{"id":187087,"date":"2020-06-02T16:12:19","date_gmt":"2020-06-02T20:12:19","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/2020\/06\/02\/la-espondilitis-anquilosante-ha-tomado-su-movilidad-y-ella-teme-que-su-hija-sea-la-proxima\/"},"modified":"2020-06-02T16:12:23","modified_gmt":"2020-06-02T20:12:23","slug":"la-espondilitis-anquilosante-ha-tomado-su-movilidad-y-ella-teme-que-su-hija-sea-la-proxima","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2020\/06\/02\/la-espondilitis-anquilosante-ha-tomado-su-movilidad-y-ella-teme-que-su-hija-sea-la-proxima\/","title":{"rendered":"La Espondilitis Anquilosante ha Tomado Su Movilidad, y Ella Teme Que su Hija Sea la Pr\u00f3xima"},"content":{"rendered":"
Para Emma, la peor parte de recibir su diagn\u00f3stico de espondilitis anquilosante no fue adaptarse al dolor constante, perder el aliento durante cinco minutos de pie, estar demasiado cansada para comer o cuando tuvo que dejar su profesi\u00f3n de maestra por su culpa. necesidades de salud exigentes; fue cuando su hija de 15 a\u00f1os, Sadie, no pudo levantarse de la cama una ma\u00f1ana. Emma habl\u00f3 con My London<\/a> sobre su experiencia con la enfermedad gen\u00e9tica y el temor de que su hija pudiera estar enfrentando los mismos problemas.<\/div>\n
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Diagn\u00f3stico de Emma<\/h3>\n
Para Emma, su estilo de vida se ha modificado por completo a medida que su enfermedad se vuelve cada vez m\u00e1s incapacitante. Primero se volvi\u00f3 sintom\u00e1tica 15 a\u00f1os antes a los 33 a\u00f1os, cuando experiment\u00f3 intensos dolores punzantes en los pies. No fue hasta los 40 a\u00f1os cuando lleg\u00f3 al punto de buscar un diagn\u00f3stico; le dijeron que ten\u00eda el trastorno articular artritis reumatoide. Los medicamentos destinados a ayudar al dolor caracter\u00edstico y la hinchaz\u00f3n no fueron efectivos. Solo m\u00e1s tarde se enter\u00f3 de que no hab\u00eda sido diagnosticada adecuadamente.<\/div>\n
A trav\u00e9s de los a\u00f1os, sus s\u00edntomas empeoraron progresivamente y comenzaron a erosionar su movilidad. Hace solo dos a\u00f1os descubri\u00f3 que tiene artritis perif\u00e9rica, una causa m\u00e1s com\u00fan de inflamaci\u00f3n articular y la espondilitis anquilosante m\u00e1s debilitante.<\/div>\n
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Espondiloartritis anquilosante<\/h3>\n
La espondilitis anquilosante (AS, por sus siglas en Ingl\u00e9s)<\/a> es un tipo gen\u00e9tico raro de artritis espinal que causa inflamaci\u00f3n cr\u00f3nica en las articulaciones y la columna vertebral, lo que hace que las v\u00e9rtebras de la espalda se fusionen y pierdan movilidad, descritas como un poste r\u00edgido de bamb\u00fa. En ocasiones, esta inflamaci\u00f3n se propaga a otras partes del cuerpo y afecta las caderas, las rodillas, los hombros y la visi\u00f3n. Si bien tiene factores gen\u00e9ticos, tambi\u00e9n hay contribuyentes ambientales. Los s\u00edntomas a menudo pueden ser intensos e interrumpir los h\u00e1bitos normales. Para esto, a menudo se recomienda un tratamiento preventivo que incluye ciertos medicamentos y una dieta y ejercicios particulares.<\/div>\n
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La Vida con Espondilitis Anquilosante<\/h3>\n
La enfermedad ha reestructurado y restringido su vida a medida que se manifestaron los s\u00edntomas:<\/div>\n
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\u00abMe encantaba ver m\u00fasica en vivo, usar tacones altos y bailar, pero ya no puedo hacerlo. Sol\u00eda estar de pie durante horas horneando pasteles y cocinando comidas, pero ahora no puedo, ni puedo correr o pedalear \u00ab.<\/div>\n<\/blockquote>\n
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Hoy, ella tiene un riguroso r\u00e9gimen de atenci\u00f3n m\u00e9dica: visitas frecuentes al m\u00e9dico, ejercicio, fisioterapia, cirug\u00edas e inyecciones biol\u00f3gicas bimensuales. Cada d\u00eda, toma una mezcla de p\u00edldoras: \u00abTomo 10 tabletas por la ma\u00f1ana, tres a la hora del almuerzo y seis por la noche\u00bb.<\/div>\n
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Ella dice que su terapia favorita es el apoyo de sus hijos. \u201cMis hijos han sido brillantes. Ellos saben cuando necesito ayuda. No siempre tengo que preguntar \u00ab.<\/div>\n
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Por supuesto, no hay forma de sufrir tanto caos f\u00edsico y no afectar su salud mental.<\/div>\n
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\u00abMe sorprender\u00eda si otras personas con esta afecci\u00f3n no toman antidepresivos. Tienes d\u00edas deprimidos y te sientes bastante deprimida porque esta es tu vida ahora y no hay cura. Puede volverse completamente abrumador \u00ab.<\/div>\n
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El Diagn\u00f3stico de Su Hija<\/h3>\n
Un d\u00eda, cuando su hija Sadie ten\u00eda 15 a\u00f1os, no pudo levantarse de la cama debido a la intensidad del dolor. Fueron al hospital, donde recibieron su diagn\u00f3stico. A Sadie le diagnosticaron el s\u00edndrome de Ehlers-Danlos<\/a>, otro trastorno gen\u00e9tico raro que causa dolor y fragilidad en las articulaciones. La inestabilidad de las articulaciones, causada por col\u00e1geno defectuoso en el tejido conectivo, significa que los pacientes con frecuencia sufren luxaci\u00f3n, rotura o hematomas.<\/div>\n
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\u201cTen\u00eda solo 11 a\u00f1os y bailaba tres veces por semana. Luego comenz\u00f3 su per\u00edodo y un mes despu\u00e9s ya no pod\u00eda caminar. La condici\u00f3n siempre estuvo ah\u00ed, pero fue provocada por sus hormonas \u00ab.<\/div>\n<\/blockquote>\n
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El diagn\u00f3stico fue solo el primero; condujo a un viaje hacia el descubrimiento de m\u00faltiples enfermedades raras que afectan la vida de Sadie. Ten\u00edas\u00edndrome de taquicardia postural<\/a>, ansiedad y deficiencia de vitamina D. Ella todav\u00eda es m\u00f3vil, pero a veces se la ayuda a caminar con un palo. No est\u00e1n seguros de si ella tiene AS, pero se da en familias, por lo que es una posibilidad.<\/div>\n
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Si bien a Emma le han dado una mano dura, la est\u00e1 jugando lo m\u00e1s c\u00f3moda que puede. Sabe que la limpieza y los quehaceres normales tardan mucho m\u00e1s debido a la fatiga, pero ha comprado un colch\u00f3n, autom\u00f3vil, calzado, art\u00edculos de cocina y un asiento de ducha que se adapta mejor a sus necesidades. Ella es beneficiaria de beneficios por discapacidad y usa una insignia azul para obtener su estacionamiento para discapacitados. Las restricciones de COVID-19 la han considerado vulnerable, lo que significa que ha estado en interiores durante meses.<\/div>\n
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\u00abTengo un jard\u00edn de tama\u00f1o decente y vivo en una calle tranquila, as\u00ed que estoy segura de que si salgo a hacer los contenedores, estar\u00e9 a salvo. S\u00e9 que no tengo m\u00e1s remedio que quedarme dentro, pero tengo espacio para hacer ejercicio y estoy en un ambiente agradable, as\u00ed que estoy mejor que mucha gente \u00ab. – Emma<\/div>\n<\/blockquote>\n
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Para Emma, la peor parte de recibir su diagn\u00f3stico de espondilitis anquilosante no fue adaptarse al dolor constante, perder el aliento durante cinco minutos de pie, estar demasiado cansada para comer o cuando tuvo que dejar su profesi\u00f3n de maestra por su culpa. necesidades de salud exigentes; fue cuando su hija de 15 a\u00f1os, Sadie, […]<\/p>\n","protected":false},"author":805,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[12071,12483,12398],"tags":[12072,12090,12485,17169],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/187087"}],"collection":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/805"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=187087"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/187087\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=187087"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=187087"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=187087"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}