{"id":166954,"date":"2020-03-01T19:22:58","date_gmt":"2020-03-02T00:22:58","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/2020\/03\/01\/esta-mama-criando-a-un-hijo-con-neurofibromatosis-comenzo-una-fundacion-para-apoyar-a-los-padres\/"},"modified":"2020-03-01T19:22:58","modified_gmt":"2020-03-02T00:22:58","slug":"esta-mama-criando-a-un-hijo-con-neurofibromatosis-comenzo-una-fundacion-para-apoyar-a-los-padres","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2020\/03\/01\/esta-mama-criando-a-un-hijo-con-neurofibromatosis-comenzo-una-fundacion-para-apoyar-a-los-padres\/","title":{"rendered":"Esta Mam\u00e1 Criando a un Hijo con Neurofibromatosis Comenz\u00f3 una Fundaci\u00f3n para Apoyar a los Padres"},"content":{"rendered":"

Seg\u00fan una historia de Soweto Urban<\/a>, la madre Lebohang Leuta no es ajena a los desaf\u00edos que conlleva criar y cuidar a un ni\u00f1o con una enfermedad rara cr\u00f3nica<\/strong>. Su hijo Atlehang ten\u00eda poco m\u00e1s de un a\u00f1o cuando le diagnosticaron neurofibromatosis, un trastorno gen\u00e9tico poco frecuente. La revelaci\u00f3n fue devastadora para Lebohang, quien trat\u00f3 de ocultar a su hijo de la vista del p\u00fablico y sufri\u00f3 depresi\u00f3n, lo que oblig\u00f3 a sus padres a hacerse cargo temporalmente de Atlehang. Sin embargo, pronto se dio cuenta de que ser\u00eda mejor tomar medidas.<\/strong><\/p>\n

Sobre la Neurofibromatosis<\/h2>\n

La neurofibromatosis es un trastorno gen\u00e9tico que tiene impacto en varios sistemas funcionales del cuerpo humano.<\/b> La neurofibromatosis es causada por una mutaci\u00f3n de un gen ubicado en el cromosoma 17 que es responsable de la producci\u00f3n de la prote\u00edna neurofibromina. Esta mutaci\u00f3n puede ser hereditaria, pero aproximadamente la mitad de los casos son el resultado de una mutaci\u00f3n espont\u00e1nea. Los s\u00edntomas de la enfermedad incluyen epilepsia, tumores que afectan el sistema nervioso y la piel, manchas en la piel, escoliosis y otras deformaciones esquel\u00e9ticas, problemas de aprendizaje y mental, y trastornos de la visi\u00f3n. Las personas con el trastorno tambi\u00e9n tienen un mayor riesgo de enfermedad cardiovascular y c\u00e1ncer en comparaci\u00f3n con las personas no afectadas. <\/span>La severidad de los s\u00edntomas puede variar mucho; algunas personas viven vidas bastante t\u00edpicas, mientras que otras se enfrentan a graves problemas de calidad de vida. No existe cura, y el tratamiento generalmente implica el manejo de los s\u00edntomas y complicaciones graves a medida que aparecen.<\/b> Para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre la neurofibromatosis, haga clic<\/span> aqu\u00ed<\/span><\/a>.<\/span><\/p>\n

La Fundaci\u00f3n Atlehang<\/h2>\n

Lebohang fund\u00f3 la Fundaci\u00f3n Atlehang, que nombr\u00f3 en honor a su hijo. La misi\u00f3n de la organizaci\u00f3n es apoyar a los padres de ni\u00f1os con afecciones m\u00e9dicas cr\u00f3nicas y enfermedades raras, as\u00ed como a otros cuidadores a tiempo completo.<\/strong> Lebohang se dio cuenta de que el apoyo de dicha organizaci\u00f3n le habr\u00eda dado m\u00e1s confianza para hacer lo que sea necesario para la salud de su hijo m\u00e1s r\u00e1pidamente y espera que la fundaci\u00f3n brinde ese papel a los dem\u00e1s.<\/p>\n

El primer evento del grupo se realiz\u00f3 el 2 de Noviembre en el Centro Comunitario de Pimville. Ella espera que los participantes puedan compartir historias y apoyarse mutuamente y, en \u00faltima instancia, planea obtener acceso a una instalaci\u00f3n donde los pacientes y sus padres pueden visitar para recibir apoyo de salud mental y otros recursos.<\/strong><\/p>\n

Echa un vistazo a la p\u00e1gina de Facebook de la Fundaci\u00f3n Atlehang aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n

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\u00bfQu\u00e9 piensas sobre la historia de Lebohang y Atlehang? \u00a1Comparta sus an\u00e9cdotas, ideas y deseos con la comunidad Patient Worthy! Este art\u00edculo ha sido traducido al espa\u00f1ol lo mejor posible dentro de nuestras habilidades. Reconocemos que tal vez no hayamos captado todas las matices y especificidades de su regi\u00f3n, por lo que si tiene alguna sugerencia o desea ayudarnos a refinar nuestras traducciones, env\u00ede un correo electr\u00f3nico a ideas@patientworthy.com.<\/a><\/h4>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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