Los defensores de enfermedades raras en India est\u00e1n presionando para que el Ministerio de Salud cree un nuevo fondo para enfermedades raras. Adem\u00e1s, est\u00e1n presionando para que los medicamentos y equipos m\u00e9dicos utilizados para estas condiciones est\u00e9n exentos tanto del impuesto sobre bienes y servicios (GST,por sus siglas en ingl\u00e9s) (entre 5 y 12%) como de aranceles de importaci\u00f3n (12%).<\/p>\n
Estos defensores entienden que para que se promulgue el cambio, los funcionarios del gobierno deben ser educados sobre las enfermedades raras y deben ser sensibilizados sobre los problemas que enfrentan actualmente los pacientes. Se estima que en este momento solo el 3% de la poblaci\u00f3n tiene un conocimiento general de las enfermedades raras. Solo uno de cada 20 pacientes con enfermedades raras en la India recibe el diagn\u00f3stico correcto de su enfermedad.<\/p>\n
A partir de ahora, solo hay fondos para algunas enfermedades espec\u00edficas como la hemofilia<\/a> y la beta talasemia<\/a>. Si bien esto es un progreso, muchos pacientes raros a\u00fan quedan fuera de la conversaci\u00f3n en el pa\u00eds. Esto incluye pacientes que enfrentan algunas de las afecciones m\u00e1s graves. Afortunadamente, los grupos de defensa no est\u00e1n retrocediendo. Las organizaciones han estado manteniendo conversaciones con los ministros de salud de la Uni\u00f3n para discutir los problemas. Lamentablemente, han tenido estas conversaciones durante m\u00e1s de una d\u00e9cada.<\/p>\n Actualmente, el gobierno est\u00e1 considerando crear una opci\u00f3n de crowdfunding para pacientes. Los defensores lo ven como una broma.<\/p>\n Adem\u00e1s, el gobierno se ha negado a crear centros de detecci\u00f3n de reci\u00e9n nacidos en el pa\u00eds, a pesar de las s\u00faplicas. Actualmente, un insignificante 2% de los ni\u00f1os en el pa\u00eds se someten a ex\u00e1menes de detecci\u00f3n de reci\u00e9n nacidos.<\/p>\n Con la Pol\u00edtica Nacional para Enfermedades Raras en suspenso desde 2018, est\u00e1 claro que se necesita un cambio en el estado y se necesita r\u00e1pidamente. Lo bueno es que los defensores de enfermedades raras no est\u00e1n bajando la voz. Hablar\u00e1n no solo hasta que sean escuchados, sino hasta que se realicen cambios sustanciales.<\/p>\n Puede leer m\u00e1s sobre este tema aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\nDonde Estamos Ahora<\/h2>\n