{"id":171035,"date":"2020-04-06T18:00:21","date_gmt":"2020-04-06T22:00:21","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/2020\/04\/06\/despues-de-ser-afectada-por-la-siderosis-superficial-esta-familia-comenzo-a-recaudar-dinero-para-la-investigacion\/"},"modified":"2020-04-06T18:00:26","modified_gmt":"2020-04-06T22:00:26","slug":"despues-de-ser-afectada-por-la-siderosis-superficial-esta-familia-comenzo-a-recaudar-dinero-para-la-investigacion","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2020\/04\/06\/despues-de-ser-afectada-por-la-siderosis-superficial-esta-familia-comenzo-a-recaudar-dinero-para-la-investigacion\/","title":{"rendered":"Despu\u00e9s de ser Afectada por la Siderosis Superficial, esta Familia Comenz\u00f3 a Recaudar Dinero para la Investigaci\u00f3n"},"content":{"rendered":"

Cuando la hija de Kyle y la hija de Sue Dempsey, Mackenzie, ten\u00eda tres a\u00f1os, tuvo un accidente automovil\u00edstico que result\u00f3 en un trauma en la cabeza<\/strong>. Un par de a\u00f1os m\u00e1s tarde, cuando estaba en el jard\u00edn de infantes, tuvo una faringitis estreptoc\u00f3cica. Como lo har\u00eda cualquier padre atento, Sue llev\u00f3 a su hija al m\u00e9dico para un diagn\u00f3stico adecuado. Fue entonces cuando el m\u00e9dico not\u00f3 algo inusual: el lado izquierdo de su lengua no estaba plano en su boca. Despu\u00e9s de monitorear los cambios en las im\u00e1genes de resonancia magn\u00e9tica de su cerebro, los m\u00e9dicos finalmente diagnosticaron a Mackenzie con una enfermedad muy rara: siderosis superficial.\"\"<\/strong><\/p>\n

Sobre la Siderosis Superficial<\/h2>\n

La siderosis superficial, tambi\u00e9n conocida como hemosiderosis superficial, es una enfermedad rara del cerebro que se caracteriza por la deposici\u00f3n de hierro en el tejido neuronal.<\/strong> Como el hierro es t\u00f3xico para el cerebro, esto conduce a una variedad de s\u00edntomas graves con el tiempo. La enfermedad es causada por una hemorragia en la regi\u00f3n subaracnoidea del cerebro. Este sangrado puede ser el resultado de una variedad de malformaciones o anormalidades, pero en muchos casos, la causa es un traumatismo craneoencef\u00e1lico previo. A veces, la causa del sangrado nunca se encuentra. Los s\u00edntomas incluyen tama\u00f1o desigual de la pupila, anomal\u00edas de la vejiga, p\u00e9rdida del olfato y la audici\u00f3n, signos piramidales y ataxia. No existe cura para la siderosis superficial y el tratamiento es casi completamente sintom\u00e1tico; El tratamiento puede incluir quelantes de hierro, aud\u00edfonos y cirug\u00eda (si se puede corregir la causa del sangrado), lo que puede detener la progresi\u00f3n de los s\u00edntomas. Actualmente hay menos de 300 casos de la enfermedad conocidos por la ciencia.<\/strong> Para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre la siderosis superficial, haga clic aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n

Mackenzie estaba empezando a experimentar p\u00e9rdida de audici\u00f3n y pronto comenzaron a buscar formas de ayudarla.<\/strong> Sin embargo, no les llev\u00f3 mucho tiempo darse cuenta de que casi no se estaba haciendo nada para investigar o desarrollar nuevos tratamientos para la enfermedad.<\/p>\n

\u00abTodo el dinero que recaudamos va directamente a la investigaci\u00f3n m\u00e9dica, porque antes no se hac\u00eda nada\u00bb. – Sue<\/p><\/blockquote>\n

La gran rareza de la enfermedad significaba que casi no hab\u00eda conciencia<\/strong>. Adem\u00e1s, descubrieron que su hija tiene una reacci\u00f3n severa al medicamento quelante de hierro, lo que significa que necesitar\u00e1 una nueva terapia para ayudar a eliminar el hierro en su cerebro. Sin embargo, se someti\u00f3 a una cirug\u00eda en el 2016 que finalmente detuvo el sangrado cr\u00f3nico.<\/strong>\"\"<\/p>\n

Kyle hab\u00eda asistido a la Semana de Enfermedades Raras en DC durante tres a\u00f1os para ayudar a construir la comunidad de enfermedades y ayudar a difundir la conciencia, pero no es f\u00e1cil cuando solo hay alrededor de 100 casos confirmados en los EE. UU.<\/strong> Mackenzie es tambi\u00e9n la persona m\u00e1s joven en ser diagnosticada con siderosis superficial.<\/p>\n

Kyle y Sue establecieron una organizaci\u00f3n sin fines de lucro llamada la Alianza de Investigaci\u00f3n de Siderosis Superficial (SSRA,por sus siglas en Ingl\u00e9s) para apoyar y recaudar fondos para la investigaci\u00f3n m\u00e9dica que se destinar\u00e1 a mejorar la comprensi\u00f3n cient\u00edfica de la enfermedad y desarrollar nuevos tratamientos.<\/strong><\/p>\n

Para involucrarse con SSRA y obtener m\u00e1s informaci\u00f3n, haga clic aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n

Para registrarse en la recaudaci\u00f3n de fondos SSRA 5K, haga clic aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n

Para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre la historia de Dempsey, haga clic aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n

\u00abEs muy fuerte, la comunidad de enfermedades raras, y es importante encontrar un grupo de apoyo donde sea posible, ya sea a trav\u00e9s de su m\u00e9dico o en l\u00ednea. Estamos todos juntos en esto y es muy importante colaborar porque podemos hacer que los milagros sucedan\u00bb. \u00bb – Sue<\/strong><\/p><\/blockquote>\n

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