{"id":187151,"date":"2020-06-02T18:42:40","date_gmt":"2020-06-02T22:42:40","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/2020\/06\/02\/icymi-una-nueva-encuesta-busca-respuestas-sobre-como-covid-19-esta-afectando-a-pacientes-con-enfermedades-raras-en-los-estados-unidos\/"},"modified":"2020-06-02T18:42:40","modified_gmt":"2020-06-02T22:42:40","slug":"icymi-una-nueva-encuesta-busca-respuestas-sobre-como-covid-19-esta-afectando-a-pacientes-con-enfermedades-raras-en-los-estados-unidos","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2020\/06\/02\/icymi-una-nueva-encuesta-busca-respuestas-sobre-como-covid-19-esta-afectando-a-pacientes-con-enfermedades-raras-en-los-estados-unidos\/","title":{"rendered":"ICYMI: Una Nueva Encuesta Busca Respuestas Sobre C\u00f3mo COVID-19 Est\u00e1 Afectando a Pacientes con Enfermedades Raras en los Estados Unidos"},"content":{"rendered":"

Por Natalie Homan de In The Cloud Copy<\/a><\/em><\/p>\n

En los Estados Unidos, una enfermedad se considera \u00abrara\u00bb si afecta a menos de 200,000 Estadounidenses en un momento dado. Las enfermedades pueden ser tan raras que solo un pu\u00f1ado de personas en el pa\u00eds han sido diagnosticadas con ellas, mientras que muchas otras no afectan a m\u00e1s de varios miles de pacientes. Aunque el n\u00famero de pacientes con enfermedades individuales es peque\u00f1o, el n\u00famero colectivo de pacientes con enfermedades raras en los Estados Unidos se estima entre 25 y 30 millones, un n\u00famero bastante asombroso. Esta es una comunidad diversa, pero aquellos que forman parte de ella experimentan muchos de los mismos desaf\u00edos, como necesitar atenci\u00f3n adicional que no pueden proporcionarse, ser m\u00e1s vulnerables a las enfermedades propagadas por la comunidad y tener que gastar gran parte de sus ingresos. en medicamentos.<\/p>\n

Impacto de COVID-19 en la Comunidad de Enfermedades Raras<\/h2>\n

Cuando comenz\u00f3 la pandemia de COVID-19, los miembros de la comunidad de enfermedades raras, sus familias y sus cuidadores estaban muy preocupados por c\u00f3mo la enfermedad los afectar\u00eda a ellos y a sus seres queridos. Ten\u00edan preguntas sobre c\u00f3mo evitar el virus, acceder a los medicamentos necesarios y participar en ensayos cl\u00ednicos. La pandemia de COVID-19 es la primera crisis de salud de este tipo en mucho tiempo, y si bien los m\u00e9dicos y los grupos de defensa podr\u00edan intentar respuestas a estas preguntas, no ten\u00edan datos concretos sobre una situaci\u00f3n como esta que les permitiera apoyar plenamente pacientes y cuidadores.<\/p>\n

Una Encuesta Realizada por la Red de Investigaci\u00f3n Cl\u00ednica de Enfermedades Raras<\/h2>\n

La Red de Investigaci\u00f3n Cl\u00ednica de Enfermedades Raras (RDCRN, por sus siglas en Ingl\u00e9s), financiada por los Institutos Nacionales de Salud (NIH,por sus siglas en Ingl\u00e9s), cre\u00f3 y ahora est\u00e1 realizando una encuesta en l\u00ednea para descubrir c\u00f3mo la pandemia de COVID-19 est\u00e1 afectando a la comunidad de enfermedades raras, incluidas aquellas con enfermedades, sus familias y sus cuidadores. El RDCRN espera saber qu\u00e9 proporci\u00f3n de pacientes con enfermedades raras reciben COVID-19, as\u00ed como comprender c\u00f3mo el aislamiento social est\u00e1 afectando a toda la comunidad de enfermedades raras. Esta encuesta puede ayudar a los m\u00e9dicos, pacientes y cuidadores durante la duraci\u00f3n de la pandemia, pero la informaci\u00f3n que recopilen ser\u00e1 particularmente valiosa en caso de que ocurra otra crisis de salud similar en el futuro.<\/p>\n

El programa RDCRN persigue mejores diagn\u00f3sticos y tratamientos de enfermedades raras al apoyar estudios cl\u00ednicos, trabajar con alrededor de 140 grupos de defensa de pacientes y facilitar la colaboraci\u00f3n entre especialistas de todo el mundo. Esta organizaci\u00f3n est\u00e1 perfectamente ubicada para realizar una encuesta como esta. Tienen la infraestructura para llevarlo a cabo, la experiencia necesaria para comprender la comunidad de enfermedades raras y el alcance necesario para encontrar pacientes que puedan responder preguntas importantes.<\/p>\n

La Encuesta: \u00abImpacto de COVID-19 en las Personas que Viven con Enfermedades Raras y Sus Familias\u00bb.<\/h2>\n

La encuesta es abierta y puede ser realizada por pacientes con enfermedades raras o cuidadores mayores de 18 a\u00f1os en los Estados Unidos. Tarda unos 20 minutos en completarse y hace preguntas generales sobre c\u00f3mo obtener los suministros m\u00e9dicos necesarios, controlar el estr\u00e9s y la ansiedad, y c\u00f3mo los s\u00edntomas de su enfermedad rara han cambiado desde que comenz\u00f3 la pandemia. Si le diagnosticaron COVID-19, la encuesta le pregunta sobre la atenci\u00f3n que recibi\u00f3 y c\u00f3mo su enfermedad rara afect\u00f3 su tratamiento y recuperaci\u00f3n.<\/p>\n

El RDCRN espera tener al menos 5,000 respuestas para ayudarlos a obtener una comprensi\u00f3n m\u00e1s amplia de c\u00f3mo una emergencia de salud nacional como esta afecta a la comunidad de enfermedades raras. Puede obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre la encuesta o completarla en el sitio web de RDCRN<\/a>.<\/p>\n

Mira el comunicado de prensa original aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n

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