{"id":164682,"date":"2020-04-15T11:37:52","date_gmt":"2020-04-15T15:37:52","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/?p=164682&preview=true&preview_id=164682"},"modified":"2020-04-15T11:39:16","modified_gmt":"2020-04-15T15:39:16","slug":"si-has-crecido-con-tu-enfermedad-desde-el-dia-uno-nunca-sabes-como-es-ser-sano-historias-de-pacientes-en-el-iamnumber17-campana","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2020\/04\/15\/si-has-crecido-con-tu-enfermedad-desde-el-dia-uno-nunca-sabes-como-es-ser-sano-historias-de-pacientes-en-el-iamnumber17-campana\/","title":{"rendered":"\u00abSi Has Crecido Con Tu Enfermedad Desde el Primer D\u00eda, Nunca Sabes lo Que Es Estar Sano\u00bb. Historias de Pacientes en la Campa\u00f1a #IAmNumber17"},"content":{"rendered":"

Como se inform\u00f3 originalmente en PR Week<\/a>; La compa\u00f1\u00eda farmac\u00e9utica Takenda se ha unido a una gran cantidad de grupos de pacientes raros para crear la campa\u00f1a ‘Yo soy el n\u00famero 17’ que presenta a 17 pacientes de enfermedades raras y familiares. La campa\u00f1a pretende mostrar las muchas caras que conforman la comunidad para crear conciencia<\/strong> y profundizar en las emociones y experiencias m\u00e1s complejas que solo los pacientes pueden explicar de primera mano. La campa\u00f1a escribe<\/a>:<\/p>\n

\u00abEstad\u00edsticamente hablando, me he sentado en su autob\u00fas para ir al trabajo todos los d\u00edas; me mantengo activo los martes; estoy all\u00ed cuando tomas los ingredientes de la cena de \u00faltima hora del supermercado. \u00bfQui\u00e9n soy yo?\u00bb<\/p><\/blockquote>\n

La Misi\u00f3n de la Campa\u00f1a.<\/h3>\n

Los pacientes y cuidadores de enfermedades raras cuentan sus historias personales para dar una ventana a la vida con una enfermedad cr\u00f3nica y rara. La enfermedad y los s\u00edntomas aparecen en los detalles: si puede conducir, si necesita descanso adicional, transfusiones o visitas al m\u00e9dico. El impacto total de la enfermedad solo se puede entender al ver que la enfermedad no es solo la dificultad para respirar y los d\u00edas aturdidos, sino el estr\u00e9s, la soledad y la exclusi\u00f3n sist\u00e9mica. Al compartir sus necesidades de salud y problemas de acceso sistem\u00e1ticos, los pacientes con enfermedades raras comienzan a escuchar su situaci\u00f3n. Los fundadores del movimiento ya han reunido a muchos grupos distintos de pacientes con la esperanza de conectar a los pacientes como una comunidad creando una plataforma de narraci\u00f3n para que otros se unan. La campa\u00f1a ha difundido su mensaje a trav\u00e9s de las redes sociales utilizando el hashtag #IAmNumber17, y varias plataformas de medios han retomado las historias impresas y al aire. Incluso una exposici\u00f3n de arte se inspir\u00f3 en la plataforma, que consiste en arte de los pacientes que se exhibe en Londres en la gallery@oxo. A la galer\u00eda ya han asistido 500 espectadores, y quienes la dirigen han discutido llevarla a una gira por el Reino Unido para visitar las ciudades de los 17 pacientes destacados y llegar a un p\u00fablico m\u00e1s amplio en sus propias ciudades.<\/p>\n

Los Pacientes Cuentan Sus Historias<\/h3>\n

Al presentar al p\u00fablico en general las enfermedades, abren sus ojos a lo com\u00fan que es ‘raro’. La campa\u00f1a escribe:<\/p>\n

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\u00abPodr\u00eda tener esclerosis tuberosa, angioedema hereditario, s\u00edndrome de Ehlers-Danlos o cualquiera de una mir\u00edada de afecciones de las que probablemente no haya o\u00eddo hablar. No se preocupe, casi nadie ha o\u00eddo hablar de mi afecci\u00f3n. Podr\u00eda tener una enfermedad rara o uno que es extraordinariamente raro. Si bien mi experiencia se comparte con mi familia, amigos y personas similares a m\u00ed, no se ha compartido mucho m\u00e1s all\u00e1 de eso \u00ab.<\/h3>\n<\/blockquote>\n

Los 17 pacientes presentados comparten su experiencia con v\u00edvida descripci\u00f3n, honestidad y elocuencia. Un paciente es David, que tiene s\u00edndrome del cuerno occipital. Explica la historia de esperar 25 a\u00f1os para recibir un diagn\u00f3stico, mientras vive con grandes necesidades insatisfechas. David escribi\u00f3<\/a>,<\/p>\n

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\u00abSi has crecido con tu enfermedad desde el primer d\u00eda, nunca sabes lo que es estar sano. Nunca he vivido un d\u00eda sin dolor. La enfermedad afecta todos los aspectos de mi vida\u00bb.<\/h3>\n<\/blockquote>\n

La campa\u00f1a alienta a otros pacientes a unirse y mostrar al p\u00fablico las muchas caras y experiencias experimentadas por pocos.<\/p>\n

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\u00bfQu\u00e9 piensa sobre la campa\u00f1a #IAmNumber17?\u00a1Comparta sus an\u00e9cdotas, ideas y deseos con la comunidad Patient Worthy! Este art\u00edculo ha sido traducido al espa\u00f1ol lo mejor posible dentro de nuestras habilidades. Reconocemos que tal vez no hayamos captado todas las matices y especificidades de su regi\u00f3n, por lo que si tiene alguna sugerencia o desea ayudarnos a refinar nuestras traducciones, env\u00ede un correo electr\u00f3nico a ideas@patientworthy.com.<\/a><\/h4>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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