El Parlamento Europeo ha anunciado que relanzar\u00e1n su \u00abRed de Defensores Parlamentarios de Enfermedades Raras\u00bb. Su objetivo es crear un nuevo marco de pol\u00edticas que pueda mejorar la atenci\u00f3n y los resultados para pacientes con enfermedades raras.<\/p>\n
El evento Reframe Rare fue organizado por EURORDIS-Rare Diseases Europe. Muchos miembros del Parlamento Europeo, algunos que tienen diagn\u00f3sticos raros, asistieron al evento. Adem\u00e1s, hab\u00eda muchas organizaciones de pacientes, profesionales m\u00e9dicos, acad\u00e9micos y l\u00edderes de la industria presentes.<\/p>\n
Stelios Kympouropoulos, de Grecia, es un eurodiputado que vive con Atrofia Muscular Espinal (AME)<\/a>. Gracias a un nuevo tratamiento que surgi\u00f3 en el 2007, los pacientes con AME han podido vivir una vida plena. Antes de eso, el 60% de los pacientes diagnosticados con la afecci\u00f3n fallecieron antes de cumplir dos a\u00f1os.<\/p>\n David Lega, de Suecia, es miembro del EPP y vive con Arthrogryposis Multiplex Congenita (AMC)<\/a>. Esta condici\u00f3n es un trastorno cong\u00e9nito que resulta en contratistas conjuntos.<\/p>\n Tanjan Fajon, de Eslovenia, es un eurodiputado que vive con un diagn\u00f3stico de Leucemia Miel\u00f3gena Cr\u00f3nica (LMC)<\/a>. Ella sabe de primera mano lo dif\u00edcil que puede ser recibir un diagn\u00f3stico, obtener el tratamiento adecuado (el de ella ni siquiera estaba disponible en su pa\u00eds) y vivir con una condici\u00f3n rara. Al principio le dijeron que solo vivir\u00eda 7 a\u00f1os. Ella todav\u00eda est\u00e1 peleando 20 a\u00f1os despu\u00e9s.<\/p>\n La colaboraci\u00f3n es muy importante porque re\u00fane el conocimiento, la experiencia y los recursos de todos los pa\u00edses de la UE para servir mejor a los pacientes. Los pacientes no deben ser excluidos de los tratamientos que alteran la vida solo porque su propio pa\u00eds no tiene la terapia. La asistencia sanitaria transfronteriza debe ser una realidad. Para que esto suceda, todos los Estados miembros deben trabajar juntos.<\/p>\n Puede leer m\u00e1s sobre este problema y la red relanzada aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\nEn Europa-<\/h3>\n
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La Importancia de la Colaboraci\u00f3n<\/h2>\n