{"id":181589,"date":"2020-05-05T00:16:02","date_gmt":"2020-05-05T04:16:02","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/2020\/05\/05\/no-se-pierda-este-seminario-web-gratuito-sobre-covid-19-y-la-comunidad-de-enfermedades-raras\/"},"modified":"2020-05-05T00:16:07","modified_gmt":"2020-05-05T04:16:07","slug":"no-se-pierda-este-seminario-web-gratuito-sobre-covid-19-y-la-comunidad-de-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2020\/05\/05\/no-se-pierda-este-seminario-web-gratuito-sobre-covid-19-y-la-comunidad-de-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"No se Pierda este Seminario Web Gratuito Sobre COVID-19 y la Comunidad de Enfermedades Raras"},"content":{"rendered":"<p><strong>La actual pandemia de coronavirus\/COVID-19 ha causado una incertidumbre generalizada en todo el mundo, y muchos de nosotros tenemos preguntas sobre qu\u00e9 hacer o qu\u00e9 esperar<\/strong>. La comunidad de enfermedades raras no es diferente. La situaci\u00f3n es preocupante para pr\u00e1cticamente todos, <strong>pero muchos pacientes con enfermedades raras y los enfermos cr\u00f3nicos tienen un mayor riesgo de complicaciones graves si est\u00e1n infectados.<\/strong><\/p>\n<h2>Desaf\u00edos para la Comunidad de Enfermedades Raras<\/h2>\n<p><strong>Esto puede ser por una variedad de razones, pero esto se aplica con mayor frecuencia a pacientes que tienen afecciones respiratorias o que est\u00e1n inmunocomprometidos por cualquier motivo<\/strong>. Otras dificultades incluyen mantener el acceso al tratamiento, apoyar a los pacientes y tener en cuenta las posibles demoras en los estudios cl\u00ednicos. <strong>Sin embargo, la comunidad de enfermedades raras en su conjunto necesita unirse para encontrar una manera de organizarse y responder eficazmente a la pandemia en curso.<\/strong><\/p>\n<p>El Congreso Mundial de Medicamentos Hu\u00e9rfanos est\u00e1 llevando a cabo un seminario web titulado <strong>\u00abRespuesta de la comunidad de enfermedades raras a COVID-19: Grupo de pacientes y perspectivas de la industria\u00bb.<\/strong><\/p>\n<p>El evento incluir\u00e1 comentarios de estos panelistas:<\/p>\n<ul type=\"disc\">\n<li>Sophie Schmitz, Socio Gerente, <strong>Partners4Access<\/strong><\/li>\n<li>Annie Kennedy, Jefa de Pol\u00edtica y Defensa, Fundaci\u00f3n <strong>EveryLife para Enfermedades Raras<\/strong><\/li>\n<li>Vikram Karnani, Vicepresidente Ejecutivo, Director Comercial, <strong>Horizon Therapeutics<\/strong><\/li>\n<li>Lynsey Chediak, Jefe de Proyecto, Medicina de Precisi\u00f3n, <strong>Foro Econ\u00f3mico Mundial<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n<p><strong>El seminario web durar\u00e1 una hora y se llevar\u00e1 a cabo el Mi\u00e9rcoles 22 de Abril del 2020 a las 12:00 p.m. EDT y durar\u00e1 una hora.<\/strong> Se anima a cualquier persona interesada a participar, e incluso si no puede realizar el seminario web en vivo, <strong>debes registrarte de todos modos para poder tener acceso a una grabaci\u00f3n de la conversaci\u00f3n m\u00e1s tarde.<\/strong><\/p>\n<p>Es m\u00e1s importante que nunca que las partes interesadas en el mundo de las enfermedades raras se escuchen y se unan para ayudar a los m\u00e1s vulnerables. <strong>Si desea suscribirse a este seminario web, haga clic <a href=\"https:\/\/register.gotowebinar.com\/register\/7806783652105186572?utm_campaign=10155_WorldOrphanDrugCongressUSA2020_Webinar1_Newsletter_OptIn&amp;utm_medium=email&amp;utm_source=Eloqua&amp;evtuEID=10155.0000&amp;evtuID=CTRHD000015907180\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">aqu\u00ed<\/a>.<\/strong><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<hr>\n<h4 class=\"footer-text\" style=\"text-align: center\">\u00bfQu\u00e9 piensas sobre este evento? <a href=\"https:\/\/patientworthy.com\/register-2\/\">\u00a1Comparta sus an\u00e9cdotas, ideas y deseos con la comunidad Patient Worthy! Este art\u00edculo ha sido traducido al espa\u00f1ol lo mejor posible dentro de nuestras habilidades. Reconocemos que tal vez no hayamos captado todas las matices y especificidades de su regi\u00f3n, por lo que si tiene alguna sugerencia o desea ayudarnos a refinar nuestras traducciones, env\u00ede un correo electr\u00f3nico a ideas@patientworthy.com.<\/a><\/h4>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La actual pandemia de coronavirus\/COVID-19 ha causado una incertidumbre generalizada en todo el mundo, y muchos de nosotros tenemos preguntas sobre qu\u00e9 hacer o qu\u00e9 esperar. La comunidad de enfermedades raras no es diferente. 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