{"id":170483,"date":"2020-04-01T22:00:49","date_gmt":"2020-04-02T02:00:49","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/2020\/04\/01\/estudio-destaca-la-necesidad-de-apoyar-a-los-jovenes-que-actuan-como-cuidadores-de-esclerosis-lateral-amiotrofica\/"},"modified":"2020-04-01T22:01:00","modified_gmt":"2020-04-02T02:01:00","slug":"estudio-destaca-la-necesidad-de-apoyar-a-los-jovenes-que-actuan-como-cuidadores-de-esclerosis-lateral-amiotrofica","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2020\/04\/01\/estudio-destaca-la-necesidad-de-apoyar-a-los-jovenes-que-actuan-como-cuidadores-de-esclerosis-lateral-amiotrofica\/","title":{"rendered":"Estudio Destaca la Necesidad de Apoyar a los J\u00f3venes que Act\u00faan como Cuidadores de Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica"},"content":{"rendered":"<div class=\"entry\">\n<p>Un estudio reciente, realizado por mi Melinda Kavanaugh de la Universidad de Wisconsin, Milwaukee, examin\u00f3 el papel de los ni\u00f1os que act\u00faan como cuidadores de aquellos diagnosticados con <a href=\"https:\/\/patientworthy.com\/lou-gehrigs-disease-als\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">esclerosis lateral amiotr\u00f3fica (ELA)<\/a>. El estudio fue publicado este mes en <em>Neurolog\u00eda.<\/em> <\/p>\n<p>La ELA es una enfermedad rara y mortal que es progresiva. Los pacientes pierden lentamente su capacidad de cuidarse a s\u00ed mismos como lo hac\u00edan antes y requieren la ayuda de un ser querido para actividades normales como comer, ba\u00f1arse, vestirse y tomar medicamentos. Los ni\u00f1os a menudo caen en este papel debido a la incapacidad de una familia para pagar por un cuidador externo.<\/p>\n<p>Los resultados de este estudio, que se analizan a continuaci\u00f3n, dejan en claro que estos ni\u00f1os deben recibir la informaci\u00f3n, capacitaci\u00f3n y apoyo que reciben otros cuidadores.<\/p>\n<h2>Sobre el Estudio<\/h2>\n<p>Kavanaugh realiz\u00f3 primero una encuesta en l\u00ednea para identificar a los pacientes con ELA que viv\u00edan en un hogar con ni\u00f1os. Esta encuesta se distribuy\u00f3 con la ayuda de varios cap\u00edtulos de la <a href=\"http:\/\/www.alsa.org\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Asociaci\u00f3n ALS<\/a>. Luego, se realizaron entrevistas telef\u00f3nicas con los ni\u00f1os.<\/p>\n<p>Se realizaron un total de 38 entrevistas con cuidadores de entre 8 y 18 a\u00f1os. De estos, la gran mayor\u00eda se ocupaba de un padre. El 18% cuidaba a un primo, t\u00eda o abuelo. Los participantes realizaron un promedio de 12 tareas diarias para sus seres queridos, lo que equivale a un promedio de 5 horas cada d\u00eda.<\/p>\n<p>Los participantes expresaron emociones positivas y negativas sobre su papel. Aunque a veces se sienten aislados, se sienten bien consigo mismos cuando cuidan de sus seres queridos. Tambi\u00e9n dijeron que tienen sentimientos de culpa cuando no est\u00e1n ayudando. Los pacientes ten\u00edan emociones similares. Explicaron su gratitud por la atenci\u00f3n, pero algunos tambi\u00e9n expresaron sentimientos de ser una carga para sus seres queridos. De los ni\u00f1os,<\/p>\n<ul>\n<li>El 68% dijo que no sent\u00eda que supiera lo suficiente sobre la ELA<\/li>\n<li>El 50% dijo que les encantar\u00eda poder conectarse con otros ni\u00f1os para hablar sobre sus experiencias.<\/li>\n<li>El 50% dijo que les resultaba dif\u00edcil explicar la enfermedad a sus amigos.<\/li>\n<li>El 39% dijo que le preocupaba hablar sobre la condici\u00f3n con otros miembros de su familia.<\/li>\n<li>La mayor\u00eda participa en alg\u00fan tipo de actividad, deporte o pasatiempo que les da un descanso de su papel.<\/li>\n<\/ul>\n<h2><strong>Limitaciones de Estudio<\/strong><\/h2>\n<ul>\n<li>Peque\u00f1o tama\u00f1o de la muestra<\/li>\n<li>La muestra incluy\u00f3 solo a familias que estaban recibiendo los servicios provistos por la Asociaci\u00f3n ALS<\/li>\n<li>La mayor\u00eda de los participantes eran blancos<\/li>\n<li>Los padres u otros miembros de la familia pueden haber estado en la sala mientras se realizaban las entrevistas. Esto puede haber impactado las respuestas.<\/li>\n<\/ul>\n<p>A pesar de estas limitaciones, este estudio destaca la necesidad cr\u00edtica de que los cuidadores reciban capacitaci\u00f3n y apoyo, sin importar cu\u00e1n j\u00f3venes o viejos sean. Debe ser una pregunta que hagan todos los profesionales de la salud; \u00bfHay un ni\u00f1o que lo ayude? De ser as\u00ed, se debe proporcionar informaci\u00f3n y recursos a estas familias.<\/p>\n<\/div>\n<p>Las enfermedades raras afectan m\u00e1s que el propio paciente. Necesitamos ser conscientes de los diversos roles y participantes en el proceso de cuidado y trabajar para garantizar que todos reciban el apoyo que necesitan.<\/p>\n<p>Puedes leer m\u00e1s sobre este estudio <a href=\"https:\/\/www.eurekalert.org\/pub_releases\/2020-03\/aaon-occ031620.php\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n<div class=\"elementor-element elementor-element-ace3425 elementor-widget elementor-widget-theme-post-content\" data-id=\"ace3425\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"theme-post-content.default\">\n<div class=\"elementor-widget-container\">\n<hr>\n<h4 class=\"footer-text\" style=\"text-align: center;\">\u00bfQu\u00e9 piensas sobre esta visi\u00f3n del cuidado? <a href=\"https:\/\/patientworthy.com\/register-2\/\">\u00a1Comparta sus an\u00e9cdotas, ideas y deseos con la comunidad Patient Worthy! Este art\u00edculo ha sido traducido al espa\u00f1ol lo mejor posible dentro de nuestras habilidades. 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