{"id":179353,"date":"2020-04-25T14:11:57","date_gmt":"2020-04-25T18:11:57","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/2020\/04\/25\/paso-sus-ultimos-anos-documentando-su-ela-en-un-galardonado-documental\/"},"modified":"2020-04-25T14:11:57","modified_gmt":"2020-04-25T18:11:57","slug":"paso-sus-ultimos-anos-documentando-su-ela-en-un-galardonado-documental","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2020\/04\/25\/paso-sus-ultimos-anos-documentando-su-ela-en-un-galardonado-documental\/","title":{"rendered":"Pas\u00f3 sus \u00faltimos a\u00f1os documentando su ELA en un galardonado documental"},"content":{"rendered":"

Como se inform\u00f3 en Chicago Reader;<\/a> a veces, la \u00fanica forma de lidiar con horrores de salud insuperables es re\u00edr. Al menos as\u00ed es como lo manej\u00f3 Ben Byer, ya que comenz\u00f3 a documentar alegremente pero con sinceridad su vida con esclerosis lateral amiotr\u00f3fica, ELA, que progresivamente le quit\u00f3 la capacidad de comprometerse con la vida tal como la conoc\u00eda. Antes de perder su vida en su batalla contra la enfermedad neuromuscular incurable, degenerativa, hizo un punto para compartir su historia y la de otros con la enfermedad a trav\u00e9s de su documental Indestructible<\/em>, que finalmente gan\u00f3 m\u00faltiples festivales de cine. Despu\u00e9s de su diagn\u00f3stico del 2002, vol\u00f3 a seis continentes para capturar muchas de las perspectivas sobre la enfermedad y experimentar con muchas opciones experimentales \u00e9l mismo. Perdi\u00f3 su batalla contra la enfermedad en el 2008 mientras su pel\u00edcula se mov\u00eda en DVD. Nunca dej\u00f3 de trabajar en cine.<\/p>\n

Antecedentes de Byer<\/h3>\n

Byer ten\u00eda solo 31 a\u00f1os cuando recibi\u00f3 su diagn\u00f3stico. Antes de eso, hab\u00eda acumulado una vida de narraci\u00f3n de historias en su tiempo en periodismo y cine. Hab\u00eda abandonado su programa de periodismo en la Universidad de Indiana para dirigirse a Par\u00eds, donde permaneci\u00f3 el a\u00f1o estudiando cine. Pas\u00f3 sus 20 a\u00f1os movi\u00e9ndose en busca de una vida en el mundo del espect\u00e1culo. Su camino estaba lleno de giros, llevando solo una camioneta a la costa oeste para dedicarse a la producci\u00f3n de pel\u00edculas, antes de volver a Chicago para trabajar en la pantalla esta vez, actuando. Al igual que muchos artistas j\u00f3venes, lleg\u00f3 a fin de mes con su trabajo menos apasionado pero m\u00e1s lucrativo: conducir un cami\u00f3n de carne, que se convirti\u00f3 en la inspiraci\u00f3n para una obra semiautobiogr\u00e1fica que escribi\u00f3 m\u00e1s tarde. A lo largo de los a\u00f1os 90, construy\u00f3 con \u00e9xito su carrera como hombre renacentista en el escenario, escribiendo, actuando y produciendo obras de teatro.<\/p>\n

En el 2002, cuando su carrera despegaba, se cas\u00f3 y tuvo un hijo, John, recibi\u00f3 su diagn\u00f3stico. \u00c9l ten\u00eda ELA.<\/p>\n

Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica<\/h3>\n

La esclerosis lateral amiotr\u00f3fica<\/a> es una enfermedad neurol\u00f3gica rara, tambi\u00e9n conocida como enfermedad de Lou Gehrig o s\u00edndrome bloqueado debido a la progresi\u00f3n caracter\u00edstica de la enfermedad. Los m\u00fasculos de los pacientes se debilitan, causando calambres musculares y debilidad, dificultad para hablar, dificultad para tragar, debilidad, dificultad para caminar y sostener objetos normales y, finalmente, perder la capacidad de respirar. Esto es causado por la muerte de las c\u00e9lulas nerviosas en el tronco encef\u00e1lico, la m\u00e9dula espinal y el cerebro. La enfermedad suele ser espor\u00e1dica, pero tambi\u00e9n se puede heredar. Puede ocurrir en ambos sexos y en cualquier etnia, pero es m\u00e1s com\u00fan en hombres blancos entre 60 y 69 a\u00f1os. La ELA suele ser mortal en los a\u00f1os posteriores al diagn\u00f3stico. Para Ben, le dijeron que ten\u00eda de dos a cinco a\u00f1os.<\/p>\n

Su Diagn\u00f3stico<\/h3>\n

A medida que los s\u00edntomas comenzaron a dificultar su vida diaria y su carrera, Ben no se dio por vencido en el mundo del espect\u00e1culo. Como su fuerza y habilidad para hablar lo dejaron claramente, y no pod\u00eda escribir como sol\u00eda hacerlo, se adapt\u00f3. Encontr\u00f3 una nueva fuente de inspiraci\u00f3n, una que recoloreaba la vida tal como la conoc\u00eda: ELA. A veces, perder la capacidad de seguir sus h\u00e1bitos normales inspira una nueva creatividad, y Ben encontr\u00f3 un nuevo m\u00e9todo de expresi\u00f3n. Pas\u00f3 a escribir usando una computadora controlada por los ojos, y us\u00f3 diarios de video en lugar de actuar en un escenario. Se puso a trabajar en su pr\u00f3ximo gran proyecto final, una pel\u00edcula sobre la ELA.<\/p>\n

ELA, Una Pel\u00edcula<\/h3>\n

Ben pas\u00f3 sus pr\u00f3ximos tres a\u00f1os viajando por el mundo para visitar a otros pacientes con ELA, m\u00e9dicos, cient\u00edficos y varios tipos de sanadores para obtener una comprensi\u00f3n hol\u00edstica y compartir sus historias. Se fue a seis pa\u00edses, con $200,000 en fondos recaudados por donaciones. Muestra la narrativa m\u00e1s amplia entrelazada con la suya. La pel\u00edcula captur\u00f3 su vida hogare\u00f1a con su hijo y su carisma y humor, documentando su vida a medida que su enfermedad progresaba. Su hermana y coproductora de la pel\u00edcula, Rebecca Rush, explic\u00f3:<\/p>\n

\u00abEl cine fue una progresi\u00f3n natural. Era una forma de tener una salida creativa en un medio que todav\u00eda era accesible para \u00e9l. S\u00e9 que le gustaba estar en la pel\u00edcula. A medida que su cuerpo se deterioraba, creo que se dio cuenta de lo importante que era ser visible\u00bb. No iba a retirarse y desaparecer como hacen muchos pacientes con ELA \u00ab.<\/p><\/blockquote>\n

Dado que la ELA es una enfermedad sin ning\u00fan tratamiento aprobado por la FDA, parte del viaje de Byer se convirti\u00f3 en parte de muchos medicamentos experimentales y remedios curativos. Encontr\u00f3 mejoras en el habla y los s\u00edntomas de una mezcla herbal china, a\u00fan m\u00e1s de las controvertidas inyecciones de c\u00e9lulas fetales en China; pero las mejoras siempre se desvanecieron y su salud continu\u00f3 deterior\u00e1ndose. Algunas drogas fueron m\u00e1s prometedoras que otras. Con Iplez, un medicamento reutilizado para tratar el enanismo infantil, encontr\u00f3 un alivio r\u00e1pido, pero el medicamento fue retirado del mercado despu\u00e9s de ser demandado por una compa\u00f1\u00eda rival por ser demasiado similar a su producto, que para Ben no era lo suficientemente similar como para tener el mismas mejoras Prob\u00f3 la gama completa: una droga para el acn\u00e9, suplementos de acondicionamiento f\u00edsico, marihuana medicinal, budismo y, por supuesto, negaci\u00f3n. Dijo que pensaba que deb\u00eda haber una soluci\u00f3n, pero como lo puso en su blog, \u00abhe llegado a comprender que esto fue parte de mi negaci\u00f3n. Pero la negaci\u00f3n es una droga poderosa\u00bb.<\/p>\n

El Estreno de la Pel\u00edcula<\/h3>\n

La pel\u00edcula gan\u00f3 premios en todo el mundo del festival de cine. A pesar de la dificultad de la situaci\u00f3n, el carisma de Ben marca el espect\u00e1culo. Su \u00e9xito en los festivales los catapult\u00f3 a la siguiente etapa, comenzaron a hacer DVD y previsualizar la pel\u00edcula en proyecciones independientes. Ben estaba filmando y entrevistando a los m\u00e9dicos que realizaron la cirug\u00eda en sus \u00faltimos d\u00edas. En medio del \u00e9xito de su pel\u00edcula, Ben perdi\u00f3 la vida por la enfermedad. Su hermana y productor describieron c\u00f3mo acababa de recibir un nuevo marcapasos, pero no funcion\u00f3, y sus pulmones dejaron de funcionar unos d\u00edas despu\u00e9s. A\u00fan as\u00ed, nunca dej\u00f3 de trabajar, nunca se rindi\u00f3 a la enfermedad. Nunca renunci\u00f3 a qui\u00e9n era. Rush dijo: \u00abYa hab\u00eda comenzado su pr\u00f3ximo proyecto. Nunca hablamos sobre cu\u00e1l era su objetivo final, pero s\u00e9 que ten\u00eda un plan para ello\u00bb. Ella tambi\u00e9n describe c\u00f3mo sin su arte para expresar su enfermedad, lo hizo sentir solo. El arte es una forma de expresar el sentimiento con emoci\u00f3n y personalidad, y Ben hab\u00eda encontrado la manera de adaptarse a las diferentes plataformas que pod\u00eda expresar, y nunca se detuvo, a pesar de su movilidad cada vez m\u00e1s limitada. Hasta el final, captur\u00f3 sus experiencias e inmortaliz\u00f3 lo que ALS significaba para \u00e9l en la pel\u00edcula. Con esperanza, podr\u00eda ayudar a otros pacientes con ELA a sentirse menos solos con su relato atento, honesto y alegre de sus \u00faltimos a\u00f1os. Si est\u00e1s interesado, mira Indestructible<\/em>, el documental.<\/a><\/p>\n

\n

\u00bfQu\u00e9 piensas sobre la historia de Ben? \u00a1Comparta sus an\u00e9cdotas, ideas y deseos con la comunidad Patient Worthy! Este art\u00edculo ha sido traducido al espa\u00f1ol lo mejor posible dentro de nuestras habilidades. Reconocemos que tal vez no hayamos captado todas las matices y especificidades de su regi\u00f3n, por lo que si tiene alguna sugerencia o desea ayudarnos a refinar nuestras traducciones, env\u00ede un correo electr\u00f3nico a ideas@patientworthy.com.<\/a><\/h4>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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