Qu\u00edstica <\/a>(FQ)<\/i><\/b><\/em><\/strong><\/h3>\n

Las \u00abletras\u00bb de ADN en un gen deletrean instrucciones para hacer una prote\u00edna. Si la prote\u00edna no se produce correctamente, puede provocar una gran cantidad de problemas.<\/p>\n

Este es el caso del trastorno gen\u00e9tico fibrosis qu\u00edstica. La FQ ocurre cuando la prote\u00edna reguladora de la conductancia transmembrana de la fibrosis qu\u00edstica (CFTR<\/a>) no se produce correctamente o cuando no se produce en absoluto. La FQ causa infecciones pulmonares y da\u00f1o pulmonar grave. El resultado final es la insuficiencia respiratoria.<\/p>\n

El gen CFTR tiene m\u00e1s de mil setecientos mutaciones. Los pacientes con FQ generalmente tienen dos copias del gen CFTR, una de cada padre.<\/p>\n

Aproximadamente 4,300 canadienses han sido diagnosticados con FQ. Seg\u00fan la Fundaci\u00f3n de Fibrosis Qu\u00edstica, la esperanza de vida de los pacientes es de unos cincuenta y dos a\u00f1os.<\/p>\n

Marten explic\u00f3 que hay tantos pacientes con FQ que est\u00e1n extremadamente enfermos. \u00c9l quiere hablar ahora en su nombre mientras todav\u00eda est\u00e1 lo suficientemente bien como para transmitir este mensaje cr\u00edtico al p\u00fablico y al gobierno.<\/p>\n

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