Eras bastante vulnerable y honesta acerca de tu vida como adulta con un t\u00edtulo avanzado que quiere trabajar pero se ve obstaculizado por los s\u00edntomas y los efectos secundarios de la enfermedad en curso. Mencionaste sentimientos de estar atrapada entre \u00abNo me siento lo suficientemente bien\u00bb y \u00abPuedo comenzar pero \u00bfpuedo terminar?\u00bb \u00bfPodr\u00eda describir c\u00f3mo estos sentimientos y barreras f\u00edsicas en la acromegalia dictan su vida en trabajos remunerados y no remunerados?<\/strong><\/li>\n<\/ol>\n <\/p>\n
Kara: Hace un a\u00f1o, un querido amigo de la familia estaba abriendo un gimnasio con un presupuesto reducido. Recuerde que soy valiosa, tengo talento y soy digna, pero mi horario es inestable debido a la salud. Es mi elecci\u00f3n darle mis talentos y, a su vez, me env\u00eda un peque\u00f1o bono de agradecimiento de vez en cuando. Cubre un revent\u00f3n (es muy doloroso peinarme) o un masaje o un nuevo par de pijamas. Vivo en pijama o (para ser pol\u00edticamente correcta) ropa c\u00f3moda.<\/p>\n
Tengo algunos de estos amigos que est\u00e1n cerca de mi coraz\u00f3n; ellos merecen un dise\u00f1o profesional para representar su negocio y yo puedo ser creativo.<\/p>\n
Crear, ya sea dise\u00f1o gr\u00e1fico, pintura al \u00f3leo o acuarela, alivia mi alma cansada. Es terapia.<\/p>\n
Tengo un cliente \u00abreal\u00bb. Un programa juvenil de verano. El programa juvenil alcanza todos los marcadores: un dise\u00f1o nuevo, orientado a los ni\u00f1os (mi favorito) y un marco de tiempo corto y flexible. Consiguen un trato dulce y mi alma se refresca.<\/p>\n
Quiero trabajar pero no puedo comprometerme. \u00bfPor qu\u00e9? Porque ayer pude caminar y hoy no puedo levantar la cabeza. No s\u00e9 si esto durar\u00e1 un d\u00eda o semanas.<\/p>\n
\u00bfQui\u00e9n me contratar\u00eda? Necesitar\u00eda trabajar desde casa. Necesitar\u00eda que mis horas sean aleatorias y flexibles. Mientras pueda cumplir el plazo, \u00bfpor qu\u00e9 deber\u00edan importarles? Pero ellos lo hacen.<\/p>\n
El programa juvenil est\u00e1 dirigido por dos personas. El jefe del programa conoce mi verdad sincera y lo aprecio. Es amable, compasivo, respetuoso y f\u00e1cil de trabajar.<\/p>\n
Quiero ser escuchada, vista y respetada debido a mis habilidades y mis discapacidades.<\/p>\n
\u00bfQu\u00e9 pasar\u00eda si la discapacidad del seguro social tuviera un programa que reconociera mi educaci\u00f3n y valorara mi talento? \u00bfQu\u00e9 sucede si las empresas se registraron en el programa y ten\u00edan plazos pero planificaron con anticipaci\u00f3n, presupuestando tiempo extra para que yo pueda satisfacer sus necesidades? \u00bfQu\u00e9 pasar\u00eda si estuvieran dispuestos a contratar dise\u00f1adores por un salario justo, por proyecto, que no afectara la discapacidad del gobierno? Porque seamos honestos, uno o dos proyectos no generan un salario y no mejoran mi situaci\u00f3n financiera. Pero ese dinero paga un masaje por semana o un entrenador personal, y necesito que me vigilen por da\u00f1os estructurales. \u00a1Sin mencionar que podr\u00eda volver a pilates!<\/p>\n
Nota al margen: las pastillas no me arreglan. Si el seguro pagara por pilates, rollos y masajes, podr\u00eda tener una mejor calidad de vida, pero no lo hace, as\u00ed que siempre estoy atascado. Los m\u00e9dicos me dicen constantemente que haga estas cosas … \u00bfde d\u00f3nde viene el dinero? Se me permite tener un pasatiempo, pero no paga un masaje por semana. Es aleatorio en el mejor de los casos.<\/p>\n
\u00bfQu\u00e9 sucede si compr\u00e9 todos los suplementos nunca cubiertos que recomiendan los m\u00e9dicos pero no puedo pagar cada mes? \u00bfQu\u00e9 pasa si hacer un proyecto para ganar el dinero para estas cosas que cambian la vida no se llev\u00f3 a cabo en mi contra y amenaz\u00f3 mi discapacidad de la seguridad social?<\/p>\n
\u00bfPodr\u00eda tener una mejor calidad de vida? \u00bfNo me lo merezco? \u00bfNo todos? Pero nada de eso existe. Me siento enga\u00f1ada. Desear\u00eda que mi cuerpo funcionara. Desear\u00eda poder tener un trabajo que pague regularmente.<\/p>\n
Finjo estar bien … cuando puedo. Si no puedo, estoy en el sof\u00e1 o desesperado por llegar all\u00ed. A veces mi voz me traiciona, no importa lo que intente.<\/p>\n
Todav\u00eda me gustar\u00eda que me ofrecieran proyectos significativos que se ajustaran a mis habilidades como individua educada y talentosa. Esto funcionar\u00eda para muchos de nosotros con t\u00edtulos, solo buscando algunos proyectos aqu\u00ed y all\u00e1.<\/p>\n
\u00bfPor qu\u00e9 es uno u otro? \u00bfPor qu\u00e9 te penalizan si est\u00e1s enfermo? \u00bfPor qu\u00e9 nos despiden? \u00bfNo es suficiente castigo por enfermedad cr\u00f3nica? Sin embargo, todo lo dem\u00e1s se quita y no tiene que ser as\u00ed.<\/p>\n
Las comunidades de enfermedades raras y enfermedades invisibles deben unirse como una sola. No solo cada enfermedad en su propia burbuja. Tenemos experiencias similares, si no las mismas.<\/p>\n
Nosotros, los discapacitados, la minor\u00eda m\u00e1s grande en los Estados Unidos, necesitamos unirnos. Marcamos todas las casillas: sexo, raza, religi\u00f3n, situaci\u00f3n econ\u00f3mica … Pero no hay puente. No hay soporte \u00bfPor qu\u00e9 no podemos cambiar esto?<\/p>\n
No puedo ser voluntaria en la vida real. No puedo comprometerme el jueves a las 4 p.m. todas las semanas. \u00bfQui\u00e9n sabe c\u00f3mo me sentir\u00e9 d\u00eda a d\u00eda, si no hora a hora?<\/p>\n
Estar en un programa gubernamental significa estar sujeto a una soluci\u00f3n \u00fanica para todos. \u00bfCu\u00e1ndo en la vida una talla para todos?<\/p>\n
Echo de menos los encuentros de la vida real. Son duros y agotadores, pero llenaron mi alma por un momento. Lo tomar\u00e9, pero rara vez es una opci\u00f3n que me ofrecen. Desear\u00eda tener la energ\u00eda para comenzar algo, pero no lo hago. Me gusta contribuir y ser parte de la sociedad.<\/p>\n
S\u00e9 que merecemos algo mejor y s\u00e9 que es posible. El hecho de que sea posible pero nadie con autoridad y habilidad se moleste en intentarlo me deja atrapada. Nadie quiere estar atrapado, sin embargo, yo estoy de muchas maneras.<\/p>\n
Aunque todas estas cosas negativas son mi verdad, trato de no detenerme. La otra parte de mi verdad es que busco la alegr\u00eda en la vida y me aferro a la esperanza. Es mejor que la alternativa.<\/p>\n
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Sobre el Autora: <\/strong>Rebekah Palmer es autora de dos libros publicados por Aneko Press: Una carta para mi amigo<\/a> y Una carta para m\u00ed<\/a>. Ambos est\u00e1n disponibles en Amazon tambi\u00e9n. Tambi\u00e9n tiene poes\u00eda incluida en la antolog\u00eda Fuerza: vidas tocadas por cistinosis. Visite su perfil de autor en Goodreads y su p\u00e1gina de autor<\/a> en Facebook llamada Jairus Daughter para hacer cualquier pregunta o comunicarse.