{"id":184385,"date":"2020-05-25T09:24:22","date_gmt":"2020-05-25T13:24:22","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/2020\/05\/25\/los-lideres-de-la-industria-se-unen-para-abogar-por-pacientes-con-enfermedades-raras-a-pesar-de-la-pandemia-de-covid-19\/"},"modified":"2020-05-25T09:24:24","modified_gmt":"2020-05-25T13:24:24","slug":"los-lideres-de-la-industria-se-unen-para-abogar-por-pacientes-con-enfermedades-raras-a-pesar-de-la-pandemia-de-covid-19","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2020\/05\/25\/los-lideres-de-la-industria-se-unen-para-abogar-por-pacientes-con-enfermedades-raras-a-pesar-de-la-pandemia-de-covid-19\/","title":{"rendered":"Los L\u00edderes de la Industria se Unen para Abogar por Pacientes con Enfermedades Raras a Pesar de la Pandemia de COVID-19"},"content":{"rendered":"

Por Natalie Homan de In The Cloud Copy<\/a><\/em><\/p>\n

Dos empresas que abogan por pacientes con enfermedades raras y hu\u00e9rfanas anunciaron recientemente que se est\u00e1n asociando para ayudar a los pacientes a obtener la atenci\u00f3n y la conexi\u00f3n que necesitan durante la pandemia de COVID-19.<\/p>\n

FFF Enterprises es un proveedor l\u00edder de productos biofarmac\u00e9uticos, productos de plasma y vacunas en los Estados Unidos. FFF tambi\u00e9n apoya a muchas organizaciones como la Fundaci\u00f3n Nacional de Hemofilia<\/a>, la Organizaci\u00f3n Nacional de Enfermedades Raras<\/a> y la Asociaci\u00f3n de Miositis<\/a> como parte de su compromiso de retribuir a la comunidad.<\/p>\n

BioNews Services es una compa\u00f1\u00eda l\u00edder de investigaci\u00f3n en l\u00ednea que publica art\u00edculos e historias confiables y actualizados sobre enfermedades raras y pacientes. BioNews ejecuta m\u00e1s de 65 sitios web para ayudar a los pacientes a compartir sus historias, aprender sobre m\u00e9todos de tratamiento y conectarse con otras personas que comparten su situaci\u00f3n.<\/p>\n

La Necesidad de Conexi\u00f3n<\/h2>\n

El aislamiento que es la nueva normalidad para muchos puede no ser tan nuevo para quienes padecen una enfermedad rara. Muchos pacientes deben autoaislarse durante la temporada de gripe o si su sistema inmunitario est\u00e1 comprometido. El potencial de la pandemia para crear un aislamiento total de amigos y familiares agrega nuevas capas de soledad y depresi\u00f3n que pueden no haber estado presentes antes.<\/p>\n

Con tantas comunidades ya activas y comprometidas de pacientes con enfermedades raras, BioNews tiene como objetivo ayudar a los pacientes a conectarse entre s\u00ed a pesar del aislamiento forzado. Quieren asegurarse de que los pacientes se sientan conectados entre s\u00ed y con sus comunidades de apoyo mientras se vean obligados a aislarse en sus hogares.<\/p>\n

Barreras para el Tratamiento<\/h2>\n

Una de las dificultades de tratar enfermedades raras es que los tratamientos pueden ser muy especializados y costosos. Con la econom\u00eda y la comunidad m\u00e9dica en tanta conmoci\u00f3n, es posible que algunos pacientes no hayan podido obtener los medicamentos que necesitan, ya sea porque el fabricante tiene un problema de suministro o porque otros pacientes han acumulado medicamentos para ellos mismos. FFF se est\u00e1 comunicando activamente con los fabricantes farmac\u00e9uticos para garantizar que los pacientes tengan acceso continuo a los medicamentos que necesitan.<\/p>\n

Otro problema en el tratamiento de muchas de estas afecciones es que la investigaci\u00f3n sobre la mejor manera de abordar el tratamiento est\u00e1 en curso. La mayor\u00eda de las enfermedades raras y hu\u00e9rfanas no se han estudiado y documentado durante d\u00e9cadas, ya que tienen afecciones m\u00e1s comunes como diabetes o enfermedades card\u00edacas. Las universidades y las empresas comerciales prueban constantemente nuevos tratamientos y medicamentos para enfermedades raras, pero la mayor\u00eda de los ensayos cl\u00ednicos que realizan dependen de que los pacientes vengan al sitio del estudio, al menos inicialmente. Muchos estudios se han visto obligados a detenerse por completo para cumplir con las restricciones COVID-19.<\/p>\n

Con el aislamiento forzado y la cuarentena, muchos pacientes no sienten que pueden abandonar sus hogares, y pocos buscan m\u00e1s razones para hacerlo. Los pacientes que son particularmente vulnerables a contraer una infecci\u00f3n pueden incluso tener miedo de que una enfermera venga a tratarlos en sus hogares. Con su gran alcance a pacientes con enfermedades raras ya en marcha, BioNews Services espera conectar a los pacientes con los servicios que FFF Enterprises puede ofrecer. Estos servicios incluyen ensayos cl\u00ednicos que se pueden llevar a cabo de manera segura ahora o que comenzar\u00e1n nuevamente una vez que se contenga la pandemia.<\/p>\n

FFF y BioNews esperan que juntos puedan crear conexiones m\u00e1s fuertes entre pacientes y cuidadores, as\u00ed como entre pacientes y tratamientos que durar\u00e1n mucho m\u00e1s all\u00e1 de la pandemia de COVID-19.<\/p>\n

Lee la historia original aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n

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