{"id":159261,"date":"2019-12-31T19:53:18","date_gmt":"2020-01-01T00:53:18","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/?p=159261&preview=true&preview_id=159261"},"modified":"2019-12-31T19:54:15","modified_gmt":"2020-01-01T00:54:15","slug":"xla-padre-identifica-enfermedad-mato-hijo-major-salvando-el-mas-joven","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2019\/12\/31\/xla-padre-identifica-enfermedad-mato-hijo-major-salvando-el-mas-joven\/","title":{"rendered":"XLA: Este Padre Ayud\u00f3 a Identificar la Enfermedad que Mat\u00f3 a su Hijo Primog\u00e9nito — y Salv\u00f3 a su Hijo Menor en el Proceso"},"content":{"rendered":"

Seg\u00fan una historia de USA Today<\/a>, el D\u00eda de Acci\u00f3n de Gracias 2009 fue un momento desgarrador para la familia Anderson. Aproximadamente un mes antes, el hijo mayor de Darrin y Sarah Anderson, Henry, hab\u00eda muerto despu\u00e9s de recibir una cirug\u00eda card\u00edaca de emergencia<\/strong>. Durante las \u00faltimas semanas, Darrin hab\u00eda estado trabajando incansablemente para descubrir qu\u00e9 hab\u00eda causado la muerte de Henry, ya que hab\u00eda evidencia de que tambi\u00e9n podr\u00eda afectar a Jack, su hijo menor. Sus esfuerzos finalmente ayudar\u00edan a llevarlo a un culpable: la agammaglobulinemia ligada al cromosoma X (XLA)<\/strong>.<\/p>\n

Acerca de la Agammaglobulinemia Ligada a X (XLA)<\/h2>\n

XLA es un trastorno gen\u00e9tico raro que compromete la capacidad de su cuerpo para combatir infecciones<\/strong>. Como un trastorno ligado al cromosoma X, los hombres se ven afectados con mucha m\u00e1s frecuencia que las mujeres. La enfermedad est\u00e1 vinculada a mutaciones del gen Btk. Hasta el 50 por ciento de los casos de XLA se heredan, pero tambi\u00e9n puede aparecer como una mutaci\u00f3n aleatoria. Sin tratamiento, los pacientes con XLA corren el riesgo de desarrollar infecciones graves e incluso potencialmente mortales. La evidencia del trastorno aparece por primera vez temprano en la vida alrededor de los seis meses. Los s\u00edntomas incluyen infecciones anormales y recurrentes que se niegan a resolverse, hipoplasia linfoide y bajos niveles de inmunoglobulinas. El tratamiento primario para XLA es la inmunoglobulina intravenosa (IGIV). Se administra mensualmente y los pacientes deben recibir estas infusiones durante toda su vida<\/strong>. Se deben evitar los antibi\u00f3ticos para contrarrestar infecciones y se deben evitar las vacunas que usan muestras de pat\u00f3genos vivos. Para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre XLA, haga clic aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n

Una Carrera Contra el Tiempo<\/h2>\n

Despu\u00e9s de la muerte de Henry, Darrin vivi\u00f3 con el temor de que su hijo sobreviviente Jack estuviera condenado a un destino similar<\/strong>. Presentaron condiciones similares al nacer, como ictericia y niveles de hierro inusualmente bajos. Tambi\u00e9n aprendi\u00f3 que hab\u00eda una historia de ni\u00f1os que murieron temprano en la vida por infecciones en la familia de Sarah<\/strong>. Despu\u00e9s de que Darrin consult\u00f3 con un m\u00e9dico, Jack pronto se someti\u00f3 a una serie de pruebas para detectar posibles anormalidades. Se descubri\u00f3 que ten\u00eda niveles sorprendentemente bajos de anticuerpos en la sangre. Una prueba final confirm\u00f3 que Jack ten\u00eda XLA<\/strong>.<\/p>\n

Esa noche, Jack, que ten\u00eda 18 meses en ese momento, recibi\u00f3 su primera infusi\u00f3n de IgIV<\/strong>. Ahora con once a\u00f1os, contin\u00faa recibiendo infusiones regulares y de lo contrario vive una existencia bastante t\u00edpica. XLA no es una afecci\u00f3n que se examina regularmente en los reci\u00e9n nacidos, pero dado que XLA tiene un tratamiento efectivo, tales ex\u00e1menes podr\u00edan ayudar a salvar vidas de los pacientes<\/strong>.<\/p>\n

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