{"id":184362,"date":"2020-05-24T12:41:18","date_gmt":"2020-05-24T16:41:18","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/2020\/05\/24\/la-historia-de-kristie-parte-3-fundacion-global-dare-abogando-por-una-cura\/"},"modified":"2020-05-24T12:41:21","modified_gmt":"2020-05-24T16:41:21","slug":"la-historia-de-kristie-parte-3-fundacion-global-dare-abogando-por-una-cura","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2020\/05\/24\/la-historia-de-kristie-parte-3-fundacion-global-dare-abogando-por-una-cura\/","title":{"rendered":"La Historia de Kristie Parte 3: Fundaci\u00f3n Global DARE – Abogando por una Cura"},"content":{"rendered":"

Haga clic aqu\u00ed para leer la parte 1<\/a>y aqu\u00ed para leer la parte 2<\/a> <\/p>\n

Despu\u00e9s de regresar de la conferencia Global Genes, Kristie estaba convencida de que establecer una fundaci\u00f3n era el siguiente paso correcto para abogar por una cura para la enfermedad de Refsum.<\/p>\n

Con la ayuda de otros pacientes y familiares, Global DARE Foundation<\/a> se form\u00f3 con 5 miembros de la junta. DARE (por sus siglas en Ingl\u00e9s) significa Derrota Enfermedad de Refsum en Aldultos en Todas Partes. La primera reuni\u00f3n de la junta tuvo lugar en Octubre del 2019 y recibi\u00f3 la aprobaci\u00f3n del IRS y lanz\u00f3 su sitio web en Noviembre deL 2019.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

En solo 6 cortos meses, la fundaci\u00f3n pudo lanzar un sitio web, ejecutar dos eventos para recaudar fondos, establecer una Junta Asesora M\u00e9dica y Cient\u00edfica (MSAB, por sus siglas en Ingl\u00e9s) y asociarse con muchas fundaciones y organizaciones en enfermedades raras.<\/p>\n

La Fundaci\u00f3n Global DARE tiene la fortuna de contar con un MSAB compuesto por los principales investigadores y m\u00e9dicos en el campo de la enfermedad de Refsum, los trastornos peroxisomales y la retinitis pigmentosa. En su papel de asesores m\u00e9dicos y cient\u00edficos, los miembros colaboran entre s\u00ed y con la Junta Directiva para impulsar una mejor calidad de vida para las personas diagnosticadas con enfermedad de Refsum.<\/p>\n

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\u00abNo podr\u00eda estar m\u00e1s entusiasmado con nuestro MSAB, est\u00e1n tan comprometidos y activos\u00bb.<\/p><\/blockquote>\n

La Fundaci\u00f3n Global DARE ha recaudado sus primeros 20,000 d\u00f3lares para financiar su primer proyecto de investigaci\u00f3n: analizar los niveles de \u00e1cido fit\u00e1nico en los alimentos. Debido a que las personas con enfermedad de Refsum no pueden procesar mucho \u00e1cido fit\u00e1nico, deben adherirse a una dieta baja en \u00e1cido fit\u00e1nico, pero solo 150 alimentos han sido probados para sus niveles de \u00e1cido fit\u00e1nico. Los pacientes est\u00e1n limitados en lo que pueden comer.<\/p>\n

\u201cSi pudi\u00e9ramos poner a disposici\u00f3n m\u00e1s alimentos a trav\u00e9s de las pruebas, mejoraremos la calidad de vida de los pacientes. Probar los alimentos es una victoria r\u00e1pida y ayudar\u00e1 a cambiar los corazones y las mentes de nuestra comunidad Refsum. Poco a poco, m\u00e1s personas se unen a nuestras llamadas comunitarias. Es importante porque todos somos m\u00e1s fuertes juntos \u00ab<\/p><\/blockquote>\n

Adem\u00e1s de su trabajo en la fundaci\u00f3n, Kristie trabaja a tiempo completo para TD Bank en datos y an\u00e1lisis. Su s\u00f3lido liderazgo y experiencia en negocios de su carrera profesional la ayudan a impulsar grandes proyectos.<\/p>\n

\u201cS\u00e9 que cuando estableces prioridades y objetivos claros, los escribes y los compartes con otras personas, es m\u00e1s probable que los cumplas. Nuestros objetivos para 2020 est\u00e1n en nuestro sitio web junto con nuestros objetivos generales de MSAB. La transparencia es importante \u00ab.<\/p><\/blockquote>\n

La fundaci\u00f3n est\u00e1 en el proceso de crear un registro de pacientes y est\u00e1 trabajando para obtener una subvenci\u00f3n para una prueba de concepto de terapia g\u00e9nica.<\/p>\n

Uno de los objetivos de la Fundaci\u00f3n Global DARE es aumentar la conciencia de los signos reveladores de la afecci\u00f3n. La enfermedad de Refsum se puede diagnosticar mediante pruebas gen\u00e9ticas, como lo fue para Kristie, o mediante un simple an\u00e1lisis de sangre que mide los niveles de \u00e1cido fit\u00e1nico.<\/p>\n

\u00abSolo necesitamos hablar con m\u00e1s oftalm\u00f3logos, neur\u00f3logos y otorrinolaring\u00f3logos para educarlos\u00bb.<\/p><\/blockquote>\n

 <\/p>\n

\"\"\u00abLos pacientes a menudo son diagnosticados con retinitis pigmentosa en sus veintes, pero no son diagnosticados con enfermedad de Refsum hasta mucho m\u00e1s tarde. Todas las personas con retinitis pigmentosa deben hacerse un panel peroxisomal. Su p\u00e9rdida de visi\u00f3n progresa m\u00e1s r\u00e1pido cuanto mayor sea su \u00e1cido fit\u00e1nico, por lo que cuanto antes comience la dieta, mejor. \u00bb<\/p>\n

 <\/p><\/blockquote>\n

Kristie tambi\u00e9n se ha asociado con otras organizaciones. Es miembro de la junta directiva de la United Leukodystrophy Foundation y considera que colaborar es ganar-ganar.<\/p>\n

\u201cIncluso si no hago una diferencia para m\u00ed, al menos estamos avanzando en la investigaci\u00f3n para las generaciones futuras. No sab\u00eda mucho sobre enfermedades raras antes de que me diagnosticaran una. A medida que aprend\u00eda m\u00e1s, pens\u00e9, wow, realmente no ten\u00eda idea. Fue genial unirme a la ULF y abogar por algo m\u00e1s que mi propia enfermedad. Muchos de nosotros estamos lidiando con las mismas cosas. Puede haber buenas sinergias entre los grupos \u00ab.<\/p>\n

 <\/p><\/blockquote>\n

Kristie tiene grandes esperanzas para la fundaci\u00f3n Global DARE y para la comunidad Refsum y los respalda con trabajo arduo.<\/p>\n

\u201cEsperemos que la gente se conecte con nosotros y tengamos mucho m\u00e1s que ofrecer a los pacientes de Refsum a medida que pase el tiempo. Quiero ser ese defensor que marca la diferencia \u00ab.<\/p><\/blockquote>\n

Para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre la Fundaci\u00f3n Global DARE y la enfermedad de Refsum, haga clic aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n

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\u00bfQu\u00e9 piensas de la historia de Kristie? \u00a1Comparta sus an\u00e9cdotas, ideas y deseos con la comunidad Patient Worthy! Este art\u00edculo ha sido traducido al espa\u00f1ol lo mejor posible dentro de nuestras habilidades. Reconocemos que tal vez no hayamos captado todas las matices y especificidades de su regi\u00f3n, por lo que si tiene alguna sugerencia o desea ayudarnos a refinar nuestras traducciones, env\u00ede un correo electr\u00f3nico a ideas@patientworthy.com.<\/a><\/h4>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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