{"id":167517,"date":"2020-03-07T11:12:29","date_gmt":"2020-03-07T16:12:29","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/2020\/03\/07\/hermanos-con-fibrosis-quistica-inseparables-a-pesar-de-su-diagnostico\/"},"modified":"2020-03-07T11:12:29","modified_gmt":"2020-03-07T16:12:29","slug":"hermanos-con-fibrosis-quistica-inseparables-a-pesar-de-su-diagnostico","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2020\/03\/07\/hermanos-con-fibrosis-quistica-inseparables-a-pesar-de-su-diagnostico\/","title":{"rendered":"Hermanos con Fibrosis Qu\u00edstica: Inseparables a Pesar de su Diagn\u00f3stico"},"content":{"rendered":"

Zachary e Imogen Jones son hermano y hermana con fibrosis qu\u00edstica (FQ)<\/a>. Mientras Imogen es mayor, recibi\u00f3 su diagn\u00f3stico de FQ despu\u00e9s de su hermano. En realidad, fue a trav\u00e9s de programas educativos para la condici\u00f3n de Zachary que la madre de Imogen sospech\u00f3 que ella tambi\u00e9n ten\u00eda la condici\u00f3n. \u00bfLa parte loca? Los m\u00e9dicos le hab\u00edan dicho previamente a la familia que Imogen no ten\u00eda nada de qu\u00e9 preocuparse.<\/strong><\/p>\n

La historia de Imogen<\/h2>\n

Cuando Imogen era reci\u00e9n nacida, se someti\u00f3 a una prueba est\u00e1ndar de punci\u00f3n en el tal\u00f3n para detectar la FQ. Le dijeron que era portadora del desorden, pero no lo ten\u00eda ella misma. Su hermano Zachary, se someti\u00f3 a la misma prueba de punci\u00f3n en el tal\u00f3n y le dijeron que ten\u00eda la enfermedad. La familia instant\u00e1neamente hizo todo lo posible por aprender todo lo que pudo sobre este nuevo diagn\u00f3stico y c\u00f3mo apoyar mejor a su hijo. Asistieron a programas educativos y aprendieron a minimizar la posibilidad de infecci\u00f3n y qu\u00e9 medidas de precauci\u00f3n tomar. A trav\u00e9s de estos seminarios tambi\u00e9n aprendieron los signos distintivos de la FQ y c\u00f3mo reconocerla.<\/p>\n

Jo, la madre de Imogen, sab\u00eda que sonaba igual que su hija. Imogen tuvo per\u00edodos de p\u00e9rdida de peso inexplicable y numerosas infecciones, las cuales, seg\u00fan los m\u00e9dicos, no eran motivo de preocupaci\u00f3n. Dijeron que las fluctuaciones de peso eran solo una parte normal de la pubertad y que las infecciones no eran motivo de preocupaci\u00f3n. Pero despu\u00e9s de aprender m\u00e1s sobre la FQ, Jo sab\u00eda que ten\u00eda que hacer revisar a su hija nuevamente.<\/p>\n

No fue sino hasta el 2013 que Imogen finalmente recibi\u00f3 su diagn\u00f3stico, solo cuatro meses despu\u00e9s de su hermano. Inmediatamente comenz\u00f3 un tratamiento como Zachary, que en s\u00ed trajo sus propios desaf\u00edos.<\/p>\n

Los desaf\u00edos de ser hermanos con FQ.<\/h2>\n

Dado que las personas con FQ son propensas a la infecci\u00f3n, generalmente se recomienda a los pacientes que mantengan el contacto con otros pacientes al m\u00ednimo. Esa no es una opci\u00f3n para Imogen y Zachary. Los dos m\u00e1s su hermano Archie (que afortunadamente no tiene FQ) son inseparables.<\/p>\n

La familia simplemente tiene que tomar precauciones adicionales de las que la mayor\u00eda no tiene que preocuparse. Todos sus medicamentos se mantienen en lugares separados, sus terapias se completan por separado y cuando uno se enferma, ambos reciben antibi\u00f3ticos por si acaso.<\/p>\n

La familia dice que no est\u00e1n molestos con sus m\u00e9dicos por no haber diagnosticado Imogen antes. Despu\u00e9s de todo, estaban basando sus acciones en una prueba que supuestamente confirm\u00f3 que estaba libre de FQ. Sin embargo, la historia de Imogen muestra la necesidad de un mayor n\u00famero de m\u00e9dicos expertos en FQ. Todo se reduce a la necesidad de una mayor conciencia y educaci\u00f3n sobre la condici\u00f3n. De esa forma, m\u00e1s m\u00e9dicos pueden detectar los signos m\u00e1s r\u00e1pidamente y asegurarse de que los pacientes reciban la atenci\u00f3n que necesitan lo m\u00e1s r\u00e1pido posible. Seamos claros: no todos los m\u00e9dicos deben ser especialistas en FQ. Sin embargo, una mayor educaci\u00f3n garantizar\u00eda que los m\u00e9dicos puedan derivar r\u00e1pidamente a aquellos sospechosos de tener FQ a un especialista que pueda ayudarlos adecuadamente.<\/p>\n

Puede leer m\u00e1s sobre la historia de la FQ de esta familia aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n

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\u00bfHas tenido una experiencia con diagn\u00f3stico tard\u00edo como esta familia? \u00a1Comparta sus an\u00e9cdotas, ideas y deseos con la comunidad Patient Worthy! Este art\u00edculo ha sido traducido al espa\u00f1ol lo mejor posible dentro de nuestras habilidades. Reconocemos que tal vez no hayamos captado todas las matices y especificidades de su regi\u00f3n, por lo que si tiene alguna sugerencia o desea ayudarnos a refinar nuestras traducciones, env\u00ede un correo electr\u00f3nico a ideas@patientworthy.com.<\/a><\/h4>\n<\/div>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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