{"id":184284,"date":"2020-05-23T10:17:06","date_gmt":"2020-05-23T14:17:06","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/2020\/05\/23\/el-15-de-mayo-es-el-dia-de-concientizacion-sobre-la-mucopolisacaridosis-mps-difundir-la-conciencia-de-enfermedades-raras\/"},"modified":"2020-05-23T10:17:08","modified_gmt":"2020-05-23T14:17:08","slug":"el-15-de-mayo-es-el-dia-de-concientizacion-sobre-la-mucopolisacaridosis-mps-difundir-la-conciencia-de-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2020\/05\/23\/el-15-de-mayo-es-el-dia-de-concientizacion-sobre-la-mucopolisacaridosis-mps-difundir-la-conciencia-de-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"El 15 de Mayo es el D\u00eda de Concientizaci\u00f3n Sobre la Mucopolisacaridosis (MPS): Difundir la Conciencia de Enfermedades Raras"},"content":{"rendered":"

El 15 de Mayo se Reconoce Cada A\u00f1o como el D\u00eda de Conciencia de Mucopolisacaridosis (MPS)<\/strong>. El objetivo de este d\u00eda es ayudar a difundir la conciencia sobre este grupo de enfermedades entre el p\u00fablico en general y la comunidad m\u00e9dica. Este grupo de trastornos gen\u00e9ticos puede tener graves impactos que limitan la vida y afectan a todos los sistemas y \u00f3rganos del cuerpo. Como la mayor\u00eda de las formas carecen de alg\u00fan tipo de tratamiento eficaz que modifique la enfermedad, existe una gran necesidad de difundir la conciencia para mejorar la vida de los pacientes. <\/strong><\/p>\n

Sobre la Mucopolisacaridosis<\/h2>\n

La mucopolisacaridosis (MPS) comprende un total de siete trastornos gen\u00e9ticos distintos, que se pueden dividir en diferentes variantes.<\/b> Estos trastornos se caracterizan por la ausencia de una enzima lisos\u00f3mica cr\u00edtica que es necesaria para facilitar la descomposici\u00f3n de ciertas mol\u00e9culas de cadena larga llamadas glicosaminoglicanos (GAG). En general, los pacientes no producen una concentraci\u00f3n suficiente de la enzima o producen una versi\u00f3n defectuosa que no funciona correctamente. Las diferentes formas de mucopolisacaridosis est\u00e1n definidas por qu\u00e9 enzima se ve afectada. Todos estos trastornos son el resultado de mutaciones hereditarias que generalmente se transmiten de manera autos\u00f3mica recesiva. Estos trastornos pueden variar en severidad pero en muchos casos pueden ser debilitantes y algunas veces fatales. Los s\u00edntomas pueden provocar profundos impactos en muchos de los sistemas y \u00f3rganos internos del cuerpo. Los tratamientos para estos trastornos (cuando est\u00e9n disponibles) pueden incluir trasplante de c\u00e9lulas madre o terapia de reemplazo enzim\u00e1tico. <\/span>Las terapias gen\u00e9ticas podr\u00edan ser un posible tratamiento futuro para estos trastornos.<\/b>. Para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre la mucopolisacaridosis, haga clic<\/span> aqu\u00ed<\/span><\/a>.<\/span><\/p>\n

Involucrarse<\/h2>\n

Varias organizaciones de pacientes, como la National MPS Society y Project Alive, est\u00e1n alentando a las personas a compartir sobre los trastornos de MPS en las redes sociales<\/strong>. Tambi\u00e9n puedes publicar una foto tuya usando morado, el color utilizado para la conciencia de MPS. Se alienta a los pacientes y sus familias a compartir sus historias en Twitter, Facebook, Instagram u otras plataformas utilizando los hashtags #chasethesigns, #MPSAwarenessDay y #MPSDay2020. <\/strong><\/p>\n

Si bien, desafortunadamente, la actual pandemia de COVID-19 significa que los eventos en persona para el D\u00eda de Concientizaci\u00f3n de MPS no se llevar\u00e1n a cabo este a\u00f1o, otra gran manera de mostrar su apoyo es donando a organizaciones de pacientes relevantes.<\/strong> <\/p>\n

Para donar a la recaudaci\u00f3n de fondos del D\u00eda de Concientizaci\u00f3n MPS de Project Alive, haga clic aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n

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\u00bfQu\u00e9 piensa sobre la difusi\u00f3n de la conciencia de las enfermedades raras? \u00a1Comparta sus an\u00e9cdotas, ideas y deseos con la comunidad Patient Worthy! Este art\u00edculo ha sido traducido al espa\u00f1ol lo mejor posible dentro de nuestras habilidades. Reconocemos que tal vez no hayamos captado todas las matices y especificidades de su regi\u00f3n, por lo que si tiene alguna sugerencia o desea ayudarnos a refinar nuestras traducciones, env\u00ede un correo electr\u00f3nico a ideas@patientworthy.com.<\/a><\/h4>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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