{"id":182261,"date":"2020-05-10T11:09:27","date_gmt":"2020-05-10T15:09:27","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/2020\/05\/10\/princesa-guerrera-lucha-contra-una-enfermedad-rara-en-circunstancias-sin-precedentes-segunda-parte\/"},"modified":"2020-05-10T11:09:33","modified_gmt":"2020-05-10T15:09:33","slug":"princesa-guerrera-lucha-contra-una-enfermedad-rara-en-circunstancias-sin-precedentes-segunda-parte","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2020\/05\/10\/princesa-guerrera-lucha-contra-una-enfermedad-rara-en-circunstancias-sin-precedentes-segunda-parte\/","title":{"rendered":"Princesa Guerrera: Lucha Contra una Enfermedad Rara en Circunstancias sin Precedentes, Segunda Parte"},"content":{"rendered":"

Continuado de la Primera Parte<\/em><\/p>\n

Escrito por Payal Bhattacharya<\/em><\/p>\n

La ciencia farmac\u00e9utica tiene medicamentos para controlar el dolor.<\/p>\n

Inicialmente me dieron medicamentos, pero en su mayor\u00eda no conten\u00edan el dolor. Tuve un dolor punzante fugaz que se desvanecer\u00eda como m\u00e1ximo en unas pocas horas. Pulsos de electricidad recorrieron mis mejillas. Los m\u00e9dicos aumentaron y aumentaron mi dosis, pero no estaba satisfecho.<\/p>\n

Esta malformaci\u00f3n vascular, este choque nervioso en el lado derecho es parte de mi s\u00edndrome. Solicit\u00e9 una consulta sobre procedimientos menos invasivos como el ciber cuchillo, pero me dijeron que solo una cirug\u00eda MVD funcionar\u00eda. Fui a otro lugar para procedimientos menos invasivos como da\u00f1ar las fibras nerviosas con un electrodo calentado conocido como lesi\u00f3n por radiofrecuencia<\/strong>, donde se inserta un electrodo a trav\u00e9s del agujero (hueco o abertura dentro del cr\u00e1neo). Tambi\u00e9n pregunt\u00e9 sobre elcuchillo g<\/strong>amma<\/strong>, donde se usan rayos de radiaci\u00f3n de cobalto 60 para da\u00f1ar el nervio. All\u00ed, el m\u00e9dico confirm\u00f3 que el dolor del lado izquierdo, que es m\u00e1s leve que el lado derecho, se debe a que una arteria est\u00e1 muy cerca del nervio. Por lo tanto, tengo neuralgia trigeminal bilateral. El nervio trig\u00e9mino tiene tres ramas: oft\u00e1lmica, maxilar y mandibular. Seg\u00fan el m\u00e9dico, rara vez se ve que la neuralgia del trig\u00e9mino bilateral con dolor en las tres ramas en ambos lados.\"\"<\/p>\n

Se agreg\u00f3 un nuevo medicamento a mi lista que hizo que mi presi\u00f3n arterial cayera instant\u00e1neamente con la ingesta de la primera p\u00edldora.<\/p>\n

Ten\u00eda la sensaci\u00f3n de que la historia se repet\u00eda. Cuando mi padre estaba vivo, fue a la mayor\u00eda de los hospitales de la India por mis crecientes tumores cerebrales, que estaban causando convulsiones parciales. Pero me dijeron estas mismas palabras:<\/p>\n

\u00abVen en el \u00faltimo momento cuando el tumor crece al tama\u00f1o de una bola de Deus\u00bb.<\/p>\n

Tambi\u00e9n se agreg\u00f3 que hab\u00eda una posibilidad de quedar paralizada de por vida. No quer\u00eda ser un conejillo de indias. Pero lo m\u00e1s importante que sucedi\u00f3 es que despu\u00e9s de agregar el medicamento, mi presi\u00f3n arterial se redujo. Tengo taquicardia y presi\u00f3n arterial alta la mayor parte del tiempo. Tomo medicamentos para eso. Par\u00e9 la medicina y beb\u00ed muchos l\u00edquidos, pero fue en vano. Los m\u00e9dicos persistieron en su decisi\u00f3n de elegir la medicina. Siguen ordenando de manera militar que necesito tomar esos medicamentos y mi \u00fanico respiro del dolor abrumador es la cirug\u00eda MVD. Quer\u00eda evitar la cirug\u00eda debido a mi rara condici\u00f3n; \u00bfPor qu\u00e9 no entienden eso? Supongo que todo esto se debe a una falta de conciencia. \u00bfCu\u00e1ntos de nosotros sabemos que el 28 de Febrero se celebra como el D\u00eda de las Enfermedades Raras en todo el mundo? Apenas un pu\u00f1ado de Indios lo hace.<\/p>\n

Toda mi vida he estado buscando esperanza. Me he sometido a 14 cirug\u00edas, incluido el c\u00e1ncer y algunas que ponen en peligro la vida, pero nunca dej\u00e9 de esperar. La esperanza nos sostiene. Recib\u00ed esta esperanza del Dr. Shankar Vangipuram<\/strong> del Centro de C\u00e1ncer Khubchandani HCG Mumbai<\/strong>, quien dijo que pod\u00eda tratarme con radiocirug\u00eda con cibercuchilla. En un Cyberknife, un acelerador lineal de 6 MeV est\u00e1 montado en un brazo rob\u00f3tico que se mueve alrededor del paciente y dispara radiaci\u00f3n desde diferentes \u00e1ngulos. El paciente est\u00e1 inmovilizado pero no requiere que se atornille un marco a la cabeza.<\/p>\n

<\/strong>El alma del guerrero honra el esp\u00edritu c\u00f3smico. Un Guerrero lucha en la batalla de la vida: todas sus terribles posibilidades sin miedo, sin pensar que es injusto. Mi confianza en el esp\u00edritu c\u00f3smico, que me cre\u00f3 y mi voluntad de disfrutar este hermoso mundo con mam\u00e1, donde los peque\u00f1os p\u00e1jaros todav\u00eda cantan en los \u00e1rboles y todav\u00eda hay un c\u00e1lido sol esper\u00e1ndome, me hizo lo suficientemente valiente como para luchar contra la crueldad del dolor. carcomi\u00e9ndome y destruyendo mi vida.<\/p>\n

Obtuve apoyo y amabilidad y el ciber cuchillo en el lado derecho: el lado m\u00e1s doloroso sucedi\u00f3 hace aproximadamente un mes y regresamos a tiempo. Dentro de los cuatro d\u00edas posteriores a la inyecci\u00f3n del nervio con una alta dosis de radiaci\u00f3n para destruirlo, escrib\u00ed este poema Para hacer que las personas acepten la realidad de COVID-19:<\/p>\n

Ca\u00edda del Contagio<\/strong><\/h4>\n

La mente es un arma poderosa, dicen <\/sup><\/strong><\/em><\/h4>\n

Donde el conocimiento es el pilar principal.<\/sup><\/strong><\/em><\/h4>\n

Cuando sucedi\u00f3 la cat\u00e1strofe, <\/sup><\/strong><\/em><\/h4>\n

Prep\u00e1rate, ten cuidado,<\/sup><\/strong><\/em><\/h4>\n

Evitar lugares p\u00fablicos, <\/sup><\/strong><\/em><\/h4>\n

Abstenerse de tocar caras, <\/sup><\/strong><\/em><\/h4>\n

La vida no es injusta,<\/sup><\/strong><\/em><\/h4>\n

Pronto los d\u00edas ser\u00e1n iluminados. <\/sup><\/strong><\/em><\/h4>\n

En peligro, que los humanos se paren,<\/sup><\/strong><\/em><\/h4>\n

Pero al mantener la distancia,<\/sup><\/strong><\/em><\/h4>\n

No viajar a ninguna tierra lejana;<\/sup><\/strong><\/em><\/h4>\n

Garantizar la seguridad de los vulnerables. <\/sup><\/strong><\/em><\/h4>\n

Siendo responsables, juntos estamos de pie. <\/sup><\/strong><\/em><\/h4>\n

El aislamiento no es perdici\u00f3n.<\/sup><\/strong><\/em><\/h4>\n

No siendo completamente desesperado,<\/sup><\/strong><\/em><\/h4>\n

Ser consciente;<\/sup><\/strong><\/em><\/h4>\n

El c\u00e9sped es incierto;<\/sup><\/strong><\/em><\/h4>\n

As\u00ed es el terreno;<\/sup><\/strong> <\/sup><\/strong><\/em><\/h4>\n

Puede traer n\u00e9mesis de patog\u00e9nesis.<\/sup><\/strong><\/em><\/h4>\n

El siniestro bruto arrojar\u00eda su corona,<\/sup><\/strong><\/em><\/h4>\n

Como el tiempo fruncir el ce\u00f1o,<\/sup><\/strong><\/em><\/h4>\n

Monstruos, crueles, feroces y bajos;<\/sup><\/strong><\/em><\/h4>\n

Causando muertes de formas de vida <\/sup><\/strong><\/em><\/h4>\n

Se pudrir\u00eda y caer\u00eda,<\/sup><\/strong><\/em><\/h4>\n

Muere una muerte aprobada por todos.<\/sup><\/strong><\/em><\/h4>\n

No puedo hablar de todo mi dolor mientras escribo las l\u00edneas de mis libros con mi visi\u00f3n tuerta. All\u00ed con hinchaz\u00f3n en mis ojos y ojos que se sent\u00edan como en llamas con l\u00e1grimas cayendo. Hab\u00eda dolor en la parte posterior de mi cabeza y o\u00eddo. El dolor no ha desaparecido por completo, pero en un mes, puedo decir que estoy un 80% mejor. El dolor regresa un poco con los cambios clim\u00e1ticos o la tensi\u00f3n emocional, o el recuerdo de la vida que pas\u00f3 en una gran coacci\u00f3n; o pensar en los errores, errores, errores, malentendidos y embrollos de la vida. Pero cuando los pensamientos intentan destruir la paz de mi mente o causar dolor, pienso en otra cosa: las veces que disfrut\u00e9 con mi madre.\"\"<\/p>\n

No puedo permitir que suceda como antes, cuando solo recordaba haber tomado analg\u00e9sicos aparte de los medicamentos que estaba tomando. Pero a\u00fan as\u00ed, el dolor permaneci\u00f3. La agon\u00eda del alma mientras grita de dolor era indescriptible por la noche. S\u00e9 que todo finalmente se colocar\u00e1 en su lugar. Aunque hay un problema con la rigidez en los m\u00fasculos del cuello y problemas para tragar, pero eso se puede resolver practicando algunos ejercicios para el cuello y tragando alimentos con un sorbo de agua. A\u00fan as\u00ed, los pensamientos sobre obtener un ciber cuchillo del lado izquierdo permanecen. Despu\u00e9s de todo, nada puede ser completamente exacto. Todo lo que se necesita es un buen m\u00e9dico que piense en su salud y felicidad y no lo trate como a un conejillo de indias y piense en algo m\u00e1s que su propio bien y fama. Tuve la oportunidad de elegir entre buenos y mejores m\u00e9dicos cuatro veces en mi vida: durante mi trasplante de h\u00edgado, mi tratamiento de TB MDR, c\u00e1ncer de ri\u00f1\u00f3n y neuralgia del trig\u00e9mino.<\/p>\n

Continuar\u00e1 en la Tercera Parte<\/em><\/p>\n

 <\/p>\n

\n

\u00bfQu\u00e9 piensas sobre la historia de Payal? \u00a1Comparta sus an\u00e9cdotas, ideas y deseos con la comunidad Patient Worthy! Este art\u00edculo ha sido traducido al espa\u00f1ol lo mejor posible dentro de nuestras habilidades. Reconocemos que tal vez no hayamos captado todas las matices y especificidades de su regi\u00f3n, por lo que si tiene alguna sugerencia o desea ayudarnos a refinar nuestras traducciones, env\u00ede un correo electr\u00f3nico a ideas@patientworthy.com.<\/a><\/h4>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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