{"id":164891,"date":"2020-04-15T11:37:47","date_gmt":"2020-04-15T15:37:47","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/?p=164891&preview=true&preview_id=164891"},"modified":"2020-04-15T11:39:14","modified_gmt":"2020-04-15T15:39:14","slug":"la-politica-de-enfermedad-rara-de-la-india-no-beneficia-a-todos-los-pacientes","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2020\/04\/15\/la-politica-de-enfermedad-rara-de-la-india-no-beneficia-a-todos-los-pacientes\/","title":{"rendered":"India ha Presentado un Nuevo Borrador de Pol\u00edtica de Enfermedades Raras, pero no Beneficia a todos los Pacientes"},"content":{"rendered":"

India redact\u00f3 por primera vez una pol\u00edtica nacional de enfermedades raras en el 2017<\/a>. Lamentablemente, nunca se promulg\u00f3 debido a problemas de presupuesto e implementaci\u00f3n. Este borrador inclu\u00eda sugerencias tales como un fondo de corpus que pondr\u00eda Rs 100 core millones de rupias (cerca de $ 14 millones de d\u00f3lares) para el tratamiento de enfermedades raras.<\/p>\n

Afortunadamente, este borrador no fue olvidado despu\u00e9s de que fue suspendido. El Ministerio de Salud de la Uni\u00f3n acaba de publicar una versi\u00f3n revisada. Sin embargo, incluso con sus revisiones, no todos est\u00e1n satisfechos con la nueva propuesta.<\/p>\n

El Nuevo Borrador<\/h2>\n

La nueva pol\u00edtica propuesta clasifica las enfermedades raras en tres grupos diferentes. Esta distinci\u00f3n es de lo que la mayor\u00eda de los defensores tienen reparos. La primera categor\u00eda son las enfermedades raras que se pueden curar con un tratamiento \u00fanico. Esto incluye enfermedades como la tirosinemia<\/a>, la enfermedad de la orina de jarabe de arce<\/a>, la enfermedad de Fabry<\/a> y algunos trastornos de inmunodeficiencia<\/a>. La segunda categor\u00eda incluye condiciones que requieren un tratamiento de por vida. La tercera categor\u00eda es para las enfermedades que requieren atenci\u00f3n de apoyo de por vida.<\/p>\n

El problema es que el nuevo borrador dice que la primera categor\u00eda deber\u00eda priorizarse sobre todas las dem\u00e1s porque ser\u00eda una carga menor en t\u00e9rminos de finanzas para ayudar a estos pacientes. Los tratamientos \u00fanicos var\u00edan en costos de Rs 5 a Rs 20 lakh. La propuesta es dar a los pacientes de categor\u00eda 1 hasta Rs 15 lakh para su atenci\u00f3n curativa.<\/p>\n

Adem\u00e1s de la atenci\u00f3n curativa, se crear\u00e1 un registro bajo esta nueva pol\u00edtica. El Consejo Indio de Investigaci\u00f3n M\u00e9dica estar\u00e1 a cargo de esta implementaci\u00f3n. Finalmente, bajo esta pol\u00edtica, los centros m\u00e9dicos espec\u00edficos ser\u00e1n categorizados expl\u00edcitamente como Centros de Excelencia para Enfermedades Raras.<\/p>\n

Retroceder<\/h2>\n

Por supuesto, esta es una noticia maravillosa para los pacientes que necesitan un tratamiento \u00fanico en ese rango de costos. El problema no se trata de eliminar esta parte de la propuesta (aunque existe un impulso para que el monto m\u00e1ximo de financiamiento sea flexible). Los defensores simplemente env\u00edan s\u00faplicas para agregar apoyo a las otras categor\u00edas de pacientes.<\/p>\n

Quienes padecen afecciones como el s\u00edndrome de Hurler<\/a>, la enfermedad de Wolman<\/a>, la enfermedad de Gaucher<\/a> y otras requieren atenci\u00f3n a largo plazo. Su carga financiera puede variar de Rs 10 lakh a Rs 1 crore cada a\u00f1o. \u00bfCu\u00e1l es la soluci\u00f3n del gobierno para estos pacientes? Deben haber pensado en algo, \u00bfverdad?<\/p>\n

Su plan propuesto para esta categor\u00eda de pacientes es crear una plataforma digital donde las personas y las empresas puedan optar por donar. Es un mecanismo de financiaci\u00f3n colectiva que no tiene garant\u00edas. Entonces, mientras que algunos pacientes con enfermedades raras recibir\u00e1n el apoyo total del gobierno bajo esta nueva propuesta, la gran mayor\u00eda (aquellos cuyo tratamiento \u00fanico cuesta m\u00e1s de Rs 15 lakh o aquellos que requieren atenci\u00f3n a largo plazo) vivir\u00e1n sus vidas como si no hubiera una pol\u00edtica fue promulgada alguna vez.<\/p>\n

Lamentablemente, no todas las enfermedades raras tienen una cura \u00fanica. Es imposible implementar una pol\u00edtica satisfactoria sobre enfermedades raras si solo est\u00e1 apoyando a un peque\u00f1o segmento de la comunidad de pacientes. El nuevo borrador de pol\u00edtica de la India es, sin duda, un paso en la direcci\u00f3n correcta, pero se necesitan m\u00e1s enmiendas para ayudar realmente a toda la poblaci\u00f3n rara.<\/p>\n

Puedes leer m\u00e1s sobre este nuevo borrador aqu\u00ed.<\/a><\/p>\n

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