Judy hab\u00eda estado viviendo un estilo de vida activo despu\u00e9s de retirarse como asistente de biblioteca para las Escuelas P\u00fablicas de Portland durante 30 a\u00f1os. Sigui\u00f3 con su amor de toda la vida, patinar sobre hielo, ir de excursi\u00f3n y acampar, como ella dice, \u00abpr\u00e1cticamente cosas al aire libre\u00bb. Sin embargo, en el 2013, comenz\u00f3 un viaje de salud para tratar su tiroides que fluct\u00faa de poco activa a hiperactiva. Finalmente descubri\u00f3 que ten\u00eda una enfermedad ocular tiroidea, una enfermedad que amenazaba su capacidad de ver y continuar haciendo las actividades que amaba. Pas\u00f3 los siguientes meses aprendiendo qu\u00e9 significaba eso y qu\u00e9 pod\u00eda hacer al respecto.<\/p>\n
La enfermedad ocular tiroidea (TED) es un trastorno autoinmune progresivo y poco frecuente que eventualmente puede privar a los pacientes de su capacidad de ver. Causa una variedad de problemas oculares, que incluyen visi\u00f3n doble, sensibilidad a la luz, hinchaz\u00f3n, sequedad, arenilla en los ojos, lagrimeo, enrojecimiento, irritaci\u00f3n y abultamiento. La enfermedad es causada por autoanticuerpos que activan una se\u00f1al en las c\u00e9lulas. Conduce a la inflamaci\u00f3n severa e hinchaz\u00f3n de las c\u00e9lulas, m\u00fasculos y tejidos detr\u00e1s del ojo. La enfermedad progresiva puede causar da\u00f1o a largo plazo a la visi\u00f3n del paciente. El TED a menudo ocurre en personas que viven con la enfermedad de Graves, que es una enfermedad autoinmune que causa hipertiroidismo, pero es una enfermedad separada que debe tratarse de manera diferente. Adem\u00e1s, TED tiende a limitar la independencia y la vida diaria de la persona afectada.<\/p>\n
Judy describi\u00f3 c\u00f3mo atraves\u00f3 el rango completo de actividad tiroidea. Despu\u00e9s de que su diagn\u00f3stico de 2014 informara que ten\u00eda poca actividad de la tiroides, tom\u00f3 un medicamento para la tiroides que la catapult\u00f3 a tener niveles de tiroides que eran demasiado altos, y le recetaron medicamentos para bajarla nuevamente. Cuando fue a un chequeo m\u00e1s tarde, describe c\u00f3mo su m\u00e9dico le pregunt\u00f3 si ten\u00eda alg\u00fan problema de visi\u00f3n. Ella no lo hizo, pero el m\u00e9dico le dijo que se pusiera en contacto con su optometrista si hab\u00eda alguno. Judy dijo:<\/p>\n
\u00abFue como la noche y el d\u00eda. Cuando me despert\u00e9 al d\u00eda siguiente, era una historia totalmente diferente. Si miraba hacia adelante, estaba bien, pero si miraba hacia arriba o hacia abajo o hacia un lado, todo se duplicaba\u00bb.<\/p><\/blockquote>\n
C\u00f3mo Su Doble Visi\u00f3n Impidi\u00f3 Su Vida<\/h3>\n
Su doble visi\u00f3n comenz\u00f3 a afectar muchas dimensiones de su vida diaria. No pod\u00eda leer porque ver\u00eda dos oraciones a la vez. Ella describe que lo mismo sucedi\u00f3 cuando quer\u00eda andar en bicicleta. Judy dijo: \u00abEs como vivir con los ojos cruzados y nada en absoluto donde deber\u00eda estar. As\u00ed que dej\u00e9 de andar en bicicleta, porque vas muy r\u00e1pido en la bicicleta y extra\u00f1ar\u00eda ver los peligros del camino\u00bb. Lo mismo fue para conducir. En cambio, ten\u00eda que depender en su marido si quer\u00eda ir a comprar comida o ir de compras. Incluso dormir era dif\u00edcil porque la enfermedad t\u00edpicamente empuja a los pacientes a los ojos, lo que los hace dif\u00edciles de cerrar. Dorm\u00eda con una m\u00e1scara para los ojos para mantener los p\u00e1rpados cerrados, aunque nota que sus ojos nunca se abrieron tanto como muchos de los que tienen la enfermedad. No pod\u00eda ver de cerca para maquillarse; ella describe c\u00f3mo fue afectada por su apariencia alterada. Le resultaba dif\u00edcil mirarse en el espejo. Sinti\u00f3 que todos estaban mirando cuando sali\u00f3, as\u00ed que se qued\u00f3 en casa. En cambio, pas\u00f3 un tiempo en la jardiner\u00eda, caminando por el patio, pero dijo: \u00abDe lo contrario, no hice mucho de nada. Fue una primavera y un verano perdidos\u00bb.<\/p>\n
Buscando Opciones de Tratamiento<\/h3>\n
Despu\u00e9s de ver primero a su oculista, \u00e9l le recomend\u00f3 que fuera al Casey Eye Institute en Oregon. Aqu\u00ed, se enter\u00f3 de un estudio experimental que su m\u00e9dico pens\u00f3 que podr\u00eda interesarle. TEPEZZA era un medicamento que en ese momento estaba en pruebas y desde entonces ha sido aprobado por la FDA como el primer medicamento para TED. El medicamento es un anticuerpo monoclonal completamente humano administrado a pacientes una vez cada tres semanas para un total de ocho infusiones. Ella describe que antes de enterarse de TEPEZZA, sinti\u00f3 p\u00e1nico cuando se dio cuenta de que la cirug\u00eda era la \u00fanica otra opci\u00f3n, que necesitaba someterse a m\u00faltiples cirug\u00edas, y no hab\u00eda garant\u00eda de que sus s\u00edntomas se resolvieran. Despu\u00e9s de consultar a un vecino con experiencia relevante, decidi\u00f3 que estaba y participar\u00eda en el ensayo cl\u00ednico.<\/p>\n
Las Infusiones<\/h3>\n
Comenz\u00f3 el proceso de seis meses de mediciones oculares, an\u00e1lisis de sangre, cuestionarios e infusiones. Ella describe c\u00f3mo las infusiones tomaron aproximadamente una hora y los investigadores le dieron el almuerzo despu\u00e9s. Pens\u00f3 que tal vez el almuerzo fuera para mantenerla all\u00ed en caso de que tuviera una reacci\u00f3n inmediata. El d\u00eda despu\u00e9s de las infusiones, se sinti\u00f3 cansada y no ten\u00eda inter\u00e9s en comer. Ella pasaba por esto cada tres semanas. Despu\u00e9s de la tercera infusi\u00f3n, ella ya not\u00f3 que su visi\u00f3n se aclaraba y su apariencia se volv\u00eda m\u00e1s familiar. Despu\u00e9s de siete u ocho meses, descubri\u00f3 que pod\u00eda ver bastante bien y, finalmente, todo estaba empezando a verse bien.<\/p>\n
Ella dijo: \u00abSi no le temes demasiado a las agujas y no te importa sentarte en una situaci\u00f3n cl\u00ednica, est\u00e1 bien. Definitivamente lo volver\u00eda a hacer, y tambi\u00e9n se lo recomendar\u00eda a cualquier otra persona. Es un trato de una sola vez y han pasado 5 a\u00f1os desde la infusi\u00f3n, y he mantenido mi visi\u00f3n \u00ab.<\/p><\/blockquote>\n
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Ella describe su gratitud por las circunstancias que le permitieron recuperar su visi\u00f3n y vida anterior. Ella dijo, \u00ab[I’m grateful] Estaba en el lugar correcto en el momento correcto con el conjunto correcto de m\u00e9dicos, que dijeron ‘Vaya, mejor ve y obt\u00e9n ese medicamento experimental’ \u00ab. Dijo que aprendi\u00f3 a trav\u00e9s de todo esto lo maravilloso que es el campo m\u00e9dico. Ni siquiera su propio m\u00e9dico conoc\u00eda este estudio, ya que es un estudio de nicho para una enfermedad rara. Para que ella encuentre el tratamiento que necesitaba, le explic\u00f3 que debe hacer un esfuerzo para encontrar a las personas adecuadas que puedan ayudarlo. Ella explic\u00f3: \u00ab[You have to] ser realmente insistente con el m\u00e9dico acerca de su propia salud, porque creo que algunos m\u00e9dicos tienen que ser educados sobre este nuevo medicamento que realmente funciona \u00ab.<\/p>\n
Los pacientes que sospechan que pueden tener TED pueden visitar TEDSpecialist.com para encontrar un especialista cercano que pueda realizar un examen ocular y ayudar a determinar los pr\u00f3ximos pasos.<\/a><\/p>\n
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