{"id":170812,"date":"2020-04-05T14:29:32","date_gmt":"2020-04-05T18:29:32","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/2020\/04\/05\/revision-de-los-trastornos-de-movimientos-raros-en-la-india-y-los-estados-unidos\/"},"modified":"2020-04-05T14:29:42","modified_gmt":"2020-04-05T18:29:42","slug":"revision-de-los-trastornos-de-movimientos-raros-en-la-india-y-los-estados-unidos","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2020\/04\/05\/revision-de-los-trastornos-de-movimientos-raros-en-la-india-y-los-estados-unidos\/","title":{"rendered":"Revisi\u00f3n de los Trastornos de Movimientos Raros en la India y los Estados Unidos"},"content":{"rendered":"<p>Un art\u00edculo reciente publicado en <a href=\"https:\/\/pharmaliterati.blogspot.com\/2020\/03\/rare-diseases-awaiting-renewed-focus.html\"><em>Pharma Literati<\/em><\/a> de India cita a la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud como que no ha respaldado una definici\u00f3n de enfermedades raras. La Uni\u00f3n Europea define \u00abraro\u00bb como menos de cincuenta personas por cada cien mil. Estados Unidos considera \u00abraro\u00bb a menos de doscientos mil individuos afectados.<\/p>\n<p>De hecho, la mayor\u00eda de los trastornos del movimiento pueden considerarse raros.<\/p>\n<p>Actualmente, se han identificado m\u00e1s de siete mil trastornos, de los cuales el ochenta por ciento son gen\u00e9ticos. Las enfermedades raras representan del seis al ocho por ciento de la poblaci\u00f3n total o alrededor de trescientos millones de personas.<\/p>\n<p>Las enfermedades raras no gen\u00e9ticas pueden ser el resultado de enfermedades autoinmunes, factores ambientales, enfermedades degenerativas e infecciones.<\/p>\n<p>Es de destacar que el mercado de medicamentos para enfermedades raras puede llegar a $242 mil millones para el a\u00f1o 2024. La tasa de crecimiento anual compuesta es del 12.3 por ciento.<\/p>\n<p><strong>Ministerio de Salud de la India<\/strong><\/p>\n<p>El Gobierno de la India cita su registro de cuatrocientas cincuenta enfermedades raras. A menudo llamada \u00abenfermedad hu\u00e9rfana\u00bb, algunas de las enfermedades m\u00e1s prevalentes son la <a href=\"https:\/\/patientworthy.com\/sickle-cell-anemia\/\">anemia falciforme<\/a>, la <a href=\"https:\/\/patientworthy.com\/hemophilia\/\">hemofilia<\/a>, la talasemia y la <a href=\"https:\/\/patientworthy.com\/primary-immune-deficiency-diseases\/\">inmunodeficiencia primaria<\/a>.<\/p>\n<p>El Dr. Sudheendra Rao, Asesor Cient\u00edfico, se\u00f1ala que muchas enfermedades raras se diagnostican en diversas etapas de la vida y pueden ser fatales. Otros son cr\u00f3nicos y pueden reducir dr\u00e1sticamente la calidad de vida. Hay muchos subtipos y genotipos (composici\u00f3n gen\u00e9tica de un organismo).<\/p>\n<p>Hasta la fecha, se han identificado y registrado casi cuatrocientas cincuenta enfermedades raras en la India. El total de la India representa aproximadamente una quinta parte del n\u00famero de enfermedades raras en todo el mundo.<\/p>\n<p>Este n\u00famero puede ser mucho mayor debido a casos mal diagnosticados. Un portavoz de la Organizaci\u00f3n de Enfermedades Raras de la India cita que no tiene un registro nacional de enfermedades raras apropiado por la falta de datos adecuados.<\/p>\n<p><strong>Estado de Enfermedades Raras en los Estados Unidos<\/strong><\/p>\n<p>Desde el 1983, la FDA de EE. UU. Ha otorgado una designaci\u00f3n de medicamento hu\u00e9rfano a 5,198 medicamentos. Espec\u00edficamente, durante los \u00faltimos diez a\u00f1os, el n\u00famero de designaciones de medicamentos hu\u00e9rfanos se ha multiplicado por seis.<\/p>\n<p>Los nuevos medicamentos desarrollados en los EE. UU. Estaban destinados a tratar 363 afecciones de salud, y muchos de ellos se aplican a trastornos gen\u00e9ticos raros. Alrededor del ochenta y uno por ciento, o 4,208 solicitudes de medicamentos hu\u00e9rfanos, se originaron en los Estados Unidos.<\/p>\n<p><strong>Sobre la Investigaci\u00f3n en la India<\/strong><\/p>\n<p>Por el contrario, entre el 2003 y 2019, India present\u00f3 diez medicamentos para la designaci\u00f3n de medicamentos hu\u00e9rfanos aplicables a trece condiciones de salud. Durante este per\u00edodo, la India ocup\u00f3 el vig\u00e9simo primer lugar por pa\u00eds para el desarrollo de drogas.<\/p>\n<p>Sin embargo, cambiando los n\u00fameros, el Dr. Rao recuerda a otros cient\u00edficos que la India no siempre ha tenido la ventaja de una econom\u00eda poderosa. Pero durante los \u00faltimos sesenta a\u00f1os, el pa\u00eds ha logrado capturar el treinta por ciento del mercado gen\u00e9rico de los Estados Unidos.<\/p>\n<p>El Dr. L. Prashanth en el Hospital Vikram enfatiza que los n\u00fameros que representan el desarrollo de medicamentos de la India junto con el tama\u00f1o de su poblaci\u00f3n son una clara evidencia de que la India deber\u00eda abordar la necesidad de m\u00e1s investigaci\u00f3n.<\/p>\n<p><strong>\u00bfPero Por Qu\u00e9 la Ventaja?<\/strong><\/p>\n<p>Hay muchas razones por las que Estados Unidos tiene una ventaja sobre los desarrolladores de medicamentos en otros pa\u00edses. Una de las principales razones puede atribuirse a una industria de seguros que aprueba y paga los tratamientos f\u00e1cilmente.<\/p>\n<p>Despite common perception, the U.S. regulatory process is well designed. Los centros de investigaci\u00f3n y desarrollo est\u00e1n bien financiados. Estos factores son motivadores definitivos para los inversores, ya que ha quedado claro que el mercado de enfermedades raras puede ser extremadamente lucrativo. Los pa\u00edses de Asia y Europa son conscientes de su potencial futuro y se est\u00e1n centrando en la creciente necesidad.<\/p>\n<p>El Dr. Rao se\u00f1ala que el poder adquisitivo y el seguro de salud inadecuado son dos factores que impiden la investigaci\u00f3n de la India. Al abordar estos problemas, los institutos de investigaci\u00f3n y las compa\u00f1\u00edas farmac\u00e9uticas est\u00e1n avanzando para superar la carga de enfermedades raras de la India.<\/p>\n<p><strong>AGENTES NUEVOS<\/strong><\/p>\n<p>Al abordar estos problemas, los institutos de investigaci\u00f3n y las compa\u00f1\u00edas farmac\u00e9uticas est\u00e1n avanzando para superar la carga de enfermedades raras de la India.<\/p>\n<p>Sin embargo, los investigadores se est\u00e1n dando cuenta de que existe un aspecto positivo en el desarrollo de terapias para enfermedades raras. La mayor\u00eda de las enfermedades raras tienen caracter\u00edsticas f\u00e1cilmente identificables (por ejemplo, mutaciones gen\u00e9ticas) en comparaci\u00f3n con las enfermedades m\u00e1s comunes.<\/p>\n<p>La mayor\u00eda de los medicamentos desarrollados para enfermedades raras ser\u00e1n los primeros en el mercado. Esto le da a los medicamentos una ventaja significativa sobre la competencia emergente.<\/p>\n<p>Esto le da a los medicamentos una ventaja significativa sobre la competencia emergente. Eso abre la puerta para que los desarrolladores creen formulaciones y objetivos nuevos que generen oportunidades de propiedad intelectual. Los investigadores han confiado recientemente en los tratamientos m\u00e1s nuevos y avanzados. Entre estas terapias est\u00e1n la terapia de genes y c\u00e9lulas, la edici\u00f3n de genes y la terapia de ARN.<\/p>\n<p>Y otra consideraci\u00f3n es el retorno anticipado de la inversi\u00f3n (ROI). El ROI para los medicamentos hu\u00e9rfanos archivados en la fase III es 1.89 veces mayor que para los medicamentos no hu\u00e9rfanos.<\/p>\n<p>Sin embargo, la investigaci\u00f3n efectiva en Medicamentos Hu\u00e9rfanos a\u00fan no se ha establecido en la India con solo un pu\u00f1ado de empresas que investigan Medicamentos Hu\u00e9rfanos.<\/p>\n<p>Una raz\u00f3n de la falta de entusiasmo de las compa\u00f1\u00edas farmac\u00e9uticas es que, a diferencia de la FDA de los EE. UU., El gobierno de la India no emite incentivos.<\/p>\n<p>El Dr. Rao sugiere cr\u00e9ditos fiscales e incentivos tales como:<\/p>\n<ul>\n<li>Cr\u00e9ditos fiscales para gastos de investigaci\u00f3n y desarrollo.<\/li>\n<li>Acceso a la investigaci\u00f3n nacional.<\/li>\n<li>Instalaciones para ayudar a la investigaci\u00f3n y el desarrollo industrial.<\/li>\n<li>Subvenciones para ensayos cl\u00ednicos de fase I y II<\/li>\n<li>Exclusividad de Mercado<\/li>\n<li>Subvenciones al valor de mercado de medicamentos hu\u00e9rfanos<\/li>\n<\/ul>\n<p>Estos incentivos y subsidios aumentar\u00e1n sustancialmente el desarrollo de medicamentos hu\u00e9rfanos.<\/p>\n<p>Actualmente hay un enfoque creciente en el mercado biosimilar, con un valor estimado de $240 billones y varias patentes que se aproximan a sus fechas de vencimiento.<\/p>\n<p><strong>Asistencia al Paciente<\/strong><\/p>\n<p>La disponibilidad de drogas presenta un problema inmenso en la India. El sistema de salud es principalmente autofinanciado. Cuando hay medicamentos disponibles, la necesidad de asistencia financiera es evidente. La ayuda puede provenir de los programas de caridad de las compa\u00f1\u00edas farmac\u00e9uticas, organizaciones no gubernamentales o fundaciones de pacientes.<\/p>\n<p>En el 2019, el gobierno de Modi anunci\u00f3 su intenci\u00f3n de proporcionar un pago \u00fanico para ayudar a los pacientes con enfermedades raras que viven por debajo del nivel de pobreza. La asistencia, para procedimientos espec\u00edficos, estar\u00eda abierta a aproximadamente setenta millones de personas que viven en India.<\/p>\n<p>El Dr. Rao coment\u00f3 que este tipo de asistencia financiera es especialmente beneficiosa para las cirug\u00edas.<\/p>\n<p><strong>Desaf\u00edos Actuales y Futuros<\/strong><\/p>\n<p>Los m\u00e9dicos est\u00e1n de acuerdo en que el costo del tratamiento para enfermedades raras y las instalaciones disponibles para el tratamiento crean una atm\u00f3sfera que es prohibitivamente costosa. Por lo tanto, el gobierno y las compa\u00f1\u00edas farmac\u00e9uticas deben intensificar sus esfuerzos en este sentido.<\/p>\n<p>Mientras tanto, es importante que las personas que viven en la India, si es posible, practiquen estilos de vida saludables y autoexamen.<\/p>\n<p>Y, por \u00faltimo, la compa\u00f1\u00eda de seguros debe cubrir una mayor cantidad de enfermedades raras y aliviar la carga financiera de los pacientes.<\/p>\n<hr>\n<h4 class=\"footer-text\" style=\"text-align: center;\">\u00bfQu\u00e9 piensa sobre las complejidades de la situaci\u00f3n de la salud en la India? <a href=\"https:\/\/patientworthy.com\/register-2\/\">\u00a1Comparta sus an\u00e9cdotas, ideas y deseos con la comunidad Patient Worthy! Este art\u00edculo ha sido traducido al espa\u00f1ol lo mejor posible dentro de nuestras habilidades. Reconocemos que tal vez no hayamos captado todas las matices y especificidades de su regi\u00f3n, por lo que si tiene alguna sugerencia o desea ayudarnos a refinar nuestras traducciones, env\u00ede un correo electr\u00f3nico a ideas@patientworthy.com.<\/a><\/h4>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Un art\u00edculo reciente publicado en Pharma Literati de India cita a la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud como que no ha respaldado una definici\u00f3n de enfermedades raras. La Uni\u00f3n Europea define \u00abraro\u00bb como menos de cincuenta personas por cada cien mil. Estados Unidos considera \u00abraro\u00bb a menos de doscientos mil individuos afectados. 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