{"id":181129,"date":"2020-04-30T20:48:45","date_gmt":"2020-05-01T00:48:45","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/2020\/04\/30\/este-grupo-de-enfermedades-raras-esta-apuntando-a-1000-nuevos-tratamientos-para-el-2027\/"},"modified":"2020-04-30T20:48:47","modified_gmt":"2020-05-01T00:48:47","slug":"este-grupo-de-enfermedades-raras-esta-apuntando-a-1000-nuevos-tratamientos-para-el-2027","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2020\/04\/30\/este-grupo-de-enfermedades-raras-esta-apuntando-a-1000-nuevos-tratamientos-para-el-2027\/","title":{"rendered":"Este Grupo de Enfermedades Raras est\u00e1 Apuntando a 1,000 Nuevos Tratamientos para el 2027"},"content":{"rendered":"

De acuerdo a una historia de Porphyria News<\/a>, Lucia Monaco, PhD, es la presidente del Consorcio Internacional de Investigaci\u00f3n de Enfermedades Raras (IRDiRC). A pesar de las continuas interrupciones causadas por la pandemia de coronavirus\/COVID-19, ella cree que la organizaci\u00f3n a\u00fan es m\u00e1s que capaz de alcanzar su objetivo de 1,000 nuevos tratamientos para enfermedades raras para el 2027<\/strong>. El consorcio se lanz\u00f3 por primera vez en el 2011 como un proyecto conjunto de los Institutos Nacionales de Salud de EE. UU. (NIH) y el Programa Conjunto Europeo de Enfermedades Raras (EJP RD) de la UE.<\/p>\n

Apegarse a la Meta<\/h2>\n

Originalmente, el IRDiRC planeaba organizar una reuni\u00f3n del 12 al 13 de Marzo que se esperaba que albergara alrededor de 200 expertos en enfermedades raras en Berl\u00edn, pero como muchas otras reuniones profesionales, tuvo que cancelarse ya que COVID-19 comenz\u00f3 a extenderse r\u00e1pidamente por la UE Estados miembros<\/strong>. M\u00f3naco reconoce que la pandemia presentar\u00e1 un desaf\u00edo para sus operaciones y casi definitivamente disminuir\u00e1 su progreso. Si bien existen preocupaciones genuinas sobre c\u00f3mo se pueden mantener las operaciones de investigaci\u00f3n del IRDiRC, M\u00f3naco a\u00fan espera que los impactos para el grupo sean menores<\/strong>. Desafortunadamente, es dif\u00edcil estar seguro al respecto en este momento.<\/p>\n

Creando Nuevas Terapias<\/h2>\n

La organizaci\u00f3n se estableci\u00f3 con un objetivo principal: que para el a\u00f1o 2027, cualquier persona que est\u00e9 viviendo con una enfermedad rara podr\u00e1 obtener el diagn\u00f3stico correcto, la atenci\u00f3n m\u00e1s efectiva y una terapia disponible en un a\u00f1o despu\u00e9s de recibir atenci\u00f3n m\u00e9dica<\/strong> . Aquellos con diagn\u00f3sticos completamente nuevos se integrar\u00edan en un sistema de investigaci\u00f3n y diagn\u00f3stico que ser\u00eda de escala global. El IRDiRC tambi\u00e9n apunta a la maduraci\u00f3n completa de los m\u00e9todos para evaluar los impactos del tratamiento y el diagn\u00f3stico para pacientes con enfermedades raras.<\/p>\n

El IRDiRC est\u00e1 compuesto por un total de 62 organizaciones miembros, como compa\u00f1\u00edas farmac\u00e9uticas, grupos sin fines de lucro y agencias gubernamentales. Para participar, se espera que estas organizaciones inviertan al menos $10 millones para el desarrollo de la investigaci\u00f3n de enfermedades raras en un per\u00edodo de cinco a\u00f1os<\/strong>. El grupo se estableci\u00f3 por primera vez con el objetivo de alcanzar 200 tratamientos de enfermedades raras para el 2020, pero el objetivo ampli\u00f3 su alcance cuando qued\u00f3 claro que este objetivo inicial ser\u00eda excedido.<\/p>\n

Para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre esta organizaci\u00f3n, haga clic aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n

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