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Si est\u00e1 preocupado o ansioso por COVID-19, no est\u00e1 solo. Si preguntarse acerca de la intersecci\u00f3n de enfermedades raras y COVID-19 solo aumenta esa ansiedad, bueno, tambi\u00e9n estamos con usted all\u00ed.<\/p>\n
Pero de acuerdo con Cushing’s Disease News<\/a>, la Organizaci\u00f3n Nacional de Enfermedades Raras (NORD) tiene un mensaje para toda esta comunidad: eres m\u00e1s fuerte de lo que piensas, as\u00ed que mantente en esa fortaleza. Mira el seminario web completo de NORD sobre enfermedades raras y COVID-19 aqu\u00ed<\/a>. <\/p>\n La Organizaci\u00f3n Nacional de Enfermedades Raras (NORD) es una organizaci\u00f3n sin fines de lucro que se enfoca en la defensa y educaci\u00f3n para pacientes y sus familias. Adem\u00e1s de proporcionar videos, investigaci\u00f3n e informaci\u00f3n sobre ensayos cl\u00ednicos a los pacientes, NORD tambi\u00e9n ofrece membres\u00eda para organizaciones de pacientes, junto con oportunidades de investigaci\u00f3n para m\u00e9dicos.<\/p>\n Actualmente, COVID-19 est\u00e1 tomando el mundo por asalto. Cada d\u00eda, los n\u00fameros aumentan: 1,450,343 casos en todo el mundo, 83,568 muertes, 308,617 recuperaciones. Por lo tanto, no sorprende que muchos ciudadanos, especialmente aquellos que est\u00e1n inmunocomprometidos, est\u00e9n asustados por el virus.<\/p>\n Pero Marshall Summar, MD, director del<\/span> Instituto de Enfermedades Raras<\/span><\/a> del Hospital Nacional de Ni\u00f1os, dice que los pacientes con enfermedades raras en realidad est\u00e1n m\u00e1s preparados<\/strong> para manejar esta situaci\u00f3n porque est\u00e1n acostumbrados a estar en riesgo.<\/span> <\/p>\n Adem\u00e1s de Summar, los oradores en el seminario web incluyeron:<\/p>\n Se cree que los pacientes con enfermedades raras tienen un mayor riesgo de s\u00edntomas graves si se les diagnostica COVID-19. Esto es especialmente cierto para pacientes mayores, pacientes confibrosis qu\u00edstica<\/a>, pacientes que han recibido trasplantes de \u00f3rganos (pulmones, ri\u00f1ones, h\u00edgado) y pacientes en terapias inmunosupresoras.<\/p>\n Sin embargo, esto presenta un problema potencial. \u00bfC\u00f3mo deben manejar los pacientes sus tratamientos o necesidades m\u00e9dicas actuales? \u00bfDeben los pacientes con c\u00e1ncer recibir quimioterapia? \u00bfDeben los pacientes de di\u00e1lisis dejar de asistir a las citas?<\/p>\n Summar afirma que los pacientes deben continuar recibiendo sus terapias regulares y cuidando su salud. Despu\u00e9s de todo, los pacientes pueden experimentar m\u00e1s efectos adversos al no tratar la enfermedad o afecci\u00f3n que con COVID-19.<\/p>\n Sin embargo, si le preocupa su plan de atenci\u00f3n o c\u00f3mo podr\u00eda afectarle visitar el hospital, comun\u00edquese con su equipo de atenci\u00f3n para obtener un plan m\u00e1s personalizado.<\/p>\n Si est\u00e1 buscando prevenir la mezcla de enfermedades raras y COVID-19, aqu\u00ed hay algunas sugerencias:<\/p>\n En Patient Worthy, entendemos que esta vez puede ser extremadamente agotador mentalmente. Si experimenta ansiedad extrema, negaci\u00f3n, depresi\u00f3n u otros estados mentales estresantes, considere comunicarse con su equipo de atenci\u00f3n o con un psic\u00f3logo a trav\u00e9s de la telemedicina.<\/p>\n Adem\u00e1s, hay otras formas de ayudarlo a controlar sus emociones durante este tiempo. En primer lugar, conc\u00e9ntrese en lo que est\u00e1 bajo su control. No puede controlar COVID-19, pero puede controlar cu\u00e1nto come, duerme y bebe. Abra sus ventanas para dejar entrar la luz solar y el aire fresco. Haz ejercicio cuando puedas. Video chat con amigos y familiares. Con\u00e9ctese con grupos de apoyo en l\u00ednea para otros pacientes. Lee libros o mira una nueva pel\u00edcula. Limite la exposici\u00f3n a las noticias si la informaci\u00f3n lo pone nervioso. Finalmente, tener una rutina puede ayudar a darle algo de normalidad a su d\u00eda.<\/p>\n En otras palabras, trate de concentrarse en los aspectos positivos de esta situaci\u00f3n. Finalmente, Summar te deja un recordatorio para ayudarte a superar estos tiempos dif\u00edciles:<\/p>\n \u00abSomos expertos en enfrentar desaf\u00edos y adversidades. Somos ingeniosos, resistentes y adaptables\u00bb.<\/p><\/blockquote>\n Si est\u00e1 preocupado o ansioso por COVID-19, no est\u00e1 solo. Si preguntarse acerca de la intersecci\u00f3n de enfermedades raras y COVID-19 solo aumenta esa ansiedad, bueno, tambi\u00e9n estamos con usted all\u00ed. 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Enfermedades Raras y COVID-19: Mitigar el Riesgo<\/h3>\n
Consejos \u00datiles<\/h4>\n
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No Descuides Tu Salud Mental<\/h3>\n
\n\u00bfQu\u00e9 piensa sobre las lecciones de NORD durante COVID-19? \u00a1Comparta sus an\u00e9cdotas, ideas y deseos con la comunidad Patient Worthy! Este art\u00edculo ha sido traducido al espa\u00f1ol lo mejor posible dentro de nuestras habilidades. Reconocemos que tal vez no hayamos captado todas las matices y especificidades de su regi\u00f3n, por lo que si tiene alguna sugerencia o desea ayudarnos a refinar nuestras traducciones, env\u00ede un correo electr\u00f3nico a ideas@patientworthy.com.<\/a><\/h4>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"