\u00abRecuerdo que su m\u00e9dico le dijo ‘hagas lo que hagas, no cuelgues el tel\u00e9fono y lo busques en Google’. Yo era una madre joven y creo que su pensamiento inicial fue que si buscaba en Google iba a entrar en p\u00e1nico. B\u00e1sicamente dice que el c\u00e1ncer sin un trasplante y muchos pacientes hab\u00edan muerto. A partir de ah\u00ed fue un poco de arriba a abajo \u00ab.<\/p><\/blockquote>\n
Obtener un diagn\u00f3stico le dio a la familia una idea de lo que estaba causando sus problemas. Su bomba de bilis no funcionaba correctamente, lo que le causaba picaz\u00f3n interna, un s\u00edntoma caracter\u00edstico de la enfermedad. A diferencia de una picaz\u00f3n en la piel, rascarla no la patear\u00e1. Esto puede ser insoportable para los pacientes, que no pueden dormir o funcionar normalmente porque su bilis es t\u00f3xica para su propio cuerpo. Le hicieron dos cirug\u00edas de derivaci\u00f3n, que Brooke dijo que \u00abb\u00e1sicamente empeoraron las cosas\u00bb. Fue entonces cuando la hermana de Brooke se present\u00f3 y se ofreci\u00f3 para ser donante vivo. Se aseguraron de que fueran compatibles, y en Mayo del 2013, Trinity recibi\u00f3 un trasplante de h\u00edgado.<\/p>\n
Recuper\u00e1ndose del Trasplante<\/h3>\n
\u00abFue entonces cuando comenz\u00f3 nuestra monta\u00f1a rusa\u00bb, explic\u00f3 Brooke. \u00abUna vez que recibes un trasplante, la picaz\u00f3n termina. Pero esencialmente cambias un problema por otro\u00bb. Ella dijo que su calidad de vida dio un giro de 180. Aunque todav\u00eda estaba tomando medicamentos y bajo supervisi\u00f3n m\u00e9dica porque qued\u00f3 inmunocomprometida, Brooke dijo que fue como un renacimiento ver a su hija tan feliz, dotada de una vida m\u00e1s libre.<\/p>\n
Ella dijo: \u00abNunca pude experimentarla como una ‘ni\u00f1a normal’, as\u00ed que ese fue su momento de renacimiento. Ella pod\u00eda disfrutar cosas que no pod\u00edamos antes porque picaba constantemente y sangraba. Podr\u00edamos salir a caminar, ella podr\u00eda simplemente llegar a ser una ni\u00f1a y hacer cosas de ni\u00f1os \u00ab.<\/p>\n
A\u00fan as\u00ed, su r\u00e9gimen m\u00e9dico era m\u00e1s exigente que el de una ni\u00f1a t\u00edpica de 8 a\u00f1os. Deben tener mucho cuidado porque enfermarse por ella puede ser extremadamente grave, ya que su sistema inmunol\u00f3gico no funciona correctamente. Ella dijo,<\/p>\n
\u00abCualquier cosa podr\u00eda llevarnos al hospital. Algo tan simple como una infecci\u00f3n de o\u00eddo que hace que su temperatura suba. Somos viajeros frecuentes en el hospital\u00bb.<\/em><\/p><\/blockquote>\nDespu\u00e9s del trasplante, la familia aprendi\u00f3 a ser extremadamente sensible a los g\u00e9rmenes que vienen con la vida social. Limpian cada superficie y tienen especial precauci\u00f3n cada vez que visitan hospitales o se encuentran con mucha gente. Brooke dijo: \u00abAdem\u00e1s de salir al frente, en bicicleta o en una caminata familiar, simplemente no la sacamos mucho\u00bb.<\/p>\n
Sin embargo, todav\u00eda puede ir a la escuela y tener citas para jugar, lo que Brooke nota la hace afortunada, ya que muchos ni\u00f1os de trasplantes no pueden. Esto se debe en parte a la generosidad de la donaci\u00f3n de su t\u00eda. Brooke dijo: \u00abTodo funciona un poco mejor porque es el \u00f3rgano de mi hermana en lugar de un extra\u00f1o, por lo que su cuerpo lo reconoce m\u00e1s\u00bb.<\/p>\n
Toda la familia tiene que seguir estas precauciones ya que si alguien se enferma, tiende a viajar por el hogar. Para proteger a Trinity, Brooke, su esposo y sus dos ni\u00f1os peque\u00f1os, tienen que limitar sus salidas con amigos y familiares y mantener sus c\u00edrculos peque\u00f1os. No hay margen de maniobra cuando obtener un virus puede poner a Trinity en la sala de emergencias. Brooke explic\u00f3 que las mayores precauciones para evitar los g\u00e9rmenes COVID-19 ya eran su mundo:<\/p>\n
\u00abLa forma en que todos est\u00e1n actuando ahora, limpiando las cosas y manteniendo m\u00e1scaras faciales a mano. Desafortunadamente, as\u00ed es como normalmente manejamos nuestras vidas\u00bb.<\/p><\/blockquote>\n
Coronavirus e Inmunosupresi\u00f3n<\/h3>\n
Si bien el coronavirus ha popularizado su r\u00e9gimen de limpieza, la familia ha tenido que ir un paso m\u00e1s all\u00e1 ya que Trinity est\u00e1 en mayor riesgo. Brooke dijo que lleva mucho tiempo, pero es lo que tienen que hacer para estar seguros y sentirse c\u00f3modos.<\/p>\n
\u00abNo puede salir y se est\u00e1 volviendo loca. Tiene ocho a\u00f1os, pero se podr\u00eda pensar que tiene 16 a\u00f1os. Realmente es una mariposa social. Le encanta ir al centro comercial y hacer compras, averiguar lo que quiere. comer y cargar bolsas de supermercado \u00ab.<\/p><\/blockquote>\n
Ahora, sin embargo, est\u00e1 pr\u00e1cticamente encerrada en la casa. \u00abRealmente ha puesto un l\u00edmite a casi todo\u00bb, dijo Brooke.<\/p>\n
Si bien ha sido dif\u00edcil para ella estar atrapada en su ipad para ir a la escuela y extra\u00f1a a sus amigos, Brooke dijo: \u00abHonestamente, esta es una especie de vida de trasplante\u00bb.<\/p>\n
\u00abMe siento rara [with corona] … estoy un poco acostumbrada a que todo el mundo se asuste. Se siente igual\u00bb. – Trinity<\/p><\/blockquote>\n
En cambio, hicieron su primera televisita con su GI y su m\u00e9dico de h\u00edgado. Si bien fueron a un par de laboratorios en los primeros d\u00edas de la pandemia, se han detenido ahora, pensando que ser\u00eda m\u00e1s riesgoso para ella entrar que no hacerlo. Cuando se conoci\u00f3 la corona por primera vez, tuvo fiebre. Ten\u00edan que decidir si seguir los consejos de su m\u00e9dico e ir directamente a Hopkins, arriesg\u00e1ndose a exponerse. En cambio, visitaron a su pediatra a trav\u00e9s de una \u00abvisita en autom\u00f3vil\u00bb.<\/p>\n
\u00abSu pediatra es incre\u00edble, as\u00ed que salieron al auto para que no tuviera que entrar y correr el riesgo de tener g\u00e9rmenes adicionales\u00bb. – Brooke<\/p><\/blockquote>\n
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Para Brooke, dijo que cuando le repartieron estas cartas, realmente no sab\u00eda c\u00f3mo lo manejar\u00eda. \u00abDefinitivamente siento que he estado en piloto autom\u00e1tico desde que naci\u00f3. Durante 8 a\u00f1os simplemente hice lo que tienes que hacer. Lo haces o no. Cuando es tu hija, encuentras la manera de simplemente tratar con ello.\u00bb<\/p>\n
Ella encontr\u00f3 fuerza en el apoyo de su familia, la oraci\u00f3n y la esperanza de milagros. Ella dijo: \u00abNo puedes pagarme el dinero suficiente para adivinar que mi hermana se ofrecer\u00eda a darle a mi hija un pedazo de su h\u00edgado y estoy extremadamente agradecida\u00bb.<\/p>\n
Ella espera que este virus ayude a las personas a tomar conciencia de que esto puede ser la vida cotidiana. Ella dijo: \u00abEn este momento esto es un gran problema para todos, pero cuando esto se detenga para todos, esto sigue siendo nuestra vida\u00bb.<\/p>\n
\u00abCuando sus hijos est\u00e9n enfermos, mant\u00e9ngalos en casa. S\u00e9 que hay situaciones en las que no puede faltar a un d\u00eda de trabajo o no tiene a alguien para cuidarlos. He estado all\u00ed. Pero trate de recordar la seguridad de todos\u00bb.<\/p><\/blockquote>\n
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