{"id":181589,"date":"2020-05-05T00:16:02","date_gmt":"2020-05-05T04:16:02","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/2020\/05\/05\/no-se-pierda-este-seminario-web-gratuito-sobre-covid-19-y-la-comunidad-de-enfermedades-raras\/"},"modified":"2020-05-05T00:16:07","modified_gmt":"2020-05-05T04:16:07","slug":"no-se-pierda-este-seminario-web-gratuito-sobre-covid-19-y-la-comunidad-de-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2020\/05\/05\/no-se-pierda-este-seminario-web-gratuito-sobre-covid-19-y-la-comunidad-de-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"No se Pierda este Seminario Web Gratuito Sobre COVID-19 y la Comunidad de Enfermedades Raras"},"content":{"rendered":"<p><strong>La actual pandemia de coronavirus\/COVID-19 ha causado una incertidumbre generalizada en todo el mundo, y muchos de nosotros tenemos preguntas sobre qu\u00e9 hacer o qu\u00e9 esperar<\/strong>. La comunidad de enfermedades raras no es diferente. La situaci\u00f3n es preocupante para pr\u00e1cticamente todos, <strong>pero muchos pacientes con enfermedades raras y los enfermos cr\u00f3nicos tienen un mayor riesgo de complicaciones graves si est\u00e1n infectados.<\/strong><\/p>\n<h2>Desaf\u00edos para la Comunidad de Enfermedades Raras<\/h2>\n<p><strong>Esto puede ser por una variedad de razones, pero esto se aplica con mayor frecuencia a pacientes que tienen afecciones respiratorias o que est\u00e1n inmunocomprometidos por cualquier motivo<\/strong>. Otras dificultades incluyen mantener el acceso al tratamiento, apoyar a los pacientes y tener en cuenta las posibles demoras en los estudios cl\u00ednicos. <strong>Sin embargo, la comunidad de enfermedades raras en su conjunto necesita unirse para encontrar una manera de organizarse y responder eficazmente a la pandemia en curso.<\/strong><\/p>\n<p>El Congreso Mundial de Medicamentos Hu\u00e9rfanos est\u00e1 llevando a cabo un seminario web titulado <strong>\u00abRespuesta de la comunidad de enfermedades raras a COVID-19: Grupo de pacientes y perspectivas de la industria\u00bb.<\/strong><\/p>\n<p>El evento incluir\u00e1 comentarios de estos panelistas:<\/p>\n<ul type=\"disc\">\n<li>Sophie Schmitz, Socio Gerente, <strong>Partners4Access<\/strong><\/li>\n<li>Annie Kennedy, Jefa de Pol\u00edtica y Defensa, Fundaci\u00f3n <strong>EveryLife para Enfermedades Raras<\/strong><\/li>\n<li>Vikram Karnani, Vicepresidente Ejecutivo, Director Comercial, <strong>Horizon Therapeutics<\/strong><\/li>\n<li>Lynsey Chediak, Jefe de Proyecto, Medicina de Precisi\u00f3n, <strong>Foro Econ\u00f3mico Mundial<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n<p><strong>El seminario web durar\u00e1 una hora y se llevar\u00e1 a cabo el Mi\u00e9rcoles 22 de Abril del 2020 a las 12:00 p.m. EDT y durar\u00e1 una hora.<\/strong> Se anima a cualquier persona interesada a participar, e incluso si no puede realizar el seminario web en vivo, <strong>debes registrarte de todos modos para poder tener acceso a una grabaci\u00f3n de la conversaci\u00f3n m\u00e1s tarde.<\/strong><\/p>\n<p>Es m\u00e1s importante que nunca que las partes interesadas en el mundo de las enfermedades raras se escuchen y se unan para ayudar a los m\u00e1s vulnerables. <strong>Si desea suscribirse a este seminario web, haga clic <a href=\"https:\/\/register.gotowebinar.com\/register\/7806783652105186572?utm_campaign=10155_WorldOrphanDrugCongressUSA2020_Webinar1_Newsletter_OptIn&amp;utm_medium=email&amp;utm_source=Eloqua&amp;evtuEID=10155.0000&amp;evtuID=CTRHD000015907180\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">aqu\u00ed<\/a>.<\/strong><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<hr>\n<h4 class=\"footer-text\" style=\"text-align: center\">\u00bfQu\u00e9 piensas sobre este evento? <a href=\"https:\/\/patientworthy.com\/register-2\/\">\u00a1Comparta sus an\u00e9cdotas, ideas y deseos con la comunidad Patient Worthy! Este art\u00edculo ha sido traducido al espa\u00f1ol lo mejor posible dentro de nuestras habilidades. Reconocemos que tal vez no hayamos captado todas las matices y especificidades de su regi\u00f3n, por lo que si tiene alguna sugerencia o desea ayudarnos a refinar nuestras traducciones, env\u00ede un correo electr\u00f3nico a ideas@patientworthy.com.<\/a><\/h4>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La actual pandemia de coronavirus\/COVID-19 ha causado una incertidumbre generalizada en todo el mundo, y muchos de nosotros tenemos preguntas sobre qu\u00e9 hacer o qu\u00e9 esperar. La comunidad de enfermedades raras no es diferente. La situaci\u00f3n es preocupante para pr\u00e1cticamente todos, pero muchos pacientes con enfermedades raras y los enfermos cr\u00f3nicos tienen un mayor riesgo [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":131,"featured_media":177342,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"ocean_front_end_style_editor":"no","ocean_post_layout":"","ocean_both_sidebars_style":"","ocean_both_sidebars_content_width":0,"ocean_both_sidebars_sidebars_width":0,"ocean_sidebar":"0","ocean_second_sidebar":"0","ocean_disable_margins":"enable","ocean_add_body_class":"","ocean_shortcode_before_top_bar":"","ocean_shortcode_after_top_bar":"","ocean_shortcode_before_header":"","ocean_shortcode_after_header":"","ocean_has_shortcode":"","ocean_shortcode_after_title":"","ocean_shortcode_before_footer_widgets":"","ocean_shortcode_after_footer_widgets":"","ocean_shortcode_before_footer_bottom":"","ocean_shortcode_after_footer_bottom":"","ocean_display_top_bar":"default","ocean_display_header":"default","ocean_header_style":"","ocean_center_header_left_menu":"0","ocean_custom_header_template":"0","ocean_custom_logo":0,"ocean_custom_retina_logo":0,"ocean_custom_logo_max_width":0,"ocean_custom_logo_tablet_max_width":0,"ocean_custom_logo_mobile_max_width":0,"ocean_custom_logo_max_height":0,"ocean_custom_logo_tablet_max_height":0,"ocean_custom_logo_mobile_max_height":0,"ocean_header_custom_menu":"0","ocean_menu_typo_font_family":"0","ocean_menu_typo_font_subset":"","ocean_menu_typo_font_size":0,"ocean_menu_typo_font_size_tablet":0,"ocean_menu_typo_font_size_mobile":0,"ocean_menu_typo_font_size_unit":"px","ocean_menu_typo_font_weight":"","ocean_menu_typo_font_weight_tablet":"","ocean_menu_typo_font_weight_mobile":"","ocean_menu_typo_transform":"","ocean_menu_typo_transform_tablet":"","ocean_menu_typo_transform_mobile":"","ocean_menu_typo_line_height":0,"ocean_menu_typo_line_height_tablet":0,"ocean_menu_typo_line_height_mobile":0,"ocean_menu_typo_line_height_unit":"","ocean_menu_typo_spacing":0,"ocean_menu_typo_spacing_tablet":0,"ocean_menu_typo_spacing_mobile":0,"ocean_menu_typo_spacing_unit":"","ocean_menu_link_color":"","ocean_menu_link_color_hover":"","ocean_menu_link_color_active":"","ocean_menu_link_background":"","ocean_menu_link_hover_background":"","ocean_menu_link_active_background":"","ocean_menu_social_links_bg":"","ocean_menu_social_hover_links_bg":"","ocean_menu_social_links_color":"","ocean_menu_social_hover_links_color":"","ocean_disable_title":"default","ocean_disable_heading":"default","ocean_post_title":"","ocean_post_subheading":"","ocean_post_title_style":"","ocean_post_title_background_color":"","ocean_post_title_background":0,"ocean_post_title_bg_image_position":"","ocean_post_title_bg_image_attachment":"","ocean_post_title_bg_image_repeat":"","ocean_post_title_bg_image_size":"","ocean_post_title_height":0,"ocean_post_title_bg_overlay":0.5,"ocean_post_title_bg_overlay_color":"","ocean_disable_breadcrumbs":"default","ocean_breadcrumbs_color":"","ocean_breadcrumbs_separator_color":"","ocean_breadcrumbs_links_color":"","ocean_breadcrumbs_links_hover_color":"","ocean_display_footer_widgets":"default","ocean_display_footer_bottom":"default","ocean_custom_footer_template":"0","ocean_post_oembed":"","ocean_post_self_hosted_media":"","ocean_post_video_embed":"","ocean_link_format":"","ocean_link_format_target":"self","ocean_quote_format":"","ocean_quote_format_link":"post","ocean_gallery_link_images":"on","ocean_gallery_id":[]},"categories":[12943,12007],"tags":[16744,16299,16300,12325,12109],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/181589"}],"collection":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/131"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=181589"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/181589\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/177342"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=181589"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=181589"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=181589"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}