{"id":185165,"date":"2020-05-28T09:49:56","date_gmt":"2020-05-28T13:49:56","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/2020\/05\/28\/perdio-la-vista-y-la-movilidad-ante-el-sindrome-de-leigh-por-lo-que-formo-una-comunidad-de-sl\/"},"modified":"2020-05-28T09:50:01","modified_gmt":"2020-05-28T13:50:01","slug":"perdio-la-vista-y-la-movilidad-ante-el-sindrome-de-leigh-por-lo-que-formo-una-comunidad-de-sl","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2020\/05\/28\/perdio-la-vista-y-la-movilidad-ante-el-sindrome-de-leigh-por-lo-que-formo-una-comunidad-de-sl\/","title":{"rendered":"Perdi\u00f3 la Vista y la Movilidad Ante el S\u00edndrome de Leigh, por lo que Form\u00f3 una Comunidad de SL"},"content":{"rendered":"

Como se inform\u00f3 en Liverpool Echo;<\/a> Faye ten\u00eda solo 12 a\u00f1os y comenz\u00f3 a tener dificultades para caminar. No se dio cuenta de que era su primer encuentro con la devastadora enfermedad que hab\u00eda perdido a su hermano 10 a\u00f1os antes, cuando \u00e9l era solo un beb\u00e9. Cuando el era joven, no ten\u00edan un nombre para lo que sucedi\u00f3. No solo no fue diagnosticado, la enfermedad a\u00fan no se defini\u00f3 adecuadamente y se sab\u00eda muy poco al respecto.<\/p>\n

Cuando comenzaron los problemas de caminar de Faye, su familia sab\u00eda que la preadolescente podr\u00eda tener un problema mayor. Sus pruebas le dieron una respuesta a su familia: ten\u00eda el s\u00edndrome de Leigh.<\/p>\n

S\u00edndrome de Leigh<\/h3>\n

El s\u00edndrome de Leigh<\/a> es un trastorno neurol\u00f3gico raro que causa el deterioro de las habilidades motoras y mentales. Los primeros s\u00edntomas, que incluyen dificultad para tragar, v\u00f3mitos y diarrea, comienzan durante los primeros a\u00f1os de vida. A medida que la enfermedad progresa, tiende a debilitar los m\u00fasculos y causar diston\u00eda y ataxia, lo que hace que el paciente tenga dificultades para moverse. En las etapas posteriores, puede paralizar los m\u00fasculos oculares o causar movimientos oculares r\u00e1pidos y dificultad para respirar.<\/p>\n

La enfermedad progresivamente dificultaba el movimiento, por lo que ahora se mueve usando una silla de ruedas. A medida que envejec\u00eda, la enfermedad progresaba y, a los 23 a\u00f1os, perdi\u00f3 la visi\u00f3n. Esta fue una p\u00e9rdida realmente dif\u00edcil, ya que ten\u00eda un ferviente apetito por la lectura. Su madre dijo que esta era la parte m\u00e1s dif\u00edcil de la enfermedad para ella.<\/p>\n

Su Campa\u00f1a de Concientizaci\u00f3n<\/h3>\n

Su madre explic\u00f3 que Faye quiere crear conciencia sobre la enfermedad poco conocida. Ella dijo que aunque es raro, todav\u00eda est\u00e1 afectando a una amplia comunidad de pacientes, muchos de los cuales se han reunido. Sin embargo, cuando le diagnosticaron por primera vez, tuvo dificultades para encontrar a otros como ella, lo que hizo que la experiencia fuera solitaria. Para crear un espacio comunitario para la enfermedad, cre\u00f3 la Red Leigh en el 2010. El grupo reuni\u00f3 a familias afectadas de todo el pa\u00eds para recaudar fondos para la investigaci\u00f3n sobre la enfermedad. Su madre le explic\u00f3 a Echo: \u00abCuando estaba creciendo, Faye se sinti\u00f3 muy aislada, especialmente cuando termin\u00f3 la universidad, por lo que fund\u00f3 una red para conocer a otras personas con enfermedad mitocondrial. Para Faye este es su trabajo y lo que dedica su tiempo a hacer para crear conciencia sobre la condici\u00f3n a trav\u00e9s de la red Leigh \u00ab.<\/p>\n

Si bien los eventos que planeaba crear conciencia en los pr\u00f3ximos meses han sido cancelados debido al coronavirus, su madre explic\u00f3 que todav\u00eda ha encontrado una manera de involucrarse. Pas\u00f3 10 horas en un d\u00eda en tr\u00e1fico de cuarentena para financiar la investigaci\u00f3n de su organizaci\u00f3n. Su madre explic\u00f3 que si bien no puede andar en bicicleta debido a problemas de equilibrio, en su lugar usa una m\u00e1quina de pedales. Todos los d\u00edas pedalea dos horas en su esfuerzo por crear conciencia sobre el s\u00edndrome de Leigh.<\/p>\n

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\u00bfQu\u00e9 piensas sobre los hallazgos de la historia de Faye? \u00a1Comparta sus an\u00e9cdotas, ideas y deseos con la comunidad Patient Worthy! Este art\u00edculo ha sido traducido al espa\u00f1ol lo mejor posible dentro de nuestras habilidades. Reconocemos que tal vez no hayamos captado todas las matices y especificidades de su regi\u00f3n, por lo que si tiene alguna sugerencia o desea ayudarnos a refinar nuestras traducciones, env\u00ede un correo electr\u00f3nico a ideas@patientworthy.com.<\/a><\/h4>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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