<\/p>\n
Seg\u00fan una historia de Wexford People<\/em><\/a>, Mia-Lily Ruttle, de 8 a\u00f1os, quiere difundir algunas esperanzas a personas de todo el mundo. La ni\u00f1a, que tiene neurofibromatosis, estaba molesta por el impacto de COVID-19. Entonces le pregunt\u00f3 a su madre si pod\u00eda construir un \u00ab\u00c1rbol Corona\u00bb. Este proyecto, destinado a brindarle suerte y comodidad a su familia, desde entonces ha inspirado a personas de todo el mundo a crear su propio \u00abCorona Tree\u00bb.<\/p>\n La neurofibromatosis es un trastorno gen\u00e9tico raro que afecta el sistema nervioso. Para las personas con neurofibromatosis, en su mayor\u00eda benignos, pero a veces cancerosos, se forman tumores en el tejido nervioso sano.<\/p>\n Hay tres tipos de neurofibromatosis:<\/p>\n La neurofibromatosis tipo 1 generalmente ocurre en la infancia. Es causada por un gen NF1 mutado, que conduce a una reducci\u00f3n o p\u00e9rdida total de la prote\u00edna neurofibromina. Esta prote\u00edna se usa para regular el crecimiento celular. Los s\u00edntomas incluyen deformidades \u00f3seas, problemas de aprendizaje, protuberancias en o debajo de la piel, pecas y peque\u00f1as protuberancias en el iris de los ojos. Estos normalmente se pueden ver al nacer.<\/p>\n Mia-Lily tiene NF1 y ha desarrollado tumores detr\u00e1s de sus ojos.<\/p>\n Las personas con neurofibromatosis Tipo 2 a menudo comienzan a mostrar s\u00edntomas cuando son adolescentes. Es causada por un gen NF2 mutado, lo que conduce a una reducci\u00f3n o p\u00e9rdida total de la prote\u00edna merlin. Esto causa un crecimiento celular descontrolado. Los s\u00edntomas incluyen p\u00e9rdida de audici\u00f3n, problemas de equilibrio y tinnitus.<\/p>\n La schwannomatosis es la forma m\u00e1s grave y rara de neurofibromatosis. Las mutaciones en el gen NF2 o SMARCB1 causaron schwannomatosis. Las personas con schwannomatosis a menudo experimentar\u00e1n un dolor intenso causado por la p\u00e9rdida muscular, la debilidad muscular y los tumores en el cr\u00e1neo, la columna vertebral y los nervios perif\u00e9ricos.<\/p>\n Obtenga m\u00e1s informaci\u00f3n sobre la neurofibromatosis aqu\u00ed. <\/a><\/p>\n Como muchos de nosotros, Mia-Lily sinti\u00f3 cierta ansiedad por la pandemia global de COVID-19. Aunque Irlanda, donde reside Mia-Lily, tiene poco menos de 5,000 casos y 158 muertes, las cifras son mucho mayores en todo el mundo: 1.3 millones de casos, con 70,798 muertes al momento de este escrito.<\/p>\n El ni\u00f1o de 8 a\u00f1os est\u00e1 lleno de energ\u00eda, entusiasmo y positividad. Entonces, en lugar de ver el distanciamiento social como algo negativo, Mia-Lily sinti\u00f3 que era como la Navidad: un tiempo de uni\u00f3n. Entonces le pregunt\u00f3 a su madre, Ailish, si la familia pod\u00eda desmontar el \u00c1rbol de Navidad y crear algo m\u00e1s: un \u00c1rbol Corona.<\/p>\n Al principio, dijo Ailish, Mia-Lily ten\u00eda miedo por el futuro. El \u00c1rbol de Corona iba a ser una forma de abordar este miedo y crear algo hermoso:<\/p>\n \u00abSimplemente dijo ‘estoy asustada’ y tem\u00eda que pudiera morir o que otras personas pudieran morir si obtienen [COVID-19]<\/blockquote>\n Juntos, la familia puso un arbolito en macetas y lo decor\u00f3 con lana y cintas. Lo colocaron fuera de su casa. Mia-Lily espera que mantenga a la familia segura y les traiga suerte.<\/p>\n Al igual que COVID-19, el \u00c1rbol de Corona de Mia-Lily se ha vuelto viral. Comenz\u00f3 con el director de su escuela local erigiendo un \u00e1rbol Corona en la propiedad. Sin embargo, la idea realmente despeg\u00f3 despu\u00e9s de que Ailish publicara en las redes sociales.<\/p>\n Ahora, las personas en Estados Unidos, Australia y Alemania est\u00e1n colocando sus propios \u00e1rboles de Corona. Esto tiene como objetivo inspirar esperanza y un sentido de comunidad en todo el mundo.<\/p>\n Ailish no est\u00e1 sorprendida, sin embargo. Ella dice:<\/p>\n \u00abA menudo pienso que el mundo ser\u00eda un lugar mucho mejor si se dejara ver a trav\u00e9s de los ojos de un ni\u00f1o y a menudo piensan en cosas que los adultos simplemente no lo har\u00edan\u00bb.<\/span><\/p><\/blockquote>\n Seg\u00fan una historia de Wexford People, Mia-Lily Ruttle, de 8 a\u00f1os, quiere difundir algunas esperanzas a personas de todo el mundo. La ni\u00f1a, que tiene neurofibromatosis, estaba molesta por el impacto de COVID-19. Entonces le pregunt\u00f3 a su madre si pod\u00eda construir un \u00ab\u00c1rbol Corona\u00bb. Este proyecto, destinado a brindarle suerte y comodidad a […]<\/p>\n","protected":false},"author":1217,"featured_media":176773,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[16333,12350,12007],"tags":[12090,16299,16300,12255],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/179397"}],"collection":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1217"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=179397"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/179397\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/176773"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=179397"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=179397"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=179397"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Sobre la Neurofibromatosis<\/h2>\n
Tipo 1 (NF1)<\/h3>\n
Tipo 2 (NF2)<\/h3>\n
Schwannomatosis<\/h3>\n
\u00c1rbol de Corona de Mia-Lily<\/h2>\n
\n\u00bfQu\u00e9 piensas sobre la historia de Mia-Lily? \u00a1Comparta sus an\u00e9cdotas, ideas y deseos con la comunidad Patient Worthy! Este art\u00edculo ha sido traducido al espa\u00f1ol lo mejor posible dentro de nuestras habilidades. Reconocemos que tal vez no hayamos captado todas las matices y especificidades de su regi\u00f3n, por lo que si tiene alguna sugerencia o desea ayudarnos a refinar nuestras traducciones, env\u00ede un correo electr\u00f3nico a ideas@patientworthy.com.<\/a><\/h4>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"