{"id":166961,"date":"2020-03-01T19:43:51","date_gmt":"2020-03-02T00:43:51","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/2020\/03\/01\/nino-con-epidermolisis-bullosa-vive-felizmente-gracias-al-apoyo-de-la-familia-y-la-comunidad\/"},"modified":"2020-03-01T19:43:51","modified_gmt":"2020-03-02T00:43:51","slug":"nino-con-epidermolisis-bullosa-vive-felizmente-gracias-al-apoyo-de-la-familia-y-la-comunidad","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2020\/03\/01\/nino-con-epidermolisis-bullosa-vive-felizmente-gracias-al-apoyo-de-la-familia-y-la-comunidad\/","title":{"rendered":"Ni\u00f1o con Epiderm\u00f3lisis Bullosa Vive Felizmente Gracias al Apoyo de la Familia y la Comunidad"},"content":{"rendered":"

Seg\u00fan una historia de The Squamish Chief<\/a>, la madre Emily Tomlinson est\u00e1 asombrada por las capacidades de su hijo de tres a\u00f1os, Nash Smillie.<\/strong> Nash naci\u00f3 con una enfermedad rara grave llamada epiderm\u00f3lisis bullosa (EB)<\/strong> que causa una piel extremadamente fr\u00e1gil que se rasga f\u00e1cilmente. Los m\u00e9dicos le dijeron a Kevin y al padre de Nash, Kevin Smillie, que la vida del ni\u00f1o estar\u00eda severamente limitada y que no tendr\u00eda una infancia t\u00edpica. Sin embargo, Nash parece estar desafiando las probabilidades.<\/strong><\/p>\n

Sobre Epiderm\u00f3lisis Bullosa<\/h2>\n

La epiderm\u00f3lisis bullosa es un grupo de condiciones gen\u00e9ticas que se caracterizan mayormente por la formaci\u00f3n de ampollas inusuales en las membranas mucosas y la piel.<\/b> Estas ampollas dolorosas pueden ocurrir con s\u00f3lo una fricci\u00f3n menor o abrasi\u00f3n. <\/span>La enfermedad puede ser fatal en casos severos.<\/b>. Todos estos trastornos son causados por mutaciones gen\u00e9ticas; Los diversos subtipos de epiderm\u00f3lisis bullosa se clasifican seg\u00fan los genes afectados. Dolorosas ampollas en la mucosa y la piel son los s\u00edntomas que definen, pero otras complicaciones pueden incluir estrechamiento esof\u00e1gico y un riesgo mucho mayor de c\u00e1ncer de piel. No hay cura para la condici\u00f3n; el tratamiento se centra principalmente en el manejo de los s\u00edntomas, como controlar el dolor, limpiar heridas, prevenir o tratar las complicaciones, brindar apoyo nutricional y controlar las infecciones. Los varones y las hembras se ven afectados en tasas iguales. La enfermedad puede acortar gravemente la esperanza de vida y, en casos graves, los pacientes no sobreviven m\u00e1s all\u00e1 de la infancia. <\/span>Existe una gran necesidad de enfoques de tratamiento m\u00e1s efectivos para la epiderm\u00f3lisis bullosa.<\/b> Para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre estos trastornos,haga clic<\/span> aqu\u00ed<\/span><\/a>.<\/span><\/p>\n

La Historia de Nash<\/h2>\n

Los m\u00e9dicos de Nash dijeron que una cosa que no podr\u00eda hacer es ir a nadar<\/strong>. Se advirti\u00f3 a los padres que nunca lo llevaran a un lago o piscina. Sin embargo, Emily y Kevin quer\u00edan hacer todo lo posible para darle a Nash oportunidades de superar sus limitaciones. Resulta que Nash comenz\u00f3 a nadar muy naturalmente y actualmente es una de sus actividades favoritas; Lo mejor de todo es que no parece tener ning\u00fan efecto negativo sobre \u00e9l.<\/strong> Claramente, todos los pacientes con epiderm\u00f3lisis ampollosa no son igual.<\/p>\n

Emily tambi\u00e9n ha aprendido algunos trucos \u00fatiles de la comunidad de pacientes en l\u00ednea, como usar piel de oveja debajo de la ropa deportiva<\/strong>. Nash tambi\u00e9n asiste a preescolar a tiempo completo, otro hito sobre el que los m\u00e9dicos no eran tan optimistas. La familia tambi\u00e9n recibi\u00f3 el apoyo de Cole Smith y Jamey Horth, que son dos luchadores locales de MMA que han estado difundiendo la conciencia sobre la epiderm\u00f3lisis ampollosa. <\/strong><\/p>\n

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\u00bfQu\u00e9 piensas de la historia de Nash? \u00a1Comparta sus an\u00e9cdotas, ideas y deseos con la comunidad Patient Worthy! Este art\u00edculo ha sido traducido al espa\u00f1ol lo mejor posible dentro de nuestras habilidades. Reconocemos que tal vez no hayamos captado todas las matices y especificidades de su regi\u00f3n, por lo que si tiene alguna sugerencia o desea ayudarnos a refinar nuestras traducciones, env\u00ede un correo electr\u00f3nico a ideas@patientworthy.com.<\/a><\/h4>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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