{"id":161542,"date":"2019-12-31T19:52:16","date_gmt":"2020-01-01T00:52:16","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/?p=161542&preview=true&preview_id=161542"},"modified":"2019-12-31T19:53:43","modified_gmt":"2020-01-01T00:53:43","slug":"huntingtons-enfermedad-expectativas-riesgos-sobre-ensayos-clinicos","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2019\/12\/31\/huntingtons-enfermedad-expectativas-riesgos-sobre-ensayos-clinicos\/","title":{"rendered":"Enfermedad de Huntington: Estableciendo Expectativas y Riesgos Sobre los Ensayos Cl\u00ednicos"},"content":{"rendered":"

Seg\u00fan una historia de EurekAlert<\/a>! Un estudio reciente que se public\u00f3 en el Journal of Huntington’s Disease<\/em> concluy\u00f3 que, si bien esta comunidad de enfermedades raras est\u00e1 entusiasmada con lo que los \u00faltimos ensayos cl\u00ednicos tienen para ofrecer, tambi\u00e9n existe cierto riesgo de que los pacientes realmente no entiendan completamente lo que deben esperar de ellos<\/strong>.\u00a0 Esto significa que los m\u00e9dicos deben analizar mejor los ensayos cl\u00ednicos en detalle con sus pacientes para que puedan tomar una decisi\u00f3n bien informada.<\/p>\n

Sobre la Enfermedad de Huntington<\/h2>\n

La enfermedad de Huntington es un trastorno hereditario que hace que las c\u00e9lulas cerebrales mueran<\/strong>. Esta es una enfermedad a largo plazo, progresiva y en \u00faltima instancia letal que causa debilitaci\u00f3n severa con el tiempo. La enfermedad es causada por una mutaci\u00f3n gen\u00e9tica que afecta el gen HTT. Normalmente aparece entre 30 y 50 a\u00f1os, pero en casos raros puede ocurrir antes de los 20 a\u00f1os. Los s\u00edntomas de Huntington pueden aparecer primero como cambios sutiles en el estado de \u00e1nimo y el comportamiento y p\u00e9rdida de coordinaci\u00f3n. Otros s\u00edntomas incluyen movimientos aleatorios llamados corea, postura anormal, problemas para dormir, problemas para masticar, tragar y hablar, demencia, ansiedad, depresi\u00f3n e impulsividad. El nueve por ciento de las muertes son el resultado del suicidio. El tratamiento para la enfermedad de Huntington es sintom\u00e1tico, sin cura o terapias que alteren la enfermedad disponibles. La mayor\u00eda de los pacientes mueren alrededor de 15 a 20 a\u00f1os despu\u00e9s de su diagn\u00f3stico<\/strong>. Para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre la enfermedad de Huntington, haga clic aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n

Los Riesgos de los Ensayos Cl\u00ednicos<\/h2>\n

Como existen varios tratamientos potenciales que se someten a ensayos experimentales para la enfermedad de Huntington, definitivamente es un momento muy emocionante para la comunidad, y el tratamiento de modificaci\u00f3n de la enfermedad que puede retrasar la progresi\u00f3n de la enfermedad podr\u00eda ser una realidad en un futuro no muy lejano<\/strong>. No es sorprendente que estos pacientes est\u00e9n ansiosos por participar en los ensayos, pero los pacientes deben tener una comprensi\u00f3n adecuada de los riesgos involucrados antes de intentar entrar en un ensayo. Al final del d\u00eda, estos medicamentos son de naturaleza experimental y de investigaci\u00f3n y existe una posibilidad real de efectos adversos o riesgos de seguridad; sin mencionar que todos los participantes pueden no recibir el medicamento real para prop\u00f3sitos de placebo<\/strong>.<\/p>\n

Informarse Sobre los Ensayos<\/h2>\n

Una encuesta de 73 pacientes mostr\u00f3 que la mayor\u00eda de ellos ten\u00edan una visi\u00f3n positiva de los ensayos y pensaban que estaban seguros en general. Los pacientes con experiencia previa en la participaci\u00f3n en la investigaci\u00f3n ten\u00edan una opini\u00f3n m\u00e1s favorable de ellos<\/strong>. Los resultados mostraron que los pacientes tambi\u00e9n deseaban la mayor cantidad de informaci\u00f3n posible antes de comenzar una prueba. Los pacientes ten\u00edan m\u00e1s probabilidades de involucrarse si el m\u00e9todo de administraci\u00f3n era menos invasivo. Sin embargo, los encuestados tambi\u00e9n parec\u00edan tener algunas ideas falsas, creyendo que un ensayo cl\u00ednico ser\u00eda comparable a la atenci\u00f3n recibida en una cl\u00ednica especializada y que la investigaci\u00f3n era principalmente para su propio beneficio individual. Los autores sugirieron que algunas de estas respuestas pueden ser el resultado de la disminuci\u00f3n cognitiva experimentada por los pacientes.<\/p>\n

Mira el estudio original aqu\u00ed.<\/p>\n

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