{"id":165936,"date":"2020-04-15T11:37:19","date_gmt":"2020-04-15T15:37:19","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/?p=165936&preview=true&preview_id=165936"},"modified":"2020-04-15T11:38:58","modified_gmt":"2020-04-15T15:38:58","slug":"los-pacientes-con-enfermedades-raras-continuan-enfrentando-barreras-para-el-tratamiento-en-todo-el-mundo","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2020\/04\/15\/los-pacientes-con-enfermedades-raras-continuan-enfrentando-barreras-para-el-tratamiento-en-todo-el-mundo\/","title":{"rendered":"Los Pacientes con Enfermedades Raras Contin\u00faan Enfrentando Barreras para el Tratamiento en Todo El Mundo"},"content":{"rendered":"

Seg\u00fan una historia de mmm-online.com, una infograf\u00eda<\/a> reciente destaca los desaf\u00edos que los pacientes de enfermedades raras en todo el mundo a\u00fan enfrentan cuando se trata de obtener el tratamiento que necesitan tan desesperadamente<\/strong>. En los \u00faltimos a\u00f1os, se ha aprobado una tasa acelerada de nuevos medicamentos hu\u00e9rfanos para tratar enfermedades raras, particularmente en los Estados Unidos y Europa. Sin embargo, solo alrededor del cinco por ciento de las enfermedades raras tienen tratamientos aprobados<\/strong>.<\/p>\n

La disponibilidad de tratamientos para enfermedades raras sigue siendo mucho peor que para dolencias m\u00e1s comunes. Las barreras de acceso incluyen demoras en las licencias y los precios muy altos de muchos medicamentos para enfermedades raras<\/strong>. La infograf\u00eda cuantifica el desaf\u00edo de tratar enfermedades raras en t\u00e9rminos claros.<\/p>\n

M\u00e1s de 350 millones de personas en todo el mundo tienen una enfermedad rara y muchas quedan sin diagnosticar<\/strong>. M\u00e1s del 40 por ciento de los pacientes experimentan retrasos en el tratamiento debido a diagn\u00f3sticos incorrectos y ver\u00e1n a un promedio de m\u00e1s de siete m\u00e9dicos antes de recibir el correcto<\/strong>. La ciencia describe m\u00e1s de 250 nuevas condiciones m\u00e9dicas cada a\u00f1o y la mitad de todos los pacientes raros son ni\u00f1os.<\/p>\n

Varias estad\u00edsticas destacan las barreras para el acceso a medicamentos de enfermedades raras en la Uni\u00f3n Europea. Como ejemplo, el 80 por ciento de los pa\u00edses tardan m\u00e1s en recibir medicamentos hu\u00e9rfanos aprobados en comparaci\u00f3n con otros tratamientos<\/strong>. Al menos ese porcentaje tiene una menor disponibilidad de tratamientos para enfermedades raras. Tambi\u00e9n toma un promedio de 1,141 d\u00edas antes de que un medicamento que recibe autorizaci\u00f3n est\u00e9 disponible<\/strong>.<\/p>\n

El gr\u00e1fico tambi\u00e9n demuestra c\u00f3mo el acceso a medicamentos para enfermedades raras puede variar dr\u00e1sticamente entre diferentes pa\u00edses y regiones. En 2017, el costo anual de un medicamento hu\u00e9rfano fue de m\u00e1s de $46,000, con muchos medicamentos que var\u00edan considerablemente m\u00e1s<\/strong>.<\/p>\n

Sin embargo, la investigaci\u00f3n de enfermedades raras parece estar frecuentemente en la c\u00faspide de un n\u00famero significativo de los avances m\u00e9dicos recientes m\u00e1s importantes, con 10 de los 26 medicamentos m\u00e1s transformadores desarrollados inicialmente para tratar una enfermedad rara<\/strong>.<\/p>\n

Estas estad\u00edsticas pueden parecer alarmantes o desalentadoras para muchos pacientes raros, ya que demuestran cu\u00e1ntas barreras pueden haber en el camino<\/strong>. Solo las mejoras en la investigaci\u00f3n, el desarrollo de medicamentos y los sistemas de salud pueden ayudar a cerrar la brecha.<\/p>\n

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\u00bfQu\u00e9 piensa sobre las barreras para el tratamiento de enfermedades raras? \u00a1Comparta sus an\u00e9cdotas, ideas y deseos con la comunidad Patient Worthy! Este art\u00edculo ha sido traducido al espa\u00f1ol lo mejor posible dentro de nuestras habilidades. Reconocemos que tal vez no hayamos captado todas las matices y especificidades de su regi\u00f3n, por lo que si tiene alguna sugerencia o desea ayudarnos a refinar nuestras traducciones, env\u00ede un correo electr\u00f3nico a ideas@patientworthy.com.<\/a><\/h4>\n

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