{"id":182259,"date":"2020-05-10T10:05:02","date_gmt":"2020-05-10T14:05:02","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/2020\/05\/10\/la-princesa-guerrera-luchando-contra-una-enfermedad-rara-en-circunstancias-sin-precedentes-primera-parte\/"},"modified":"2020-05-10T10:05:10","modified_gmt":"2020-05-10T14:05:10","slug":"la-princesa-guerrera-luchando-contra-una-enfermedad-rara-en-circunstancias-sin-precedentes-primera-parte","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2020\/05\/10\/la-princesa-guerrera-luchando-contra-una-enfermedad-rara-en-circunstancias-sin-precedentes-primera-parte\/","title":{"rendered":"La Princesa Guerrera: Luchando Contra una Enfermedad Rara en Circunstancias sin Precedentes, Primera Parte"},"content":{"rendered":"

Por Payel Bhattacharya, viviendo con el s\u00edndrome de von Hippel-Lindau<\/em><\/p>\n

Yo, Se\u00f1orita Payel Bhattacharya, era una ni\u00f1a inusual. Nunca me preocuparon las cosas mezquinas, las trivialidades, las heces en la vida. Mis conexiones tangenciales con amigos y familiares me dejaron aislada, pero fui bendecida con una madre maravillosa. Crec\u00ed en las sombras de mi madre Maravilla, mi madre extraordinaria que me ayud\u00f3 a borrar los malos recuerdos y darme cuenta del lado hermoso y m\u00e1s bonito de la vida.<\/p>\n

Nac\u00ed en una familia privilegiada, pero esos parientes insensibles, cuando m\u00e1s los necesitaba, los astutos conspiraron contra m\u00ed para no obtener mi herencia leg\u00edtima en un momento de gran necesidad. Estaban listos para dejar que la vida me comiera como un gato se come a un canario y permitirme enfrentar mi muerte. En cuanto a los otros parientes, los conejos se volvieron la cola y huyeron por temor a pedirles que me ayudaran o que me apoyaran. Pero no me desesperaba y segu\u00ed buscando esperanza y encontr\u00e9 esperanza entre la humanidad que no estaba atada a m\u00ed por ning\u00fan v\u00ednculo de sangre. Es su esfuerzo combinado lo que me sac\u00f3 del control de la muerte cuando necesitaba un trasplante de h\u00edgado para salvar mi vida. Fue entonces cuando me diagnosticaron una enfermedad conocida como VHL o von Hippel-Lindau.\"\"<\/p>\n

La enfermedad de von Hippel-Lindau<\/a> (VHL) es un trastorno gen\u00e9tico multisist\u00e9mico raro en el que crecen tumores no cancerosos en ciertas partes del cuerpo. Los hemangioblastomas de crecimiento lento, tumores benignos con muchos vasos sangu\u00edneos, pueden desarrollarse en el cerebro, la m\u00e9dula espinal, las retinas de los ojos y cerca del o\u00eddo interno. Se pueden desarrollar quistes (sacos llenos de l\u00edquido) alrededor de los hemangioblastomas. Otros tipos de tumores se desarrollan en las gl\u00e1ndulas suprarrenales, los ri\u00f1ones o el p\u00e1ncreas. Los s\u00edntomas de VHL var\u00edan de un individuo a otro y dependen del tama\u00f1o y la ubicaci\u00f3n de los tumores. Los s\u00edntomas pueden incluir dolores de cabeza, problemas con el equilibrio y la marcha, mareos, debilidad de las extremidades, problemas de visi\u00f3n, sordera en un o\u00eddo y presi\u00f3n arterial alta. Las personas con VHL tambi\u00e9n tienen un riesgo m\u00e1s alto de lo normal para ciertos tipos de c\u00e1ncer, especialmente c\u00e1ncer de ri\u00f1\u00f3n.<\/p>\n

Sin embargo, este fue un incidente lamentable porque mat\u00f3 a mi padre…no por el trasplante en s\u00ed, sino por mi t\u00edo astuto que nos arrebat\u00f3 la casa. Para salvar mi vida, mi padre no pudo pagar su propia cirug\u00eda de bypass y expir\u00f3, dej\u00e1ndonos sin dinero y sin hogar, porque mi t\u00edo astuto se llev\u00f3 nuestra casa por medios astutos.\"\"<\/p>\n

Sorprendentemente, despu\u00e9s de su muerte, mis engranajes y circuitos funcionaron mal, y el tiempo me enga\u00f1\u00f3. Necesitaba esos medicamentos contra el rechazo que salvan vidas y adquir\u00ed la enfermedad de consumo infeccioso (TB-MDR) bajo inmunidad suprimida dentro de un mes despu\u00e9s de su muerte. Sentimientos extra\u00f1os se apoderaron de m\u00ed y estaban solos sentados en esas casas antihigi\u00e9nicas como chozas. Ahora, despu\u00e9s de algunos a\u00f1os sentada en mi silla, parece extra\u00f1o que haya sobrevivido a 15 cirug\u00edas y radiocirug\u00eda en condiciones tan extra\u00f1as.<\/p>\n

La creencia de mi madre y su energ\u00eda ilimitada nos sostuvieron, ya que no solo nos enfrentamos a una pobreza impactante (no ten\u00edamos dinero para la comida al d\u00eda siguiente) sino que tambi\u00e9n super\u00e9 la MDR-TB y su costoso tratamiento. Mientras esto suced\u00eda, tambi\u00e9n tuve dos sesiones de radioterapia (en mi cerebro para hemangioblastomas leptomen\u00edngeos extremadamente raros) que se prolongaron durante seis semanas, una cirug\u00eda de cibercuchillo y c\u00e1ncer de ri\u00f1\u00f3n. La resecci\u00f3n de estos numerosos tumores puede causar sangrado excesivo y derrame de c\u00e9lulas tumorales, por lo que los procedimientos no invasivos con poca p\u00e9rdida de sangre han demostrado mejorar la calidad de mi vida hasta ahora en mi caso. Cada vez que cualquiera de estos tumores m\u00faltiples se vuelve sintom\u00e1tico o comienza a crecer, est\u00e1n contenidos por la radiaci\u00f3n. A veces comienzan a reducirse poco a poco despu\u00e9s de un tiempo.<\/p>\n

Todas mis cirug\u00edas y tratamientos y diagn\u00f3sticos que salvan vidas ocurrieron justo a tiempo. He tenido numerosas cirug\u00edas, incluida una tiroidectom\u00eda que condujo a hipocalcemia debido a los bajos niveles de hormona paratiroidea. Logramos organizar todos esos costosos medicamentos inmunosupresores (antirrechazo) para el h\u00edgado todos los meses, junto con pruebas de laboratorio y radiol\u00f3gicas con el poder divino que nos ayuda porque no nos desesperamos.<\/p>\n

Por extra\u00f1o que parezca, me convert\u00ed en un conocedor de lo extra\u00f1o y lo grotesco que me llev\u00f3 a escribir la novela Midnight: A Thrilling Novel<\/em>. No he olvidado mi pasado porque mi lucha no ha terminado. Cuando aparecen esos recuerdos fat\u00eddicos, empiezo a recordar m\u00e1s, pero mi madre canaliza energ\u00eda sin fondo y empiezo a escribir y a contar cuentos. As\u00ed es como me convert\u00ed en autora. No puedo volver a mi infancia, donde nunca disfrut\u00e9 el salto de salto de esos d\u00edas.<\/p>\n

Sobreviv\u00ed al c\u00e1ncer de ri\u00f1\u00f3n. Uno de esos tumores maliciosos que se sientan sobre mi nervio \u00f3ptico en el cerebro me deja parcialmente ciega. Ni siquiera esas sesiones asesinas de radioterapia podr\u00edan reducirlo. Esos tumores, especialmente los desagradables que aparecen en mi cerebro, hacen que vivir todos los d\u00edas sea una lucha constante.<\/p>\n

Hace unos d\u00edas, comenz\u00f3 un nuevo cap\u00edtulo en la historia de mi vida. Era una c\u00e1lida ma\u00f1ana de octubre y estaba de buen humor divirti\u00e9ndome por la cercan\u00eda de Durga Pujas. Siempre trato de pasar la mayor parte del tiempo con mi madre. La temporada es muy acogedora y nos hace felices y menos ansiosos. Me sent\u00e9 con un libro, decidido a disfrutarlo a fondo, pero de repente, algo inesperado cruz\u00f3 mi ojo derecho.<\/p>\n

La descarga del rayo apareci\u00f3 repetidamente. Dur\u00f3 unos segundos o unos minutos, pero fue dif\u00edcil mantener mi ojo derecho abierto. Esto continu\u00f3 durante los siguientes d\u00edas, pero el dolor desapareci\u00f3 tan abruptamente como parec\u00eda. Me somet\u00ed a una resonancia magn\u00e9tica. Se encontr\u00f3 un desastre de nervios en mi cerebro que estaba causando los s\u00edntomas. Ahora estoy luchando contra la neuralgia trigeminal bilateral, que se caracteriza por un dolor repentino, recurrente y punzante, similar a la corriente el\u00e9ctrica. La presentaci\u00f3n bilateral es rara. Tambi\u00e9n se sabe que tiene algo que ver con que una arteria est\u00e9 cerca de un nervio.<\/p>\n

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Continuar\u00e1 en la Segunda Parte<\/em><\/p>\n

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