Kennedie, de dos a\u00f1os y medio hija de Emily Knakmuhs, acababa de pasar un par de a\u00f1os dif\u00edciles. Cuando naci\u00f3, su familia not\u00f3 que no estaba creciendo, pero su pediatra lo atribuy\u00f3 al reflujo. Le pusieron medicamentos para el reflujo, pero sus s\u00edntomas no se movieron.<\/p>\n
Cuando ten\u00eda seis meses, Kennedie termin\u00f3 en la UCI con una hemorragia cerebral espont\u00e1nea. Aqu\u00ed descubrieron que ten\u00eda PFIC y descubrieron que ten\u00eda una gran cantidad de deficiencias vitam\u00ednicas. La colestasis intrahep\u00e1tica familiar progresiva (PFIC, por sus siglas en Ingl\u00e9s)<\/a><\/strong> es un trastorno hep\u00e1tico progresivo que provoca la acumulaci\u00f3n de bilis en el h\u00edgado, lo que generalmente resulta en insuficiencia hep\u00e1tica. Los s\u00edntomas tienden a aparecer por primera vez en la infancia e incluyen picaz\u00f3n intensa, ictericia, crecimiento lento, presi\u00f3n arterial alta e<\/span> h\u00edgado y bazo agrandados.<\/p>\n Para Kennedie, esto significaba que era deficiente en muchas vitaminas necesarias, lo que causaba raquitismo y que necesitaba un tubo de alimentaci\u00f3n para la nutrici\u00f3n. La peor parte fue la picaz\u00f3n: los pacientes con PFIC tienen una picaz\u00f3n constante debido a problemas hep\u00e1ticos, lo que hace que Kennedie se despierte durante toda la noche. Finalmente, su familia decidi\u00f3 que se beneficiar\u00eda de un trasplante de h\u00edgado. Emily explic\u00f3 que daba mucho miedo meter a su ni\u00f1a en la cirug\u00eda. No era la opci\u00f3n que hubieran elegido si tuvieran otras, pero no lo hicieron. Kennedie estaba sufriendo. El trasplante hizo el truco. Emily dijo,<\/p>\n \u00abFue un cambio inmediato. Dej\u00f3 de picar, comenz\u00f3 a crecer, a comer sola y a cumplir todos sus hitos del desarrollo\u00bb.<\/p><\/blockquote>\n Si bien el trasplante esencialmente erradica la enfermedad, tambi\u00e9n la hizo inmunocomprometida. Despu\u00e9s de los trasplantes de \u00f3rganos, siempre existe el riesgo de rechazo, y los pacientes deben tomar precauciones para evitarlo. Emily explic\u00f3,<\/p>\n \u00abEs como si hubi\u00e9ramos cambiado un problema por el otro\u00bb.<\/p><\/blockquote>\n Una vez que recibi\u00f3 el trasplante, Kennedie continu\u00f3 tomando medicamentos para evitar el rechazo en un horario estricto dos veces al d\u00eda. Necesitaba ponerse al d\u00eda con las deficiencias de vitaminas, pero esperan reducir eventualmente sus medicamentos. Hab\u00eda pasado sus primeros dos a\u00f1os abrumada por las visitas al hospital, y necesitaba tiempo para curarse de ese trauma. Emilie describe a los muchos terapeutas que necesitaban para ayudarla a resolver sus problemas f\u00edsicos y de comportamiento causados por sus dif\u00edciles primeros a\u00f1os. Emilie explic\u00f3:<\/p>\n Explic\u00f3 c\u00f3mo vio el coronavirus de manera diferente debido a esto, y lo dif\u00edcil que ha sido estar tan aislado de todos, pero fue una medida que tuvieron que tomar. Ella explic\u00f3,<\/p>\n \u00abHemos sido muy expresivos con todos los que sabemos que este distanciamiento social no es una broma. No sabes c\u00f3mo est\u00e1s afectando la vida de otra persona si portas el virus de forma desconocida y c\u00f3mo podr\u00eda afectar a las personas que conoces.\u00bb<\/p><\/blockquote>\n Si bien hicieron tanto para mantener la casa limpia y distanciarse del p\u00fablico, a veces, no hay otra opci\u00f3n. Mientras cambiaron sus sesiones de terapia semanales para ampliar y cancelaron cualquier cita voluntaria, ella tiene una pr\u00f3xima cita de trabajo de laboratorio que debe haber hecho. Emily explic\u00f3,<\/p>\n La familia ha sentido el cuidado de la comunidad que los apoy\u00f3 cuando m\u00e1s lo necesitaban. Emily describi\u00f3 c\u00f3mo cuando Kennedie estaba en el hospital, su hermana renunci\u00f3 a su \u00faltima semana de tiempo de maternidad para ayudarla, su madre estaba all\u00ed en el momento y amigos y vecinos cuidaban a sus hijos y dejaban comida. Explic\u00f3 lo cari\u00f1osos y considerados que han sido sus dos hijos peque\u00f1os, uno de los cuales es el gemelo de Kennedie, ayud\u00e1ndola con terapias y trat\u00e1ndola con cuidado. Emily dijo,<\/p>\nDespu\u00e9s del Trasplante<\/h3>\n
\n
\n
Coronavirus e Inmunosupresi\u00f3n<\/h3>\n
\n
\n
Apoyo Comunitario<\/h3>\n<\/div>\n
\n
\n