La porfiria es una enfermedad sangu\u00ednea rara, con menos de 20,000 casos en los Estados Unidos cada a\u00f1o. Debido a esta rareza, muchas personas desconocen que los s\u00edntomas que experimentan tienen un nombre y pueden tratarse. Un art\u00edculo de noticias publicado por KOCO 5 News sobre un hombre con porfiria ayud\u00f3 a crear conciencia sobre esta enfermedad y llev\u00f3 a otros a darse cuenta de que tambi\u00e9n ten\u00edan la enfermedad. Esta noticia muestra la importancia de la conciencia de las enfermedades raras, ya que no solo puede ayudar a las personas a reconocer lo que tienen, sino que tambi\u00e9n puede ayudar a conectarlas con los profesionales de la salud adecuados para ellas.<\/p>\n
La porfiria es una rara enfermedad de la sangre que resulta de una acumulaci\u00f3n de qu\u00edmicos naturales que producen porfirina, que son necesarios para la funci\u00f3n de la hemoglobina. La hemoglobina es importante ya que transporta ox\u00edgeno a los tejidos y \u00f3rganos y se une al hierro. Si los niveles de porfirina son demasiado altos, se producen problemas importantes. La porfiria se hereda en la mayor\u00eda de los casos, con uno o ambos padres transmitiendo el gen, ya que existen formas dominantes y recesivas de esta enfermedad. Incluso si uno hereda estos genes, no siempre equivale a tener los s\u00edntomas. La porfiria latente puede ocurrir, y a menudo es el caso cuando las personas portan los genes anormales. Si bien los factores gen\u00e9ticos son el factor m\u00e1s importante para tener porfiria, tambi\u00e9n hay factores ambientales. Estos factores desencadenantes incluyen exposici\u00f3n excesiva a la luz solar, ciertos medicamentos, drogas recreativas o alcohol, dieta, tabaquismo, estr\u00e9s f\u00edsico o emocional u hormonas menstruales. Cualquiera de estas cosas puede alentar al cuerpo a producir una acumulaci\u00f3n de porfirina. Existen dos categor\u00edas de porfiria: aguda y cut\u00e1nea. El agudo afecta el sistema nervioso mientras que el cut\u00e1neo afecta la piel, pero existen tipos de porfiria con s\u00edntomas de ambas categor\u00edas. Como hay varios tipos de esta enfermedad, los s\u00edntomas var\u00edan de persona a persona. Los s\u00edntomas que aparecen con la porfiria aguda incluyen dolor abdominal intenso, dolor en el pecho, piernas y espalda, estre\u00f1imiento, diarrea, v\u00f3mitos y n\u00e1useas, dolor, hormigueo o debilidad de los m\u00fasculos, orina descolorida o problemas para orinar, cambios mentales como alucinaciones o ansiedad, problemas para respirar, convulsiones, palpitaciones del coraz\u00f3n y presi\u00f3n arterial alta. Los s\u00edntomas de la porfiria cut\u00e1nea afectan la piel y son el resultado de la sensibilidad a la luz solar. Estos s\u00edntomas son ardor por la exposici\u00f3n a la luz solar, hinchaz\u00f3n repentina y dolor de la piel, ampollas, cambios en el color de la piel, picaz\u00f3n y crecimiento excesivo de vello. Si estos s\u00edntomas no se tratan durante un ataque, pueden provocar da\u00f1os permanentes en la piel o complicaciones potencialmente mortales.<\/p>\n
KOCO 5 News public\u00f3 una historia en Mayo sobre un hombre llamado Colin McEwen<\/a> y su experiencia con la porfiria. La historia detallaba sus s\u00edntomas, su lucha para encontrar el diagn\u00f3stico correcto y su descubrimiento del m\u00e9dico adecuado para \u00e9l. Este doctor, el Dr. Sanjaykumar Hapani, ahora ha dicho que recibi\u00f3 ocho llamadas en los cuatro meses posteriores al lanzamiento de la historia de McEwen, lo que llev\u00f3 a dos nuevos pacientes con porfiria. Uno de estos pacientes es Courtney Mathia. Su historia es diferente de la de McEwen, ya que estaba al tanto de la porfiria, ya que su abuelo tambi\u00e9n ten\u00eda la enfermedad. Su problema era encontrar el m\u00e9dico correcto para tratarla. Ella describe su viaje para encontrar al m\u00e9dico adecuado para ella como \u00abfrustrante\u00bb, ya que muchos m\u00e9dicos ni siquiera sab\u00edan qu\u00e9 es la porfiria debido a su rareza. Fue encontrar la historia de McEwen lo que la conect\u00f3 con el Dr. Hapani, un evento que le ‘cambi\u00f3 la vida’.<\/p>\n Actualmente no existe cura para la porfiria. Se pueden hacer cambios en el estilo de vida para evitar algunos de los desencadenantes, que pueden causar ataques. Tambi\u00e9n existe tratamiento para ciertos s\u00edntomas, como medicamentos para ayudar con las convulsiones. Si alguien con porfiria tiene un ataque severo, los m\u00e9dicos enfatizan la importancia de la hospitalizaci\u00f3n.<\/p>\n Lee el art\u00edculo original aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n La porfiria es una enfermedad sangu\u00ednea rara, con menos de 20,000 casos en los Estados Unidos cada a\u00f1o. Debido a esta rareza, muchas personas desconocen que los s\u00edntomas que experimentan tienen un nombre y pueden tratarse. Un art\u00edculo de noticias publicado por KOCO 5 News sobre un hombre con porfiria ayud\u00f3 a crear conciencia sobre […]<\/p>\n","protected":false},"author":1025,"featured_media":157393,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[12070,15469],"tags":[13989],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/158127"}],"collection":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1025"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=158127"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/158127\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/157393"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=158127"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=158127"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=158127"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Tratamiento para la Porfiria<\/h2>\n
\n\u00bfQu\u00e9 piensas de la historia de Mathia y McEwen? \u00a1Comparta sus an\u00e9cdotas, ideas y deseos con la comunidad Patient Worthy! Este art\u00edculo ha sido traducido al espa\u00f1ol lo mejor posible dentro de nuestras habilidades. Reconocemos que tal vez no hayamos captado todas las matices y especificidades de su regi\u00f3n, por lo que si tiene alguna sugerencia o desea ayudarnos a refinar nuestras traducciones, env\u00ede un correo electr\u00f3nico a ideas@patientworthy.com.<\/a><\/h4>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"