{"id":186914,"date":"2020-06-02T08:25:42","date_gmt":"2020-06-02T12:25:42","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/2020\/06\/02\/nueva-colaboracion-entre-el-grupo-de-epilepsia-relacionado-con-kcnt1-y-las-empresas-de-datos-de-salud\/"},"modified":"2020-06-02T08:25:45","modified_gmt":"2020-06-02T12:25:45","slug":"nueva-colaboracion-entre-el-grupo-de-epilepsia-relacionado-con-kcnt1-y-las-empresas-de-datos-de-salud","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2020\/06\/02\/nueva-colaboracion-entre-el-grupo-de-epilepsia-relacionado-con-kcnt1-y-las-empresas-de-datos-de-salud\/","title":{"rendered":"Nueva Colaboraci\u00f3n Entre el Grupo de Epilepsia Relacionado con KCNT1 y las Empresas de Datos de Salud"},"content":{"rendered":"
En una historia de MedCity News,<\/a> mientras algunos estudios se paralizan con las restricciones de coronavirus, algunos del mundo m\u00e9dico est\u00e1 utilizando las nuevas limitaciones para formular soluciones creativas para ayudar a los grupos de pacientes, incluida la promoci\u00f3n de nuevas aplicaciones o herramientas virtuales para unir investigadores y pacientes. de sus hogares La comunidad de epilepsia relacionada con KCNT1 est\u00e1 formando conexiones virtuales durante esta cuarentena en l\u00ednea a trav\u00e9s de una colaboraci\u00f3n de empresas con herramientas de recopilaci\u00f3n de datos digitales.<\/div>\n
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La epilepsia relacionada con KCNT1 es una forma grave de epilepsia infantil. Se sabe que tiene un componente gen\u00e9tico relacionado con mutaciones en el gen KCNT1, pero se ha descubierto poco m\u00e1s. La Fundaci\u00f3n KCNT1 sin fines de lucro se convertir\u00e1 en beneficiaria de las herramientas para recopilar informaci\u00f3n del paciente y canalizar estos datos a fines de investigaci\u00f3n a trav\u00e9s de su colaboraci\u00f3n con LunaPBC y Genetic Alliance.<\/div>\n
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Los tres grupos est\u00e1n creando en colaboraci\u00f3n una plataforma en l\u00ednea para que los pacientes y sus familias compartan su informaci\u00f3n para ayudar a los investigadores a dise\u00f1ar sus estudios y para formar una base de datos de pacientes para que los investigadores puedan encontrar participantes del estudio. La Genetic Alliance compartir\u00e1 sus herramientas de dise\u00f1o para consolidar los datos, mientras que LunaBPD incorporar\u00e1 esa informaci\u00f3n para modelos anal\u00edticos, disponibles para los investigadores a solicitud y aprobaci\u00f3n del paciente.<\/div>\n
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Los Pacientes Colaboran con Plataformas de Datos de Salud<\/h3>\n
A trav\u00e9s de esta colaboraci\u00f3n, Genetic Alliance equipar\u00e1 al grupo de defensa con herramientas para ayudarlos a dise\u00f1ar un registro de pacientes y crear una red m\u00e1s s\u00f3lida para conectar a los pacientes con los investigadores.<\/strong><\/div>\n
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Sharon Terry, CEO de Genetic Alliance, dijo a Medcity News:<\/div>\n
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\u00abLos padres son colaboradores completos en el dise\u00f1o y la implementaci\u00f3n en estos estudios\u00bb.<\/div>\n<\/blockquote>\n
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Explic\u00f3 que empoderar\u00e1n a estos grupos con una mejor tecnolog\u00eda y redes:<\/div>\n
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\u00ab(La Fundaci\u00f3n KCNT1) ha tenido un grupo de defensa por alg\u00fan tiempo. Lo que estamos haciendo es darles las herramientas para levantar objetos pesados (biobancos, registros y una junta de revisi\u00f3n institucional) para que no tengan que reinventar la rueda \u00ab.<\/div>\n<\/blockquote>\n
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El tercer colaborador, LunaPBC, recopila datos de pacientes para usarlos en la investigaci\u00f3n, mientras usa la orientaci\u00f3n del paciente para dirigir los objetivos de la investigaci\u00f3n y garantiza que los datos de salud solo se usen cuando el paciente lo permita.<\/strong> Crearon el sistema para priorizar el aporte del paciente a lo largo de todo el proceso de investigaci\u00f3n. LunaPBC ofrece acciones en la empresa a cambio de los datos del paciente, que podr\u00edan incluir pruebas de ADN o antecedentes familiares. LunaPBC nunca publica los datos, pero los investigadores pueden preguntar sobre preguntas espec\u00edficas o modelos anal\u00edticos para ayudar en su estudio. Trabajar\u00e1n con la Fundaci\u00f3n KCNT1, que brindar\u00e1 al paciente y a sus familiares la opci\u00f3n de compartir su informaci\u00f3n o participar en los estudios de investigaci\u00f3n. Esto acerca a las familias de los pacientes y a los investigadores, permiti\u00e9ndoles colaborar m\u00e1s en el dise\u00f1o de la investigaci\u00f3n para que el objetivo final se alinee m\u00e1s estrechamente con los deseos del paciente.<\/div>\n
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Darn Barry, presidente de LunaPBC, explic\u00f3 que si bien el nuevo enfoque en la atenci\u00f3n virtual ha ampliado su proyecto, atraer a pacientes pr\u00e1cticamente ya era un objetivo que ten\u00edan en mente. Ahora, dijo Barry:<\/div>\n
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\u00abNunca ha sido m\u00e1s claro que llevar las pruebas al hogar es mucho m\u00e1s seguro para las personas\u00bb. Hablemos en el caso de la epilepsia pedi\u00e1trica. Ellos tienen muchas convulsiones por d\u00eda. … \u00bfTe imaginas como padre poniendo a estos ni\u00f1os en viajes de larga distancia o aviones para un estudio? No necesita COVID para ver que es una mala idea \u00ab.<\/div>\n<\/blockquote>\n
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\u00bfQu\u00e9 opinas de esta noticia? \u00a1Comparta sus an\u00e9cdotas, ideas y deseos con la comunidad Patient Worthy! Este art\u00edculo ha sido traducido al espa\u00f1ol lo mejor posible dentro de nuestras habilidades. Reconocemos que tal vez no hayamos captado todas las matices y especificidades de su regi\u00f3n, por lo que si tiene alguna sugerencia o desea ayudarnos a refinar nuestras traducciones, env\u00ede un correo electr\u00f3nico a ideas@patientworthy.com.<\/a><\/h4>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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