{"id":185147,"date":"2020-05-28T09:14:15","date_gmt":"2020-05-28T13:14:15","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/2020\/05\/28\/domando-al-dragon-vivir-feliz-para-siempre-con-angioedema-hereditario\/"},"modified":"2020-05-28T09:14:17","modified_gmt":"2020-05-28T13:14:17","slug":"domando-al-dragon-vivir-feliz-para-siempre-con-angioedema-hereditario","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2020\/05\/28\/domando-al-dragon-vivir-feliz-para-siempre-con-angioedema-hereditario\/","title":{"rendered":"Domando al Drag\u00f3n: Vivir Feliz Para Siempre con Angioedema Hereditario"},"content":{"rendered":"

Cuando era ni\u00f1a, mi cuento de hadas favorito era sobre una princesa que est\u00e1 encerrada en una torre y custodiada por un terrible drag\u00f3n. Finalmente, aparece un pr\u00edncipe, mata al drag\u00f3n y despierta a la princesa para que puedan vivir felices para siempre. Ese cuento de hadas me dio esperanza porque tambi\u00e9n ten\u00eda un drag\u00f3n en mi vida. Mi drag\u00f3n se llama angioedema hereditario, o AEH<\/a><\/span>, que es una afecci\u00f3n gen\u00e9tica que causa hinchaz\u00f3n severa debajo de la piel.<\/p>\n

El drag\u00f3n AEH atac\u00f3 por primera vez cuando ten\u00eda solo dos a\u00f1os. Con los a\u00f1os, volver\u00eda una y otra vez. Tuve episodios de dolor abdominal insoportable y a menudo iba al hospital. Tambi\u00e9n tuve hinchaz\u00f3n ocasional de mi cara, manos y pies.<\/p>\n

A medida que crec\u00eda, la amenaza de tener un ataque atormentaba cada parte de mi vida. Una tarea simple y repetitiva, como usar tijeras, revolver una olla de sopa, sostener un bol\u00edgrafo o escribir en un teclado, podr\u00eda provocar hinchaz\u00f3n y desencadenar un ataque. <\/strong><\/p>\n

Las visitas al dentista fueron lo peor. Cada vez que ten\u00eda que rellenarme un conducto radicular, mi cara se hinchaba como un globo. Aprend\u00ed a temer las citas de rutina y, a menudo, pospon\u00eda ir hasta que fuera absolutamente necesario.<\/p>\n

Afortunadamente, mi familia siempre estuvo ah\u00ed para m\u00ed. Mis padres me rodearon con su amor mientras buscaban formas de derrotar al drag\u00f3n. Pronto, tambi\u00e9n tendr\u00eda otro campe\u00f3n: mi esposo, Umar. En el 2010, nos casamos, y durante esos dos primeros meses maravillosos, sent\u00ed que estaba en un cuento de hadas de la vida real. Pero entonces el drag\u00f3n levant\u00f3 la cabeza.<\/p>\n

One evening, I felt a lump in my throat. Al principio, lo ignor\u00e9, pensando que probablemente me estaba resfriando. Pasaron unos minutos y el nudo comenz\u00f3 a apoderarse de toda mi garganta. Jade\u00e9 por aire. Umar se dio cuenta de la urgencia y me llev\u00f3 al hospital.<\/p>\n

En ese momento, no me diagnosticaron AEH y nunca antes me hab\u00eda hinchado la garganta, as\u00ed que estaba aterrorizada. Fue el momento en que me di cuenta de cu\u00e1n grave es esta condici\u00f3n. Este drag\u00f3n podr\u00eda quitarme la vida.<\/strong><\/p>\n

Mientras estaba hospitalizada, mi m\u00e9dico realiz\u00f3 pruebas para determinar qu\u00e9 causaba que mi garganta se hinchara. Unas semanas despu\u00e9s, tuve un diagn\u00f3stico: AEH<\/span><\/a>. Finalmente, el drag\u00f3n ten\u00eda un nombre, y ten\u00eda una raz\u00f3n para todos los terribles ataques.<\/p>\n

Fui referida a un especialista en un hospital cercano. Ella fue una bendici\u00f3n para m\u00ed ya que ya estaba tratando a algunos pacientes con AEH y estaba muy familiarizada con la afecci\u00f3n. Y lo mejor de todo, ella estaba familiarizada con los tratamientos que estaban disponibles actualmente. Ella me inici\u00f3 con una terapia intravenosa, y fue una gran mejora, pero tuve ataques revolucionarios. AEH todav\u00eda acechaba en el fondo de mi mente y continu\u00f3 manteni\u00e9ndome nervioso.<\/p>\n

Cuando fui a mi pr\u00f3ximo chequeo, mi especialista me habl\u00f3 de una terapia preventiva llamadaHAEGARDA\u00ae<\/sup><\/a><\/span> (Inhibidor de C1 esterasa subcut\u00e1neo [[Human]) que se inyecta debajo de la piel y se puede administrar en casa. Ella explic\u00f3 que reemplaza la prote\u00edna C1-INH que falta en mi cuerpo.<\/p>\n

En estudios cl\u00ednicos, los efectos secundarios m\u00e1s comunes informados con HAEGARDA fueron reacciones en el lugar de la inyecci\u00f3n (dolor, enrojecimiento, hinchaz\u00f3n); hipersensibilidad (picaz\u00f3n y erupci\u00f3n cut\u00e1nea), mareos y s\u00edntomas nasales, como congesti\u00f3n o secreci\u00f3n nasal y estornudos. Estos no son los \u00fanicos efectos secundarios posibles con HAEGARDA. Informe a su proveedor de atenci\u00f3n m\u00e9dica sobre cualquier efecto secundario que le moleste o que no desaparezca.<\/em><\/p>\n

Aprend\u00ed todo lo que pude sobre la terapia, y acordamos que HAEGARDA era una buena opci\u00f3n para m\u00ed. Me gust\u00f3 saber c\u00f3mo funcionaba, y me hizo sentir poder para saber que esta terapia abordar\u00eda espec\u00edficamente la causa ra\u00edz de mi enfermedad.<\/p>\n

Desde que comenc\u00e9 HAEGARDA, el drag\u00f3n se ha retirado y no he tenido un solo ataque. Me permite ser m\u00e1s independiente, seguro y libre porque puedo llevarlo a donde quiera que vaya y no tener que depender de nadie. <\/strong><\/p>\n

A Umar y a m\u00ed nos encanta viajar. Antes de comenzar HAEGARDA, ten\u00eda que encontrar un centro de infusi\u00f3n cerca de donde plane\u00e1bamos quedarnos para poder recibir mi terapia. Fue una molestia, por decir lo menos. Ahora solo llevo conmigo a HAEGARDA donde quiera que vaya. Tambi\u00e9n llevo mi medicamento de emergencia conmigo, por si acaso.<\/p>\n

Me encanta no tener que depender de nadie y ser responsable de mi propio tratamiento. Ser capaz de controlar mis s\u00edntomas me ha permitido ayudar a otras personas tambi\u00e9n mientras comparto mi historia.<\/p>\n

Hoy, el drag\u00f3n AEH ya no me tiene cautiva. Soy libre para ayudar a otras personas que tienen AEH a aprender sobre este drag\u00f3n y encontrar formas de mantenerlo a raya. Gracias a las personas que me apoyaron y me ayudaron a encontrar tratamiento, ya no tengo que vivir con miedo al AEH.<\/strong>.<\/p>\n

Reconocimiento: Esta historia est\u00e1 patrocinada por<\/em> CSL Behring<\/span><\/em><\/a> y se promueve a trav\u00e9s del programa del Contenido<\/em> Colaborativo de Patient Worthy<\/em><\/a> . Solo publicamos contenido que encarna nuestra misi\u00f3n de proporcionar informaci\u00f3n relevante, examinada y valiosa a la comunidad de enfermedades raras.<\/em><\/p>\n

INFORMACION DE SEGURIDAD IMPORTANTE<\/p>\n

Un profesional de la salud puede ense\u00f1arle a autoadministrarse HAEGARDA\u00ae<\/sup> para la profilaxis. No use HAEGARDA para tratar un ataque agudo de AEH una vez que comience; trabaje con su m\u00e9dico para planificar ataques si ocurren.<\/p>\n

No use HAEGARDA si anteriormente ha experimentado reacciones de hipersensibilidad inmediata potencialmente mortales, como shock, a HAEGARDA u otros productos C1-INH.<\/p>\n

Informe inmediatamente cualquier s\u00edntoma de reacciones al\u00e9rgicas a HAEGARDA, incluyendo urticaria, opresi\u00f3n en el pecho, sibilancias, dificultad para respirar, tornarse azul, desmayos, hinchaz\u00f3n facial y latidos card\u00edacos r\u00e1pidos.<\/p>\n

Antes de comenzar con HAEGARDA, informe a su proveedor de atenci\u00f3n m\u00e9dica sobre todas las afecciones m\u00e9dicas que tenga, incluido el embarazo o la lactancia; antecedentes de enfermedad card\u00edaca o accidente cerebrovascular; un cat\u00e9ter permanente \/ dispositivo de acceso en una vena; o inmovilizaci\u00f3n por un per\u00edodo sostenido. Tambi\u00e9n informe a su m\u00e9dico sobre cualquier otro medicamento que est\u00e9 tomando, ya que algunos medicamentos, como las p\u00edldoras anticonceptivas y ciertos andr\u00f3genos, pueden aumentar el riesgo de problemas de coagulaci\u00f3n. Se sabe que las dosis altas de C1-INH aumentan el riesgo de co\u00e1gulos sangu\u00edneos.<\/p>\n

Informe inmediatamente a su m\u00e9dico o a la sala de emergencias si tiene alguno de los siguientes s\u00edntomas de un co\u00e1gulo de sangre: dolor o hinchaz\u00f3n de brazos o piernas, con calor o decoloraci\u00f3n sobre el \u00e1rea afectada; falta de aliento inexplicable; dolor en el pecho o molestias que empeoran con la respiraci\u00f3n profunda; pulso r\u00e1pido; y entumecimiento o debilidad en un lado del cuerpo.<\/p>\n

En estudios cl\u00ednicos, los efectos secundarios m\u00e1s comunes informados con HAEGARDA fueron reacciones en el lugar de la inyecci\u00f3n (dolor, enrojecimiento, hinchaz\u00f3n); hipersensibilidad (picaz\u00f3n y erupci\u00f3n cut\u00e1nea), mareos y s\u00edntomas nasales, como congesti\u00f3n o secreci\u00f3n nasal y estornudos. Estos no son los \u00fanicos efectos secundarios posibles con HAEGARDA. Informe a su proveedor de atenci\u00f3n m\u00e9dica sobre cualquier efecto secundario que le moleste o que no desaparezca.<\/p>\n

Debido a que HAEGARDA est\u00e1 hecho de sangre humana, el riesgo de que pueda transmitir agentes infecciosos, incluidos virus y, en teor\u00eda, los agentes de la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob (CJD) y su forma variante (vCJD), no se pueden eliminar por completo.<\/p>\n

HAEGARDA, C1 Esterase Inhibitor Subcut\u00e1neo (Humano), es un medicamento inyectable que se usa para prevenir la inflamaci\u00f3n y\/o ataques dolorosos en adultos y adolescentes con angioedema hereditario (AEH).<\/p>\n

Consulte la<\/strong> informaci\u00f3n de prescripci\u00f3n completa<\/span><\/strong><\/a> de HAEGARDA, incluida la informaci\u00f3n del producto del paciente.<\/strong><\/p>\n

Le recomendamos que informe a la FDA sobre los efectos secundarios negativos de los medicamentos recetados. Visite www.fda.gov\/medwatch<\/a><\/span> o llame al 1-800-FDA-1088.<\/p>\n

Tambi\u00e9n puede informar los efectos secundarios al Departamento de Farmacovigilancia de CSL Behring al 1-866-915-6958.<\/p>\n

\n

\u00bfQu\u00e9 piensa sobre el tratamiento del angioedema hereditario? \u00a1Comparta sus an\u00e9cdotas, ideas y deseos con la comunidad Patient Worthy! Este art\u00edculo ha sido traducido al espa\u00f1ol lo mejor posible dentro de nuestras habilidades. Reconocemos que tal vez no hayamos captado todas las matices y especificidades de su regi\u00f3n, por lo que si tiene alguna sugerencia o desea ayudarnos a refinar nuestras traducciones, env\u00ede un correo electr\u00f3nico a ideas@patientworthy.com.<\/a><\/h4>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Cuando era ni\u00f1a, mi cuento de hadas favorito era sobre una princesa que est\u00e1 encerrada en una torre y custodiada por un terrible drag\u00f3n. Finalmente, aparece un pr\u00edncipe, mata al drag\u00f3n y despierta a la princesa para que puedan vivir felices para siempre. Ese cuento de hadas me dio esperanza porque tambi\u00e9n ten\u00eda un drag\u00f3n […]<\/p>\n","protected":false},"author":1225,"featured_media":165427,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[12007],"tags":[13495,12235,14398],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/185147"}],"collection":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1225"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=185147"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/185147\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/165427"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=185147"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=185147"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=185147"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}