{"id":186571,"date":"2020-06-01T09:34:33","date_gmt":"2020-06-01T13:34:33","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/2020\/06\/01\/como-las-enfermedades-raras-biotech-cure-rare-disease-esta-manejando-covid-19\/"},"modified":"2020-06-01T09:34:33","modified_gmt":"2020-06-01T13:34:33","slug":"como-las-enfermedades-raras-biotech-cure-rare-disease-esta-manejando-covid-19","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2020\/06\/01\/como-las-enfermedades-raras-biotech-cure-rare-disease-esta-manejando-covid-19\/","title":{"rendered":"C\u00f3mo las Enfermedades Raras Biotech \u00abCure Rare Disease\u00bb Est\u00e1 Manejando COVID-19"},"content":{"rendered":"<p>Desde el distanciamiento social y los negocios cerrados hasta las preocupaciones personales de salud, COVID-19 ha cambiado la vida diaria en el futuro previsible. Hay casi 4.75 millones de diagn\u00f3sticos en todo el mundo, con 1.53 millones solo en los Estados Unidos. Por un lado, entendemos c\u00f3mo esta pandemia viral est\u00e1 afectando el campo m\u00e9dico: falta de recursos, hospitales muy afectados. Pero, \u00bfc\u00f3mo est\u00e1 afectando a otras organizaciones m\u00e9dicas? En una entrevista en <a href=\"https:\/\/pharmaphorum.com\/r-d\/views-analysis-r-d\/surviving-as-a-rare-disease-biotech-during-covid-19\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">PharmaPhorum,<\/a> la enfermedad rara de curaci\u00f3n biotecnol\u00f3gica de enfermedades raras (CRD) explora el impacto de COVID-19 y el futuro de la investigaci\u00f3n de enfermedades raras.<\/p>\n<h2>Comprender la Cura de la Enfermedad Rara<\/h2>\n<h3>El Entrevistado: Rich Horgan<\/h3>\n<p>Rich Horgan es el presidente y fundador de Cure Rare Disease, una organizaci\u00f3n sin fines de lucro que utiliza CRISPR para crear soluciones de tratamiento especializadas. Creci\u00f3 en una familia muy unida con antecedentes gen\u00e9ticos de <a href=\"https:\/\/patientworthy.com\/duchenne-muscular-dystrophy-dmd\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Distrofia Muscular de Duchenne<\/a> (DMD). Despu\u00e9s de que su hermano Terry fuera diagnosticado con DMD, Rich quer\u00eda hacer un cambio: realizar una investigaci\u00f3n y encontrar una cura. Ahora, su organizaci\u00f3n colabora con investigadores y m\u00e9dicos para crear terapias farmacol\u00f3gicas personalizadas para enfermedades raras. Descubre la misi\u00f3n de curar enfermedades raras <a href=\"https:\/\/cureraredisease.org\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n<h3>Explorando Esta Biotecnolog\u00eda de Enfermedades Raras<\/h3>\n<p>Estudiar enfermedades raras y desarrollar tratamientos es especialmente importante durante COVID-19. Muchos pacientes con enfermedades o afecciones raras est\u00e1n inmunocomprometidos. Esto podr\u00eda conducir a reacciones m\u00e1s graves y peores resultados del paciente. Pero con la demora de los ensayos cl\u00ednicos y la financiaci\u00f3n m\u00e1s dif\u00edcil de encontrar, \u00bfc\u00f3mo pueden sobrevivir los biotecnol\u00f3gicos a COVID-19?<\/p>\n<p>Seg\u00fan Horgan, los variados cambios en la industria m\u00e9dica disminuyen la eficacia de la empresa. Se\u00f1ala que, para recibir la aprobaci\u00f3n de la FDA para las terapias con medicamentos y genes, la empresa debe realizar una investigaci\u00f3n. Sin embargo, muchos ensayos cl\u00ednicos se cancelan o retrasan debido a problemas de seguridad. El progreso de la terapia de enfermedades raras se detiene. Esto deja a los pacientes con enfermedades raras que no han respondido a los tratamientos anteriores sin asistencia.<\/p>\n<p>Se est\u00e1n redirigiendo fondos adicionales para crear una vacuna o tratamiento para pacientes con COVID-19. Entonces, para los pacientes con una de las 7,000 enfermedades raras y sus familias, COVID-19 podr\u00eda sentirse desesperado. Sin embargo, Horgan cree que las compa\u00f1\u00edas se adaptar\u00e1n en el futuro, creando un mejor camino para la comunidad de enfermedades raras.<\/p>\n<h3>Retos Actuales<\/h3>\n<p>Muchos ensayos cl\u00ednicos se basan en visitas de pacientes en persona, tanto para la aplicaci\u00f3n terap\u00e9utica inicial como para el seguimiento continuo y la recopilaci\u00f3n de datos. Sin embargo, COVID-19 es extremadamente contagioso. Seg\u00fan la <a href=\"https:\/\/health.clevelandclinic.org\/how-long-will-coronavirus-survive-on-surfaces\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Cl\u00ednica Cleveland<\/a>, el virus tambi\u00e9n sobrevive en las superficies hasta por 5 d\u00edas. Por lo tanto, es peligroso que los pacientes visiten hospitales o cl\u00ednicas para realizar ensayos, ya que puede exponerlos al virus.<\/p>\n<p>Adem\u00e1s, COVID-19 estimul\u00f3 una redistribuci\u00f3n de personas y recursos. Muchas personas que previamente realizaron ensayos cl\u00ednicos ahora est\u00e1n ayudando a los hospitales que est\u00e1n llenos de pacientes.<\/p>\n<h3>Adaptaci\u00f3n a COVID-19 como Biotecnolog\u00eda de Enfermedades Raras<\/h3>\n<p>La Adaptabilidad es Crucial para Sobrevivir COVID-19. Entonces, como explica Horgan, Cure Rare Disease est\u00e1 tomando las siguientes medidas:<\/p>\n<ul>\n<li>Promulgar nuevas pautas de seguridad y procedimientos de capacitaci\u00f3n.<\/li>\n<li>Reurbanizaci\u00f3n de estrategias comerciales b\u00e1sicas para tener en cuenta los cambios futuros, COVID-19 y los recursos m\u00e9dicos.<\/li>\n<li>Solicitar capital de emergencia (dinero) para mantener vivo el negocio, proporcionar recursos a los pacientes y continuar defendiendo cualquier investigaci\u00f3n.<\/li>\n<li>Trasladar su investigaci\u00f3n m\u00e9dica fuera de los laboratorios acad\u00e9micos.<\/li>\n<li>Modificaci\u00f3n de planes y estrategias de recaudaci\u00f3n de fondos.<\/li>\n<li>Aumentar la conciencia de marca para aumentar el compromiso entre los pacientes y los investigadores m\u00e9dicos, para ayudar a aumentar la confianza del paciente y garantizar que las motivaciones del paciente impulsen la investigaci\u00f3n.<\/li>\n<li>Tener reuniones de equipo virtuales para mantener a cada miembro del equipo conectado.<\/li>\n<li>Desarrollar planes de contingencia en caso de que los empleados o los participantes del estudio se enfermen.<\/li>\n<\/ul>\n<div><\/div>\n<p>Cure Rare Disease comenz\u00f3 a desarrollar sus planes de contingencia a partir de enero o febrero para garantizar la protecci\u00f3n de sus estudios. Adem\u00e1s, la organizaci\u00f3n ha fortalecido las colaboraciones interfuncionales dentro de la organizaci\u00f3n y con los socios.<\/p>\n<h3>Cambios futuros en Investigaci\u00f3n y Negocios<\/h3>\n<p>Primero, Horgan cree que la <a href=\"https:\/\/cureraredisease.org\/help-fund-treatments\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">recaudaci\u00f3n de fondos sin fines de lucro<\/a> cambiar\u00e1. Las organizaciones sin fines de lucro como Cure Rare Disease dependen del apoyo de otros. Sin embargo, es dif\u00edcil conectarse con individuos o estimular el compromiso sin eventos en persona. Por lo tanto, adem\u00e1s de la adaptabilidad, las biotecnolog\u00edas de enfermedades raras requerir\u00e1n creatividad para conectarse con otros. Para Cure Rare Disease, Horgan est\u00e1 buscando recaudar fondos en l\u00ednea. Algunas de las soluciones creativas de la organizaci\u00f3n incluyen:<\/p>\n<ul>\n<li>Construyendo <a href=\"https:\/\/www.insider.com\/how-to-donate-coronavirus-twitch-stream-aid-joe-jonas-celebrities-2020-3\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">alianzas<\/a>con jugadores profesionales,<\/li>\n<li>Tener su propio recaudador de fondos de <a href=\"https:\/\/cureraredisease.org\/start-esports-fundraising\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">eSports<\/a>, y<\/li>\n<li>Asociarse con <a href=\"https:\/\/www.pricechopper.com\/blog\/help-cure-rare-diseases\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">tiendas de abarrotes<\/a> para donar $0.10 por cada compra especial.<\/li>\n<\/ul>\n<h3>Beneficios de COVID-19: Encontrar el Lado Positivo<\/h3>\n<p>En \u00faltima instancia, la forma en que vivimos la vida va a cambiar en el futuro. Pero encontrar el lado positivo en toda esta locura nos ayuda a mirar hacia el futuro. Horgan ve COVID-19 como una oportunidad de aprendizaje para proveedores m\u00e9dicos e investigadores de enfermedades raras.<\/p>\n<p>Primero, COVID-19 estimula la creatividad y la innovaci\u00f3n. Como una biotecnolog\u00eda de enfermedades raras, Cure Rare Disease necesita encontrar una manera de moverse de manera r\u00e1pida pero efectiva, desarrollar soluciones terap\u00e9uticas creativas y formular ideas sobre c\u00f3mo seguir investigando. En el futuro, esto permitir\u00e1 que las organizaciones trabajen bien bajo presi\u00f3n. Tambi\u00e9n ayuda a las organizaciones a desarrollar sus habilidades de responsabilidad, adaptabilidad y colaboraci\u00f3n.<\/p>\n<p>A continuaci\u00f3n, COVID-19 destaca la importancia de las pol\u00edticas y preparaci\u00f3n de gesti\u00f3n de crisis. Si surge otra situaci\u00f3n, las organizaciones est\u00e1n mejor preparadas para manejar las consecuencias. En particular, Horgan cree que los planes de contingencia deber\u00edan integrarse en los planes de desarrollo empresarial.<\/p>\n<p>Finalmente, esta pandemia fortalece la comunidad de enfermedades raras. Aunque es un momento aterrador, esta comunidad fuerte y apasionada contin\u00faa abogando por el cambio. Adem\u00e1s, el aire de apoyo significa que nadie se siente solo. En el futuro, Horgan espera que:<\/p>\n<blockquote><p>nosotros  [can]  aplicamos el mismo enfoque, colaboraci\u00f3n y sentido de urgencia para desarrollar tratamientos para enfermedades menos conocidas.<\/p><\/blockquote>\n<div class=\"elementor-element elementor-element-ace3425 elementor-widget elementor-widget-theme-post-content\">\n<div class=\"elementor-widget-container\">\n<hr>\n<h4 class=\"footer-text\" style=\"text-align: center;\">\u00bfQu\u00e9 piensa sobre la promoci\u00f3n de enfermedades raras? <a href=\"https:\/\/patientworthy.com\/register-2\/\">\u00a1Comparta sus an\u00e9cdotas, ideas y deseos con la comunidad Patient Worthy! Este art\u00edculo ha sido traducido al espa\u00f1ol lo mejor posible dentro de nuestras habilidades. 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