{"id":169981,"date":"2020-03-28T10:54:56","date_gmt":"2020-03-28T14:54:56","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/2020\/03\/28\/mama-en-una-mision-esquiar-para-traer-concienciala-de-pku\/"},"modified":"2020-03-28T10:55:00","modified_gmt":"2020-03-28T14:55:00","slug":"mama-en-una-mision-esquiar-para-traer-concienciala-de-pku","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2020\/03\/28\/mama-en-una-mision-esquiar-para-traer-concienciala-de-pku\/","title":{"rendered":"Mam\u00e1 en una Misi\u00f3n: Esquiar para Traer Concienciala de PKU"},"content":{"rendered":"

Por Danielle Bradshaw de In The Cloud Copy<\/a><\/em><\/p>\n

No hay muchas cosas que una madre no har\u00e1 por su hijo, y Alison Reynolds es el ejemplo perfecto de la fuerza del amor de los padres.<\/p>\n

La muestra m\u00e1s reciente de afecto maternal de Alison consisti\u00f3 en transportar neum\u00e1ticos que pesaban 80 libras a trav\u00e9s del camino de sirga del Canal C&O para atraer la atenci\u00f3n que tanto necesita la enfermedad rara fenilcetonuria, de la que sufre su hija Tia.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 es la Fenilcetonuria?<\/h2>\n

Tia Piziali, de 17 a\u00f1os, tiene fenilcetonuria (PKU, por sus siglas en ingl\u00e9s), que es un trastorno que hace que el amino\u00e1cido fenilalanina se acumule dentro del cuerpo de una persona, debido a la falta de funcionalidad del gen espec\u00edfico necesario para descomponer este \u00e1cido en particular.<\/p>\n

Debido a que la fenilalanina se encuentra principalmente en alimentos que tienen prote\u00ednas y aspartamo (un edulcorante artificial), cualquier cosa que contenga estas dos sustancias es peligrosa para las personas que tienen PKU. Si los pacientes con PKU consumen prote\u00ednas o aspartamo, comenzar\u00e1n a experimentar numerosos problemas de salud. La dermatitis at\u00f3pica (eccema), la p\u00e9rdida del color de la piel, las convulsiones y el da\u00f1o cerebral son solo algunos de los s\u00edntomas que enfrentan las personas con esta enfermedad.<\/p>\n

Las Experiencias de Alison y Tia con PKU<\/h2>\n

Transportar llantas es solo una de las muchas cosas que Reynolds ha hecho para crear conciencia sobre la enfermedad de su hija. La madre de cuatro hijos dijo que sus amigos y familiares piensan que lo que ella hace es extra\u00f1o pero todav\u00eda genial.<\/p>\n

Cuando le pregunt\u00f3 sobre la perspectiva de Tia sobre c\u00f3mo la PKU la afecta, dijo que hab\u00eda luchado con ella durante tanto tiempo que las comidas se convirtieron en una pesadilla y que el almuerzo con sus amigos fue particularmente dif\u00edcil.<\/p>\n

Debido a que la mayor\u00eda de los alimentos son peligrosos para ella, Tia tiene que usar una combinaci\u00f3n de f\u00f3rmula m\u00e9dica y una dieta estricta de vegetales para alimentarse. Si alguna vez se desvi\u00f3 de esa dieta, podr\u00eda comenzar a sufrir complicaciones relacionadas con la salud de la PKU. Tia continu\u00f3 diciendo que mantener su dieta era incre\u00edblemente dif\u00edcil y que a menudo ten\u00eda ganas de probar otras cosas.<\/p>\n

Reynolds menciona que asegurarse de que Tia se mantuviera en buena salud requer\u00eda tiempo y dinero. Ella dijo que obtener la f\u00f3rmula que su hija necesitaba era costosa debido al precio de $140 por d\u00eda. Una vez que lo obtuvieron, fue necesario pesarlo y medirlo en las dosis adecuadas. Luego, en realidad, ten\u00eda que cocinar las comidas de Tia, que tomaban alrededor de tres horas al d\u00eda cada d\u00eda.<\/p>\n

Los Esfuerzos de Recaudaci\u00f3n de Fondos de Alison Reynolds<\/h2>\n

Reynolds ha recaudado una cantidad colectiva de $7 millones de todos los recaudadores de fondos que ha retenido a lo largo de los a\u00f1os y en el 2018, sus esfuerzos registrados sus frutos cuando se hizo el medicamento aprobado por la FDA Palynziq. Palynziq les da a las personas con PKU la oportunidad de comer alimentos que alguna vez les parecieron venenosos.<\/p>\n

Tia dijo que \u00abcomenc\u00e9 con pasta, luego pizza, luego macarrones con queso\u00bb. Eventualmente pudo probar m\u00e1s y m\u00e1s diferentes tipos de comida hasta que descubri\u00f3 su nuevo favorito, tocino. Ella dijo que lo come casi todos los d\u00edas.<\/p>\n

B\u00e1sicamente, su familia pag\u00f3 por la creaci\u00f3n del medicamento que ella y otros pacientes con PKU ahora pueden tomar, pero hay mucho m\u00e1s que quieren hacer para crear conciencia sobre la enfermedad. Tom\u00f3 un poco de trabajo, pero Reynolds encontr\u00f3 la manera perfecta de informar al mundo sobre la PKU.<\/p>\n

El Viaje de Esqu\u00ed<\/h2>\n

El hombre que descubri\u00f3 PKU, un bioqu\u00edmico noruego llamado Ivar Asbj\u00f8rn F\u00f8lling, adoraba el esqu\u00ed. Reynolds pens\u00f3 que la mejor manera de rendir homenaje al Dr. F\u00f8lling y contarle a la gente sobre esta rara enfermedad era hacer algo que su descubridor amara.<\/p>\n

Entonces, para honrar al Dr. F\u00f8lling, Reynolds y su gu\u00eda Elise Koren comenzaron un viaje de esqu\u00ed el 20 de febrero a trav\u00e9s de una secci\u00f3n congelada de Noruega, justo debajo del C\u00edrculo Polar \u00c1rtico, que completaron en el transcurso de nueve d\u00edas. Todo el viaje consisti\u00f3 en caminar o esquiar de 9 a 10 millas a trav\u00e9s de la nieve, arrastrando todo lo que necesitar\u00edan para el viaje en un trineo de 80 libras.<\/p>\n

Para completar el viaje, Reynolds comenz\u00f3 un r\u00e9gimen de entrenamiento comparable al de un atleta profesional. El entrenamiento fue riguroso y lo realiz\u00f3 todos los d\u00edas hasta que lleg\u00f3 el momento de viajar a trav\u00e9s de la nevada extensi\u00f3n noruega. Antes de embarcarse en la caminata, Alison le dijo a su hija que, si bien el viaje ser\u00eda dif\u00edcil, no se pod\u00eda comparar con el esfuerzo que le cost\u00f3 mantenerse en su dieta de 17 a\u00f1os.<\/p>\n

Alison termin\u00f3 con \u00e9xito su viaje por Noruega el 29 de febrero, que fue el D\u00eda Internacional de las Enfermedades Raras. Tia y el resto de su familia se reunieron con Alison para esquiar juntos la parte final del viaje.<\/p>\n

Mira el art\u00edculo fuente aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n

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\u00bfQu\u00e9 piensas sobre la historia de Alison y Tia? \u00a1Comparta sus an\u00e9cdotas, ideas y deseos con la comunidad Patient Worthy! Este art\u00edculo ha sido traducido al espa\u00f1ol lo mejor posible dentro de nuestras habilidades. Reconocemos que tal vez no hayamos captado todas las matices y especificidades de su regi\u00f3n, por lo que si tiene alguna sugerencia o desea ayudarnos a refinar nuestras traducciones, env\u00ede un correo electr\u00f3nico a ideas@patientworthy.com.<\/a><\/h4>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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