Patient Worthy<\/a> se siente honrado y emocionado de anunciar nuestra nueva asociaci\u00f3n con The B.L.A.I.R. Conexi\u00f3n<\/a>.<\/p>\n La Conexi\u00f3n B.L.A.R. fue fundada por Grey Chapin, quien sabe de primera mano c\u00f3mo es tener un hermano con una enfermedad rara. Ella explica que no solo todos los ni\u00f1os son diagnosticados con una condici\u00f3n terminal B<\/strong>rave (Valiente),L<\/strong>oving (Amoroso),A<\/strong>mazing (Asombroso), I<\/strong>nspiring (Inspirador) yR<\/strong>elentless (Implacable), sino tambi\u00e9n sus hermanos. La Conexi\u00f3n B.L.A.I.R. brinda a los hermanos de quienes viven con condiciones limitantes de vida un foro para compartir sus propias historias.<\/p>\n Estamos entusiasmados de trabajar juntos para correr la voz sobre este recurso y ayudar a conectar a m\u00e1s personas con otros en un viaje similar.<\/p>\n La Conexi\u00f3n B.L.A.I.R. recibi\u00f3 el nombre de la propia hermana de Grey, a quien le diagnosticaron S\u00edndrome de Sanfilippo<\/a> cuando solo ten\u00eda seis a\u00f1os. Grey explica<\/a> que cuando creces con un hermano que sabes que tiene una esperanza de vida acortada, te deleitas en cada momento con ellos.<\/p>\n Ella dice que su hermana era conocida por su positividad a pesar de su pron\u00f3stico. Le encantaba ver su sonrisa mientras jugaban juntas en el trampol\u00edn o se acurrucaban juntas en el sof\u00e1 viendo el programa favorito de Blair.<\/p>\n Cuando falleci\u00f3 en el 2017, todav\u00eda era innegablemente dif\u00edcil para la familia Chapin. Grey dice que tener a otras personas con quienes hablar que tambi\u00e9n ten\u00edan un hermano con una enfermedad terminal es lo que m\u00e1s la ayud\u00f3.<\/p>\n Las expresiones de condolencias y apoyo son siempre conmovedoras, pero es diferente hablar con personas que entienden exactamente por lo que est\u00e1s pasando. Al ver de primera mano el beneficio de esta comunicaci\u00f3n, Grey estableci\u00f3 La Conexi\u00f3n B.L.A.I.R.. Este sitio web tiene como objetivo proporcionar a cada hermano de un ni\u00f1o con enfermedad terminal el tipo de apoyo que solo puede provenir de otros ni\u00f1os en la misma posici\u00f3n.<\/p>\n Aseg\u00farese de revisar los recursos<\/a> en el Sitio web de La Conexi\u00f3n B.L.A.I.R, explore su Photo Wall<\/a> y lea algunas de sus historias de hermanos<\/a>.<\/p>\n Una Nueva Sociedad Patient Worthy se siente honrado y emocionado de anunciar nuestra nueva asociaci\u00f3n con The B.L.A.I.R. Conexi\u00f3n. La Conexi\u00f3n B.L.A.R. fue fundada por Grey Chapin, quien sabe de primera mano c\u00f3mo es tener un hermano con una enfermedad rara. Ella explica que no solo todos los ni\u00f1os son diagnosticados con una condici\u00f3n terminal […]<\/p>\n","protected":false},"author":110,"featured_media":134543,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[12476,12007],"tags":[16125,16124,12083,12109,16123],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/167994"}],"collection":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/110"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=167994"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/167994\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/134543"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=167994"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=167994"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=167994"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}La Historia de Grey<\/h2>\n
\n\u00bfHas visitado el Sitio web de la conexi\u00f3n B.L.A.I.R todav\u00eda? \u00a1Comparta sus an\u00e9cdotas, ideas y deseos con la comunidad Patient Worthy! Este art\u00edculo ha sido traducido al espa\u00f1ol lo mejor posible dentro de nuestras habilidades. Reconocemos que tal vez no hayamos captado todas las matices y especificidades de su regi\u00f3n, por lo que si tiene alguna sugerencia o desea ayudarnos a refinar nuestras traducciones, env\u00ede un correo electr\u00f3nico a ideas@patientworthy.com.<\/a><\/h4>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"