El primer d\u00eda internacional de Conciencia de Alagille se celebr\u00f3 el 24 de Enero del 2020.<\/p>\n
\u00bfQu\u00e9 es el S\u00edndrome de Alagille<\/a>? Es una enfermedad rara que afecta el coraz\u00f3n, el h\u00edgado, los ojos y el sistema esquel\u00e9tico. Desafortunadamente, todav\u00eda no se ha aprobado una terapia para Alagille. El s\u00edndrome fue nombrado por el hombre que fue el primero en describirlo, el Dr. Daniel Alagille, investigador y hemat\u00f3logo pedi\u00e1trico.<\/p>\n El nuevo d\u00eda de concientizaci\u00f3n ayudar\u00e1 no solo a que el p\u00fablico sea m\u00e1s consciente del s\u00edndrome, sino que tambi\u00e9n servir\u00e1 como un d\u00eda de apoyo para todos los afectados por \u00e9l.<\/p>\n La Alianza del S\u00edndrome de Alagille (ALGSA)<\/a> es una organizaci\u00f3n internacional sin fines de lucro dedicada a apoyar a los pacientes con s\u00edndrome de Alagille y sus familias. Ellos, junto con Albireo Pharmaceuticals, celebran juntos este nuevo d\u00eda de concientizaci\u00f3n.<\/p>\n Cher Bork es el Director Ejecutivo de ALGSA. La organizaci\u00f3n patrocina becas de investigaci\u00f3n para Alagille, promueve la concientizaci\u00f3n, facilita programas de educaci\u00f3n comunitaria (a trav\u00e9s de medios personales y digitales) y ayuda directamente a las familias. Esta organizaci\u00f3n entiende que no se trata solo de difundir conocimiento a los pacientes; debe compartirse entre los profesionales de la salud, los investigadores y el p\u00fablico en general.<\/p>\n Albireo, fundada en el 2008, se enfoca en enfermedades hep\u00e1ticas colest\u00e1sicas pedi\u00e1tricas raras. Su producto principal se llama odevixibat. Esta terapia est\u00e1 espec\u00edficamente en desarrollo para la colestasis intrahep\u00e1tica familiar progresiva<\/a>. Actualmente se encuentra en la Fase 3 de desarrollo para esta indicaci\u00f3n.<\/p>\n Ya han aprobado elobixibat para el estre\u00f1imiento cr\u00f3nico en Jap\u00f3n. Este es el primer inhibidor de IBAT que ha sido aprobado en CUALQUIER pa\u00eds.<\/p>\n Otros dos productos de la Fase 2 est\u00e1n en proceso. Adem\u00e1s, tienen planes de continuar el desarrollo de odevixibat como terapia para otras afecciones, incluido el s\u00edndrome de Alagille.<\/p>\n Su objetivo, como todos en la comunidad rara, es encontrar curas y terapias para pacientes raros que mejorar\u00e1n significativamente su calidad de vida.<\/p>\n Puedes leer m\u00e1s sobre este nuevo d\u00eda de conciencia aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n D\u00eda Internacional de Conciencia de Alagille El primer d\u00eda internacional de Conciencia de Alagille se celebr\u00f3 el 24 de Enero del 2020. \u00bfQu\u00e9 es el S\u00edndrome de Alagille? Es una enfermedad rara que afecta el coraz\u00f3n, el h\u00edgado, los ojos y el sistema esquel\u00e9tico. Desafortunadamente, todav\u00eda no se ha aprobado una terapia para Alagille. El […]<\/p>\n","protected":false},"author":110,"featured_media":164070,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[15932],"tags":[13989,14034,15933],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/164678"}],"collection":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/110"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=164678"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/164678\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/164070"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=164678"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=164678"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=164678"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}ALGSA<\/h2>\n
Albireo<\/strong><\/h2>\n
\n\u00bfQu\u00e9 piensas de esta historia? \u00a1Comparta sus an\u00e9cdotas, ideas y deseos con la comunidad Patient Worthy! Este art\u00edculo ha sido traducido al espa\u00f1ol lo mejor posible dentro de nuestras habilidades. Reconocemos que tal vez no hayamos captado todas las matices y especificidades de su regi\u00f3n, por lo que si tiene alguna sugerencia o desea ayudarnos a refinar nuestras traducciones, env\u00ede un correo electr\u00f3nico a ideas@patientworthy.com.<\/a><\/h4>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"